Contraste N° 41 : Naître prématurément

Nos connaissances sur les premiers apprentissages scolaires ont considérablement progressé au cours des trente dernières années, avec un bond en avant à l'orée de la décennie 90. Celles-ci concernent à la fois l'apprenti-lecteur normal, ne rencontrant aucun obstacle et les enfants qui, malgré une intelligence normale, sont en difficulté durable lors de l'acquisition de la lecture, de l'écriture ou du calcul. Les avancées réalisées à propos de ces derniers vont bénéficier à l'ensemble des jeunes écoliers et réciproquement. Si les cadres classiques, dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, ont été remplacés par les notions plus simples et plus solides d'enfants dyspraxiques, non lecteurs et très mauvais lecteurs, les causalités linéaires et simplistes du passé ont volé en éclats. On parle maintenant de stratégies différenciées d'apprentissage, correspondant à des stades maturatifs, pouvant se succéder, mais aussi se recouvrir, être utilisées de façon complémentaire par le même sujet ou encore être privilégiées par tel enfant plutôt que par tel autre. On cherche à favoriser l'émergence de ces stratégies, par une plus grande attention au fonctionnement et au désir de l'enfant, qu'il soit en classe ordinaire ou en hôpital de jour, en organisant des tout petits groupes de pairs assistés d'un instituteur-ressource qui encourage plus qu'il n'instruit et laisse les enfants résoudre les conflits cognitifs en les protégeant de l'échec.

Les épilepsies de la petite enfance sont polymorphes et incluent des formes bénignes mais aussi d'autres extrêmement sévères. C'est en particulier à ces dernières que ce numéro s'intéresse : au plan diagnostique, pronostique et aux conséquences familiales et sociales de ces épilepsies précoces qui peuvent aller jusqu'à une certaine stigmatisation. Le traitement de ces formes graves relève pour l'essentiel du domaine hospitalier, et pourtant les CAMSP et les SESSAD ont largement à se préoccuper de leur accompagnement au quotidien. L'épilepsie sévère de la petite enfance désorganise en effet le développement de l'enfant, son éducation, sa scolarité, peut influer sur son psychisme et ces éléments, joints à la terreur de déclencher des crises en contrariant l'enfant, aboutit à un "surhandicap" largement évitable et qui relève bien de l'action médico-sociale précoce. La question de l'épilepsie de l'enfant questionne donc de manière assez paradigmatique la manière de concevoir le développement et ses avatars, et d'articuler des prises en charge relevant de compétences, de formations et de théories différentes.

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap. En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap. L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques. Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Comment rencontrer la personne présentant un handicap mental? Comment découvrir sa richesse et partager ses peines? Avec quelle clé déceler son désir et ses craintes, son angoisse profonde? Comme faire face à sa révolte? Quelles sont les nouvelles voies de prévention? Toutes ces questions sont abordées dans cet ouvrage issu de l'expérience - déjà longue - d'un groupe interdisciplinaire de spécialistes du handicap mental: les auteurs - des médecins,psychologues, pédagogues et spécialistes du handicap mental, de l'autisme et de la surdité - apportent des réponses originales, des propositions thérapeutiques, ainsi que de nouvelles approches pédagogiques. Cet ouvrage est destiné aux psychologues et pédagogues, médecins, enseignants, éducateurs, spécialistes du développement, assistants sociaux, orthophonistes et kinésithérapeutes. Il intéressera également les familles d'enfants présentant un handicap mental. Biographie de l'auteur Paul JONCKHEERE est médecin psychiatre et licencié en psychologie. Maître de conférences honoraire à l'Université catholique de Louvain, il est l'auteur de Phénoménologie et analyse existentielle et Passage à l'acte publiés aux Editions De Boeck.Roger SALBREUX est pédopsychiatre. Ancien président de l'Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM), il est membre du Conseil national Handicap (France) et coauteur, avec R. Misés et R. Perron, de l'ouvrage Troubles de l'intelligence de l'enfant.Ghislain MAGEROTTE est Docteur en psychologie. Professeur à l'Université de Mons-Hainaut, il préside l'Association pour l'innovation en orthopédagogie, ainsi que le Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme (SUSA). Auteur de nombreuses publications scientifiques reconnues dans le domaine du handicap, il dirige également la collection "Questions de personne" chez De Boeck Université.