Thérapies de l'extrême. Expériences de soignants face aux soins complexes

L'accès à des soins de bonne qualité adaptés aux besoins individuels est essentiel pour assurer le bien-être et la longévité de la personne souffrant de retard mental. Dans un tel cas, la notion de qualité de vie est étroitement liée aux concepts de droit aux soins et d'équité. Bien qu'en théorie, le bien-fondé de ce discours soit parfaitement admis, il existe cependant plusieurs obstacles (économiques, logistiques, philosophiques) à sa réalisation pratique. La personne avec retard mental doit pouvoir bénéficier d'une psychiatrie spécialisée, plus sensible aux problèmes de diagnostic et mieux adaptée à ses besoins réels, à savoir une approche thérapeutique centrée sur l'ouverture au quotidien et la réinsertion dans les lieux de vie. La restructuration de la Psychiatrie du Développement Mental s'est inspirée des exigences actuelles pour trouver une alternative aux hospitalisations complètes en proposant une prise en charge individualisée plus souple et plus proche de la réalité quotidienne du patient. Le dispositif de soins est formé de quatre structures distinctes (Unités Hospitalières, Hôpital de Jour, Equipe Mobile, Consultation) ayant pour objectif d'assurer une meilleure qualité de vie de la personne avec retard mental en collaboration avec divers partenaires : les Institutions du réseau de retard mental, les patients, les familles, les représentants légaux. Le " modèle genevois " permet un partenariat quotidien avec les diverses Institutions du réseau et les Associations de Parents. Une première étude épidémiologique en collaboration avec les Etablissements publics socio-éducatifs a ainsi été mise sur pied. Le changement au sein de la Psychiatrie du Développement Mental privilégie le rôle de donneur de soins et d'appui psycho-éducatif et social en se distançant du rôle ancien de la psychiatrie - lieu de vie de type asilaire.

Désir, fantasme ou besoin de faire violence physique sont présents en nous tous, femmes ou hommes, grands ou petits, forts ou faibles, intelligents ou moins, cultivés ou non. Ce que nous utilisons pour éviter les passages à l'acte est l'autocontrôle, si nous avons déjà pu détecter en nous ce désir, ce fantasme ou ce besoin. Souvent nous n'arrivons pas à détecter cette pulsion, car des systèmes de censure opèrent très profondément, de manière à ce que ce type de pulsion de soit pas conscient... Ce livre est écrit à l'intention de tous ceux qui ont des liens, de n'importe quel type, avec la condition humaine de la personne avec retard mental. Il n'y a pas, dans cet ouvrage, de solutions au problème de l'abus ni l'illusion du contrôle, mais simplement un encouragement à y réfléchir.

Dans cet ouvrage, des professionnels qui travaillent autour des personnes avec retard mental et de leurs familles regardent, réfléchissent et racontent leur parcours de vie et de soins : leurs parcours professionnels, les parcours des patients et résidents qu'ils ont cotoyés, mais aussi l'évolution des structures des soins et d'accueil, avec en filigrane les changements politico-administratifs dont ils ont été témoins ou acteurs. Les étapes dont on parle dans ce livre sont celles du temps qui passe, que ce soit au long d'une semaine ou des années. Ce même temps qui est considéré, probablement à raison, comme le plus grand des voleurs peut devenir et être perçu comme le maître du changement et du progrès et aussi notre compagnon de voyage tout au long de notre existence. Les auteurs ont voulu partager avec les lecteurs le récit de leur évolution et de celle des personnes et des familles qu'ils ont accompagnées dans le parcours parfois difficile mais certainement riche qui caractérise l'aventure humaine autour du retard mental.

Résumé : Dans les années 70, le mouvement de désinstitutionnalisation a fortement influencé la psychiatrie dans le monde dit occidental. Le monde de la déshabilité intellectuelle a été orienté par ce mouvement qui a entraîné d'une part la fermeture de nombreuses institutions, et de l'autre un investissement important des soins communautaires. Les soins ambulatoires et les structures de soins telles que les appartements protégés ont été considérés ? et le sont encore partiellement ? comme l'alternative aux grandes et moyennes institutions. Dans cet élan de liberté, qui appartient souvent autant aux familles des personnes avec déshabilité qu'à ces personnes elles-mêmes, on est peut-être allé un peu trop vite en besogne, en tenant compte plutôt de l'idéal de soins que des soins, plutôt du désir d'aider que des réels besoins de la personne avec déshabilité. Les grandes et moyennes structures, avec leur rythme et leur organisation quotidienne, leur savoir-faire et leur complexité, sont-elles vraiment si obsolètes ?