Le temps de vivre et le temps de mourir. Pour une fin de vie et une mort non-violentes

Biographie de l'auteur Joëlle Randegger est médecin pédiatre. Elle a exercé, entre autres, en Afrique et au CHU de Montpellier auprès d'enfants gravement malades. Elle est mère de quatre enfants et grand-mère de sept petits-enfants. Elle a participé à un groupe de recherche de théologie pratique et d'exégèse à la Faculté de théologie protestante de Montpellier. Son précédent ouvrage Porteuses d'eau vive révèle sa passion pour l'iconographie et rend hommage aux femmes de l'Evangile.

A l'âge de quinze ans j'ai voulu devenir médecin . Mais assurément je n'ai pas choisi d'être confrontée à leur mort, je désirais seulement les soigner et leur rendre le sourire. Pourquoi alors, ai-je quitté la la sécurité d'un ancrage en France pour lutter avec les enfants d'Afrique décimés par la malnutrition, la rougeole, le paludisme et, pour combler la mesure, atteints par le sida. En 2008, une visite au mémorial des enfants de Yad Vachem en Israël provoque en moi un tel choc que je me mets en marche pour comprendre ce qui m'a mise sur des rails où je ne n'ai cessé de me sentir impuissante, voire responsable de la mort d'êtres si jeunes. Avec l'aide d'un psychanalyste, j'interroge d'abord les circonstances de ma naissance en 1942, année de la Rafle du Vel d'HIV, puis les nombreux deuils familiaux qui ont émaillé ma jeunesse et mon âge mûr. Je cherche aussi la signification de rêves répétitifs de noyade, mettant en scène une fillette inconnue, sans pouvoir les rattacher à des souvenirs précis. Dans l'impasse où je semble m'enliser, je m'arrête un instant pour "jouer au jeu du contentement" : retrouver les éléments et les personnes qui m'ont aidée à faire face au tragique de mon existence. J'évoque aussi mes interrogations existentielles sur la mort, ayant bousculé les fondements de ma foi chrétienne, de tradition protestante. Mystérieusement, des portes vont s'ouvrir, des rencontres fortuites vont venir éclairer les zones enfouies de mon histoire. La première révèle la présence à mes côtés, les premiers mois de ma vie, d'une enfant accueillie dans notre famille, dont le destin dramatique quelques années plus tard explique la trame de ce rêve récurrent. Puis, une deuxième porte s'ouvre sur des hypothèses qui me feraient rejouer encore et encore des situations d'attachement suivies d'un deuil brutal. Elles seraient l'écho d'un abandon subi par l'une de mes grands mères à l'âge de 18 mois et de la perte très précoce d'une jumelle ignorée. La quête aboutit à une libération de mes énergies engluées par la tristesse, et à des retrouvailles avec la joie tout simple de la vie et de la beauté du monde.

Extrait Chère P... Après notre conversation récente sur le sujet dont tout le monde parle en ce moment : le mariage pour tous, j'ai eu envie de mettre par écrit mes idées et mes ressentis, sans pour autant en faire des convictions à défendre, banderoles et slogans à l'appui. Je désire surtout apporter un peu de nuances, d'éclairages et de distance dans ce débat où s'affrontent, comme trop souvent en France, deux camps opposés qui cherchent à recruter dans leurs rangs de nouveaux défenseurs, pour une cause qui n'est pas vraiment la leur. Nous appartenons toi et moi, à deux traditions chrétiennes différentes qui se sont longtemps opposées violemment. Aujourd'hui, le dialogue est heureusement rétabli et malgré nos différences - ou peut-être à cause d'elles - nous avons pu nouer des liens d'amitié. Pouvons-nous observer ce qui nous sépare avec un peu plus de finesse pour mieux mettre en évidence nos points de convergence ? Actrice de la lutte contre le Sida Tu sais d'où je parle : médecin pédiatre, je suis d'une génération qui a accompagné depuis le début de l'épidémie, les enfants et les familles touchées par le Sida. A ce titre, j'ai côtoyé de près les membres des associations de lutte, mobilisés aux côtés des chercheurs : parmi eux beaucoup d'homosexuels brillants, volontaires, dynamiques qui lançaient toutes leurs forces dans la double bataille contre la discrimination : celle remontant à la nuit des temps de leur orientation sexuelle et celle plus récente d'une maladie mortelle liée au sexe. Besoin de reconnaissance éperdue, besoin de réhabilitation après d'innombrables procès qui les déclaraient soit coupables soit malades mentaux, besoin d'attention et de protection devant un mal qui en terrassait un nombre toujours plus grand mais surtout, courage, créativité et empathie, voilà ce que j'ai découvert dans leur fréquentation... A ma consultation, j'ai accueilli des enfants, nés d'une union hétérosexuelle antérieure, vivant avec leur père et son compagnon, après le décès de la mère. J'ai connu aussi des familles disloquées par le décès d'un ou des deux parents, laissant des orphelins parfois eux-mêmes infectés à la garde d'un parent ou d'un grand-parent, jusque là très éloigné, alors que l'homme ou la femme qui les avait élevés et parfois chéris comme leur propre enfant n'avait aucune possibilité de faire valoir son droit à une garde, ni même un droit de visite. J'ai écouté ces enfants, j'ai aussi écouté l'angoisse du parent malade, ou celui dont le compagnon venait de disparaître, concernant l'avenir si incertain de l'enfant qu'ils élevaient ensemble. J'ai entendu aussi les coups de colère et les indignations des militants associatifs devant les vides juridiques qui les empêchaient de vivre une relation de couple, rendue si précaire par la séropositivité de l'un ou l'autre. Le PACS, voté en 1999 sous le gouvernement Jospin, est venu en combler une partie. Mais il n'apporte aucune sécurité au conjoint le plus fragile en cas de séparation ou de deuil et n'aborde pas les questions posées par la présence d'enfants vivant dans les foyers homosexuels. Il a ainsi laissé se creuser les frustrations et se développer des rancunes, avec le sentiment d'avoir embarqué dans un bateau percé. Celles-ci re-surgissent aujourd'hui, alors que le risque de mourir de la maladie a beaucoup diminué. Les foyers espèrent être plus durables, ce qui relance la nécessité de leur donner un cadre social et juridique plus juste, du moins à leurs yeux. Je parle donc non d'une place de théoricienne ni de militante GLBT mais de clinicienne qui a mené, en écoutant attentivement enfants et parents, des recherches approfondies sur la qualité de vie des enfants et sur leurs besoins fondamentaux.

A l'heure où l'on chante les bienfaits de la libérationsexuelle, du "tout, tout de suite", l'idée de couple est de plus en plus liée au provisoire et à l'éphémère. Anachronique, cet éloge de la fidélité? Au contraire. Quoiqu'en disent les discours lénifiants sur la liberté, l'adultère reste une trahison et les ruptures sont vécues comme des échecs. En découlent souffrance, haines tenaces etmanipulations, qui se retournent contre les plus fragiles. Voici un regard décalé sur ce que nous continuons encore ettoujours à espérer, mais rarement à vivre dans sa simplicité et sa profondeur: l'amour... Voici une parole d'espoir pour celles et ceux qui désirent bâtir, consolider ou reconstruire un couple.Voici un "autre chemin possible" à la découverte de soi-même, de l'autre et de Celui qui, par son amour, fonde chaque vie et la rend digne et libre.