Etapes de vie, étapes de soins

L'accès à des soins de bonne qualité adaptés aux besoins individuels est essentiel pour assurer le bien-être et la longévité de la personne souffrant de retard mental. Dans un tel cas, la notion de qualité de vie est étroitement liée aux concepts de droit aux soins et d'équité. Bien qu'en théorie, le bien-fondé de ce discours soit parfaitement admis, il existe cependant plusieurs obstacles (économiques, logistiques, philosophiques) à sa réalisation pratique. La personne avec retard mental doit pouvoir bénéficier d'une psychiatrie spécialisée, plus sensible aux problèmes de diagnostic et mieux adaptée à ses besoins réels, à savoir une approche thérapeutique centrée sur l'ouverture au quotidien et la réinsertion dans les lieux de vie. La restructuration de la Psychiatrie du Développement Mental s'est inspirée des exigences actuelles pour trouver une alternative aux hospitalisations complètes en proposant une prise en charge individualisée plus souple et plus proche de la réalité quotidienne du patient. Le dispositif de soins est formé de quatre structures distinctes (Unités Hospitalières, Hôpital de Jour, Equipe Mobile, Consultation) ayant pour objectif d'assurer une meilleure qualité de vie de la personne avec retard mental en collaboration avec divers partenaires : les Institutions du réseau de retard mental, les patients, les familles, les représentants légaux. Le " modèle genevois " permet un partenariat quotidien avec les diverses Institutions du réseau et les Associations de Parents. Une première étude épidémiologique en collaboration avec les Etablissements publics socio-éducatifs a ainsi été mise sur pied. Le changement au sein de la Psychiatrie du Développement Mental privilégie le rôle de donneur de soins et d'appui psycho-éducatif et social en se distançant du rôle ancien de la psychiatrie - lieu de vie de type asilaire.

Désir, fantasme ou besoin de faire violence physique sont présents en nous tous, femmes ou hommes, grands ou petits, forts ou faibles, intelligents ou moins, cultivés ou non. Ce que nous utilisons pour éviter les passages à l'acte est l'autocontrôle, si nous avons déjà pu détecter en nous ce désir, ce fantasme ou ce besoin. Souvent nous n'arrivons pas à détecter cette pulsion, car des systèmes de censure opèrent très profondément, de manière à ce que ce type de pulsion de soit pas conscient... Ce livre est écrit à l'intention de tous ceux qui ont des liens, de n'importe quel type, avec la condition humaine de la personne avec retard mental. Il n'y a pas, dans cet ouvrage, de solutions au problème de l'abus ni l'illusion du contrôle, mais simplement un encouragement à y réfléchir.

Résumé : Dans les années 70, le mouvement de désinstitutionnalisation a fortement influencé la psychiatrie dans le monde dit occidental. Le monde de la déshabilité intellectuelle a été orienté par ce mouvement qui a entraîné d'une part la fermeture de nombreuses institutions, et de l'autre un investissement important des soins communautaires. Les soins ambulatoires et les structures de soins telles que les appartements protégés ont été considérés ? et le sont encore partiellement ? comme l'alternative aux grandes et moyennes institutions. Dans cet élan de liberté, qui appartient souvent autant aux familles des personnes avec déshabilité qu'à ces personnes elles-mêmes, on est peut-être allé un peu trop vite en besogne, en tenant compte plutôt de l'idéal de soins que des soins, plutôt du désir d'aider que des réels besoins de la personne avec déshabilité. Les grandes et moyennes structures, avec leur rythme et leur organisation quotidienne, leur savoir-faire et leur complexité, sont-elles vraiment si obsolètes ?

Cet ouvrage relate les expériences fortes vécues par les soignants confrontés à des situations extrêmes de souffrance psychique et relationnelle face aux patients avec retard mental et troubles psychiques. Pour le personnel de terrain (médecins, psychologues, infirmiers, éducateurs, logopédistes, etc.), il est primordial de s'exprimer sur les dures expériences du métier et de partager avec les familles ces moments pénibles de découragement, pouvant conduire si facilement à la passivité et l'abattement. Ce livre est donc le récit des " gloires, devoirs et déboires " du travail thérapeutique et pédagogique. Les auteurs décrivent leurs activités en tant que soignants humanisés dépassant leurs identités professionnelles et leurs diplômes. Ils parlent des patients au-delà des " étiquettes " apparemment rassurantes de " patients " et " soignants ".