Fin de vie en République. Avant d'éteindre la lumière

Que ce soit en France ou ailleurs, la question de l'euthanasie divise encore l'opinion publique. La Belgique, en dépénalisant sa pratique depuis 2002, fait figure d'avant-gardiste. Mais au-delà de la polémique, cette question délicate conserve bien souvent une part d'opacité pour les patients et leurs proches, tout comme pour les professionnels de la santé. Engagé depuis quinze ans dans la défense de cette liberté de choix, le docteur François Damas réalise ici un état des lieux des protocoles existants et aborde la réalité du terrain avec humanité et délicatesse.

Il n'y a nul besoin de nouvelle loi sur la fin de vie car nous avons déjà établi que personne ne doit souffrir", Haïm Korsia. Que penser d'une communauté humaine qui concentre toute son attention sur l'aide à mourir alors que notre seule et constante préoccupation devrait être celle d'aider à vivre, à vivre sans souffrir et sans sentiment de culpabilité ? Ce débat existentiel, citoyen et politique dépasse la question des mourants ; il concerne chacun d'entre nous dans son rapport à la vie digne d'être vécue. Sans nier les questionnements légitimes qu'ouvre un tel sujet, et sans faire l'impasse sur aucun de ses doutes, Haïm Korsia prend position, au nom de sa foi, de la sagesse pratique et d'une expérience intime de l'humain - toutes voix de l'être compassionnel qui ne sauraient donner droit ni moyens à la demande de mort. Il s'agira dès lors d'accompagner mieux encore nos proches jusqu'au bout de leur vie, à droit égal et en toute humanité.

Autrefois la mort donnait lieu à une cérémonie publique, solennelle, en famille et avec les amis. Aujourd'hui, la mort a changé de visage. Parfois le malade ignore jusqu'au bout qu'il va mourir, car on n'a pas pu lui dire la vérité. Le généraliste se défausse et l'envoie à l'hôpital. Sa fin est médicalisée et un vide se crée autour de lui. Il part souvent seul ou entouré d'étrangers, des spécialistes qui sont là pour le faire vivre, mais pas pour l'accompagner. Le cheminement est devenu mécanique et sans âme. Et l'agonie est souvent beaucoup plus cruelle qu'avant alors que l'on est persuadé d'avoir bien amélioré les conditions. On cache les mourants, on isole les vieux, et on fait le silence autour de ceux qui vont partir. Dans notre société, la mort est évacuée au quotidien. Elle est enfermée à l'hôpital ou dans des EHPAD. Le soignant devrait pourtant l'intégrer dans sa réflexion, car elle sera toujours là pour l'effrayer. Mais il l'occulte, la considère comme un échec ou la confie à des soins palliatifs, encore trop peu développés et qui créent une sélection impitoyable.Dans son travail d'infirmier, pendant 40 ans et dans sa vie privée, l'auteur a dû accompagner de nombreuses personnes. Il y en a qui se sont éteintes dans ses bras, en se regardant, persuadées qu'elles allaient vivre encore. D'autres, en proie à des souffrances insurmontables, ont réclamé, avec détermination, d'en finir, mais leur appel n'a pas été entendu. Un bon nombre, ayant traversé une existence à l'économie, se sont contentées d'une fi n qui lui ressemblait. Elles n'étaient plus vraiment là, lors du grand rendez-vous. Bien peu ont pu réellement être actrices de leur mort et s'y préparer sereinement. C'est son vécu que l'auteur livre ici à travers quelques histoires. Et certaines ont été bien difficiles à écrire... Le texte est entrecoupé de parties où l'auteur pousse la réflexion sur certains sujets abordés : le suicide, l'anorexie, la vieillesse, la fin de vie, la souffrance, la peur de la mort et bien sûr, l'attitude des soignants... Des problèmes qui, aujourd'hui ou demain, peuvent concerner n'importe lequel d'entre nous. On apprend aux infirmiers et aux médecins à faire vivre, souvent à tout prix, mais pas à mourir. Cet enseignement n'est pas dispensé en formation centrale des soignants, ni en université. Dans ces conditions, l'accompagnement reste une démarche bien difficile à réaliser, surtout lorsqu'il s'agit de proches. Cet ouvrage propose des chemins pour mieux le réaliser et permettre de vivre jusqu'au bout.

La lecture de ce texte, d'une parfaite agilité dialectique sur fond de tragédie, laisse une impression de vertige. Que devant l'abîm e se creusant sous ses yeux le lecteur ne perde pas pied, mais sorte de l'épreuve, au contraire, le coeur plus vif et la pensée plus forte, tel est le mérite de l'auteur, qui à chaque instant parvient à intégrer le droit de mourir au droit de vivre.