Le futur de la trisomie 21. Une perspective curative

Ce livre ne parle pas de limites. Il parle de possibilités. On t'a appris que le handicap était une faiblesse. Qu'il limitait les possibles. Qu'il condamnait à une vie en retrait. Et si c'était tout l'inverse ? Une force cachée. Un savoir silencieux, prêt à éclore dès qu'on cesse de le taire. Virginie Delalande est née dans le silence. On lui a prédit l'échec. Elle a choisi la vie. Dans ce livre bouleversant, elle partage son propre chemin, mais aussi ceux de femmes et d'hommes qui, comme elle, ont été classés "à part" , jugés trop différents... avant de révéler une puissance intérieure que personne ne leur avait enseignée. Ce n'est pas un livre sur le handicap. C'est un appel à la liberté. Une déclaration d'amour à celles et ceux qu'on ne regarde pas... et qui ont tant à nous apprendre. A travers des récits authentiques, des clés concrètes et une parole libérée, Virginie nous montre comment cesser de subir le regard des autres - pour enfin faire de sa singularité une force.

Ce sont ceux pour qui Denise Normand-Guérette a consacré toute sa carrière : les enfants et les adolescents présentant une déficience intellectuelle. Alors qu'il y a à peine 40 ans certains d'entre eux n'étaient pas scolarisés, aujourd'hui, ils sont tous soutenus dans leurs apprentissages par différents intervenants (famille, enseignant, orthopédagogue, éducateur spécialisé, psychoéducateur, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute, etc.). Oui, ils peuvent développer leur potentiel - même de manière surprenante - et ainsi participer résolument aux activités de leur vie quotidienne en jouant des rôles sociaux valorisants, et ce, quelles que soient les difficultés ou les incapacités qui entravent leur cheminement. Pour aider les intervenants dans leur tâche, l'auteure partage ici son expertise et son expérience. Elle présente ainsi une démarche d'enseignement-apprentissage développée pour répondre directement aux besoins de ces jeunes. Illustrée par des exemples d'activités pédagogiques adaptées, cette démarche prend en considération les processus cognitifs impliqués dans l'apprentissage ainsi que la dimension émotionnelle qui influencent l'actualisation du potentiel des jeunes. A travers les différents chapitres, le lecteur acquerra une meilleure compréhension de la façon d'apprendre et du vécu émotionnel des jeunes ayant besoin de soutien et, surtout, une meilleure connaissance des moyens pour les soutenir afin qu'ils deviennent de plus en plus autonomes, fiers d'eux-mêmes et actifs dans leur milieu de vie.

Considérer comme adultes à part entière les personnes en situation de handicap mental, ne va pas de soi pour les professionnels qui les accompagnent : "Elles ne renvoient pas à l'enfant ni à l'adulte". La vulnérabilité et la dépendance à l'aide d'un tiers, constituent les principaux ressorts de leur infantilisation. N'ayant pas accès aux marqueurs traditionnels qui définissent le statut d'adulte dans notre société, elles se retrouvent coincées sur le seuil de la maison commune, pas tout à fait rejetées, mais pas pleinement acceptées, dans une situation appelée liminalité par certains anthropologues. Nous interrogerons la réalité de cette liminalité dans un foyer occupationnel, puis nous analyserons comment elle fait obstacle au devenir adulte des personnes accueillies. Nous nous demanderons ce qu'est un adulte aujourd'hui et comment cela se conjugue pour les personnes avec un handicap mental. Nous verrons que la déficience intellectuelle n'existe pas en soi, qu'il faut plutôt parler "des déficiences" , dont les conséquences se tissent avec la singularité de chaque sujet. Enfin, nous comprendrons que l'éthique est un levier puissant pour soutenir la responsabilité et l'autodétermination des personnes avec un handicap mental, comme l'est également la reconnaissance de leur vie affective et de leur sexualité.

Ceci n'est pas une biographie banale. Nous y voyons comment une jeune fille sourde, muette, aveugle, donc privée des sens qui mettent le plus en rapport avec le monde extérieur, qui favorisent le plus le développement de l'individu, y a suppléé et, par un effort continu, acharné, est parvenue à un degré de culture que n'atteignent pas tous les êtres qui ont le privilège de voir, d'entendre, de parler. Ces pages reflètent un véritable drame dans les ténèbres. Elles nous font assister à l'éveil, puis au développement progressif de ce qu'il y a de meilleur en l'individu: l'intelligence et le coeur. Deux facteurs y concourent: la volonté tenace du sujet, Helen Keller, et l'amour persévérant de son admirable éducatrice, Anne Sullivan. De cette histoire se dégage une forte, une salutaire leçon d'énergie dont chacun pourra tirer grand profit.