La réhabilitation des personnes porteuses d'une trisomie 21. Suivi médical, neuropsychologie, pharma

Dans cet ouvrage, Jean Adolphe Rondal explore le futur de la trisomie 21, cette condition génétique qui touche plusieurs millions de personnes sur la planète. Alors même que l'on observe dans plusieurs pays de nombreux cas d'avortement de foetus porteurs du syndrome, il plaide pour une amélioration du développement de ces personnes, en vue d'aboutir à une meilleure représentation de celles-ci dans la société et auprès du grand public. Convaincu que la prise en charge des personnes porteuses d'une trisomie 21 pourrait encore être améliorée, notamment dans le sens d'une meilleure efficacité quant au développement cognitif et à l'éducation de ces dernières, l'auteur suggère des pistes curatives. L'une d'entre elles concerne l'actuel développement d'une thérapie génétique applicable à la trisomie 21, doublée d'importants progrès en matière de pharmacologie appliquée à la condition. L'idée étant d'arriver, in fine, à une normalisation du développement cognitif des personnes porteuses d'une trisomie 21. Rondal s'attache ainsi à présenter et analyser ces perspectives de normalisation. En outre, les progrès médicaux constants permettront selon lui de rendre efficace la prise en charge des problèmes de santé qui affectent ces personnes, potentiellement plus vulnérables que la population non porteuse du syndrome.

L'ouvrage analyse un ensemble de données multidisciplinaires (biologie, éthologie, génétique, neuropsychologie, linguistique, psycholinguistique) permettant de répondre en termes factuels à l'une des questions les plus compliquées de la cognition humaine. En montrant que les origines du langage ne constituent plus une énigme, mais un dossier empirique structuré autour de convergences et de ruptures évolutives, l'auteur présente une synthèse équilibrée, au-delà du réductionnisme et de l'anthropocentrisme fréquents dans ces domaines, en partant du principe qu'une approche comparative doit procéder selon la dimension componentielle qui caractérise l'organisation langagière. Il apparait que la parole et la morphosyntaxe sont des propriétés des Homo sapiens que nous sommes sur base neurogénétique, tandis que nous partageons les fondements de certains aspects pragmatiques et sémantiques du langage avec d'autres espèces. L'ontogenèse langagière continue à poser des questions à la psycholinguistique et à la neurolinguistique, notamment quant à l'apprentissage implicite des classes grammaticales et leurs représentations cérébrales. Elles sont discutées dans l'ouvrage. Les perspectives de la neuro-ingénierie et les enjeux éthiques et sociétaux du transhumanisme langagier, traités en conclusion, ouvrent une dimension prospective à la hauteur des défis que pose notre époque.

L'impasse théorique dans laquelle se trouvent les sciences du langage quant à la morphosyntaxe - ce qu'on appelle parfois la grammaire -, tient largement à l'incapacité chronique de distinguer clairement entre ce qui est du domaine de la description des langues et ce qui est du ressort du fonctionnement langagier. Cette confusion trouve ses sources dans l'histoire de la linguistique et dans l'influence que celle-ci a exercée et exerce encore sur la psychologie du langage. Une théorie pertinente est possible, qui rompe avec les catégories grammaticales traditionnelles au profit de mécanismes stochastiques et de représentations pragmatico-sémantiques pourvues de réalité psychologique, et apprises en bonne partie implicitement. Cet ouvrage vise à jeter les bases d'une approche de ce type.

Il est désormais possible grâce aux recherches des dernières décennies et en se fondant sur les modèles psycholinguistiques de proposer un compte rendu systématique des problèmes de langage dans les principaux syndromes génétiques congénitaux du handicap mental ainsi que leur assise neurogénétique. C'est à cet objectif que s'est attaché l'auteur et il jette les bases d'une théorie explicative des difficultés du développement et du fonctionnement langagier chez les personnes porteuses de ces syndromes ce qui permet d'envisager la démarche habilitative d'une façon déductive, donc dans la perspective d'une efficacité accrue. L'ouvrage traite également de la spécificité intersyndromique et des importantes différences interindividuelles existant dans le domaine.