Les murs de la liberté

L'accès à des soins de bonne qualité adaptés aux besoins individuels est essentiel pour assurer le bien-être et la longévité de la personne souffrant de retard mental. Dans un tel cas, la notion de qualité de vie est étroitement liée aux concepts de droit aux soins et d'équité. Bien qu'en théorie, le bien-fondé de ce discours soit parfaitement admis, il existe cependant plusieurs obstacles (économiques, logistiques, philosophiques) à sa réalisation pratique. La personne avec retard mental doit pouvoir bénéficier d'une psychiatrie spécialisée, plus sensible aux problèmes de diagnostic et mieux adaptée à ses besoins réels, à savoir une approche thérapeutique centrée sur l'ouverture au quotidien et la réinsertion dans les lieux de vie. La restructuration de la Psychiatrie du Développement Mental s'est inspirée des exigences actuelles pour trouver une alternative aux hospitalisations complètes en proposant une prise en charge individualisée plus souple et plus proche de la réalité quotidienne du patient. Le dispositif de soins est formé de quatre structures distinctes (Unités Hospitalières, Hôpital de Jour, Equipe Mobile, Consultation) ayant pour objectif d'assurer une meilleure qualité de vie de la personne avec retard mental en collaboration avec divers partenaires : les Institutions du réseau de retard mental, les patients, les familles, les représentants légaux. Le " modèle genevois " permet un partenariat quotidien avec les diverses Institutions du réseau et les Associations de Parents. Une première étude épidémiologique en collaboration avec les Etablissements publics socio-éducatifs a ainsi été mise sur pied. Le changement au sein de la Psychiatrie du Développement Mental privilégie le rôle de donneur de soins et d'appui psycho-éducatif et social en se distançant du rôle ancien de la psychiatrie - lieu de vie de type asilaire.

Désir, fantasme ou besoin de faire violence physique sont présents en nous tous, femmes ou hommes, grands ou petits, forts ou faibles, intelligents ou moins, cultivés ou non. Ce que nous utilisons pour éviter les passages à l'acte est l'autocontrôle, si nous avons déjà pu détecter en nous ce désir, ce fantasme ou ce besoin. Souvent nous n'arrivons pas à détecter cette pulsion, car des systèmes de censure opèrent très profondément, de manière à ce que ce type de pulsion de soit pas conscient... Ce livre est écrit à l'intention de tous ceux qui ont des liens, de n'importe quel type, avec la condition humaine de la personne avec retard mental. Il n'y a pas, dans cet ouvrage, de solutions au problème de l'abus ni l'illusion du contrôle, mais simplement un encouragement à y réfléchir.

Dans cet ouvrage, des professionnels qui travaillent autour des personnes avec retard mental et de leurs familles regardent, réfléchissent et racontent leur parcours de vie et de soins : leurs parcours professionnels, les parcours des patients et résidents qu'ils ont cotoyés, mais aussi l'évolution des structures des soins et d'accueil, avec en filigrane les changements politico-administratifs dont ils ont été témoins ou acteurs. Les étapes dont on parle dans ce livre sont celles du temps qui passe, que ce soit au long d'une semaine ou des années. Ce même temps qui est considéré, probablement à raison, comme le plus grand des voleurs peut devenir et être perçu comme le maître du changement et du progrès et aussi notre compagnon de voyage tout au long de notre existence. Les auteurs ont voulu partager avec les lecteurs le récit de leur évolution et de celle des personnes et des familles qu'ils ont accompagnées dans le parcours parfois difficile mais certainement riche qui caractérise l'aventure humaine autour du retard mental.

Cet ouvrage relate les expériences fortes vécues par les soignants confrontés à des situations extrêmes de souffrance psychique et relationnelle face aux patients avec retard mental et troubles psychiques. Pour le personnel de terrain (médecins, psychologues, infirmiers, éducateurs, logopédistes, etc.), il est primordial de s'exprimer sur les dures expériences du métier et de partager avec les familles ces moments pénibles de découragement, pouvant conduire si facilement à la passivité et l'abattement. Ce livre est donc le récit des " gloires, devoirs et déboires " du travail thérapeutique et pédagogique. Les auteurs décrivent leurs activités en tant que soignants humanisés dépassant leurs identités professionnelles et leurs diplômes. Ils parlent des patients au-delà des " étiquettes " apparemment rassurantes de " patients " et " soignants ".