Naitre trop tôt. La prématurité expliquée aux parents et futurs parents, 2e édition

Extrait Extrait de l'introduction Je suis entrée à ['hôpital un jeudi pour des problèmes d'hypertension, les médecins étaient certains que je faisais des pré-éclampsies, car j'en avais avant la naissance de mon aînée. Les médecins me suivaient de près. J'en étais à seulement 24 semaines de grossesse et pour moi pas question d'accoucher, car à mon point de vue, mon bébé était trop petit. Le vendredi soir, une néonatalogue est venue me voir et m'expliquer ce qui se produirait si mon bébé venait au monde tout de suite. Elle m'a expliqué qu'à 24 semaines ses poumons ne sont pas complètement développés et que les chances de survie sont minimes. Elle m'a ensuite parlé de son cerveau et des risques de petites lésions qui pourraient apparaître dans les jours qui suivraient sa naissance. Elle m'a aussi demandé si je portais une fille, ce que je ne savais pas encore. Elle m'a alors expliqué que les chances de survie étaient plus élevées chez les filles... Lorsqu'elle est partie, j'étais un peu rassurée, mais j'espérais réellement sortir de l'hôpital bientôt. Le samedi matin, trois médecins sont venus me voir dans ma chambre pour me confirmer que c'était bien des pré-éclampsies et qu'ils devaient me faire accoucher, car ma vie en dépendait. J'ai beaucoup pleuré, je me tenais le ventre, je ne voulais pas accoucher. J'ai téléphoné à mon conjoint qui ne comprenait pas ce qui se passait. Voilà que je me suis retrouvée dans une salle pleine d'appareils, mon conjoint était habillé comme un docteur et il y avait une foule de gens qui étaient prêts à intervenir. Ça n'avait rien d'un accouchement «ordinaire». J'étais terrifiée, j'avais peur et je pleurais. J'ai entendu un grand cri et on m'a dit que c'était une petite fille. J'ai eu un petit sourire et j'ai dit que je m'en doutais. Par la suite, je n'ai pas eu connaissance de tout ce qui se passait à cause des médicaments. J'ai passé 24 heures aux soins intensifs sous haute surveillance pendant lesquelles je n'ai pas pu voir ma fille. Une infirmière s'est rendue dans l'unité néonatale et a pris une photo que j'ai collée sur mon armoire et j'ai prié. Le dimanche nous avons su que son poids était de 553 grammes. Les jours passaient et les chances de vivre étaient de plus en plus faibles. Émy a été transférée au C.H.U., car son petit canal artériel ne se refermait pas. Beaucoup de peur et d'angoisse, mais trois traitements dont des antibiotiques ont suffi et le canal s'est refermé. Les médecins ont changé le respirateur d'Émy pour en utiliser un à haute fréquence. Par la suite, deux petits caillots de sang sont passés par son cathéter et se sont logés dans deux de ses petits orteils qui n'étaient pas plus gros que des têtes d'allumettes. La peur a refait surface, car les petits caillots pouvaient monter au cerveau et la faire mourir. Une semaine d'enfer à attendre et à être impuissante, car si cela empirait, ils allaient devoir lui injecter un anticoagulant et cela pouvait causer des lésions au cerveau. Coup de chance, les caillots sont partis. Par la suite, une petite plaie est apparue sur sa tête probablement causée par un soluté qui avait infecté tout son petit corps. Elle a alors perdu un peu de poids et elle a dû recevoir d'autres traitements aux antibiotiques qui l'ont rendue plus faible. Les médecins n'arrivaient pas à la nourrir, car ses veines étant trop petites, ils étaient incapables de la piquer pour lui donner son hyperalimentation. Elle devenait de plus en plus faible. Quelques jours plus tard, les heures d'Émy étaient comptées. Le médecin nous a informés que la broncho-dysplasie dont elle souffrait était grave. Ses poumons étaient très blessés et qu'il n'y avait aucun recours. Nous avons dû annoncer à Mylène (sa grande soeur) qu'Émy allait mourir. Elle nous a demandé si elle allait avoir des ailes pour partir... Une autre journée remplie d'émotions et de désespoir. Je ne savais plus quoi penser. Nous voguions au travers des inquiétudes, l'espoir et les déceptions. C'est à ce stade que nous avons eu une discussion avec le médecin qui nous a parlé d'une petite chirurgie qui consistait à lui installer un «broviac». Nous avons accepté et elle est sortie de cette opération très faible. Elle avait le teint gris. Son état restait critique, aucun médicament ne faisait effet. Les médecins ont dit que c'était à elle déjouer. C'est à ce moment-là que le «broviac» a lâché. Son «broviac» avait duré 2 semaines. Ils devaient lui en mettre un autre. Nous avons eu à décider si, alors qu'Émy allait un peu mieux, nous acceptions de la laisser passer de nouveau en chirurgie. La question était : «Est-ce que nous la laissons retourner en chirurgie ou la laissions-nous partir ?» Elle avait un grand besoin d'oxygène et il y avait 50 % de risque qu'elle souffre de paralysie cérébrale. C'est une question que je me rappellerai jusqu'à la fin de mes jours. Nous avons donc choisi de prendre le risque et elle s'est mise à aller mieux. Ensuite, les médecins ont changé le respirateur pour un autre à fréquence normale. Ils étaient toujours incapables de la gaver de lait maternel. Elle était incapable de le digérer, même le lait «extra digéré» ne passait pas. Le 1er mai, elle a été extubée pour la première fois. Nous avons été très surpris lors de notre arrivée à l'hôpital, car elle avait seulement une petite lunette nasale. Ce fut une journée très émouvante. J'ai pu prendre Émy dans mes bras pour la première fois. (...)