Fin de vie en République. Avant d'éteindre la lumière

Résumé : Que ce soit en France ou ailleurs, la question de l'euthanasie divise encore l'opinion publique. La Belgique, en dépénalisant sa pratique depuis 2002, fait figure d'avant-gardiste. Mais au-delà de la polémique, cette question délicate conserve bien souvent une part d'opacité pour les patients et leurs proches, tout comme pour les professionnels de la santé. Engagé depuis quinze ans dans la défense de cette liberté de choix, le docteur François Damas réalise ici un état des lieux des protocoles existants et aborde la réalité du terrain avec humanité et délicatesse.

Autrefois la mort donnait lieu à une cérémonie publique, solennelle, en famille et avec les amis. Aujourd'hui, la mort a changé de visage. Parfois le malade ignore jusqu'au bout qu'il va mourir, car on n'a pas pu lui dire la vérité. Le généraliste se défausse et l'envoie à l'hôpital. Sa fin est médicalisée et un vide se crée autour de lui. Il part souvent seul ou entouré d'étrangers, des spécialistes qui sont là pour le faire vivre, mais pas pour l'accompagner. Le cheminement est devenu mécanique et sans âme. Et l'agonie est souvent beaucoup plus cruelle qu'avant alors que l'on est persuadé d'avoir bien amélioré les conditions. On cache les mourants, on isole les vieux, et on fait le silence autour de ceux qui vont partir. Dans notre société, la mort est évacuée au quotidien. Elle est enfermée à l'hôpital ou dans des EHPAD. Le soignant devrait pourtant l'intégrer dans sa réflexion, car elle sera toujours là pour l'effrayer. Mais il l'occulte, la considère comme un échec ou la confie à des soins palliatifs, encore trop peu développés et qui créent une sélection impitoyable.Dans son travail d'infirmier, pendant 40 ans et dans sa vie privée, l'auteur a dû accompagner de nombreuses personnes. Il y en a qui se sont éteintes dans ses bras, en se regardant, persuadées qu'elles allaient vivre encore. D'autres, en proie à des souffrances insurmontables, ont réclamé, avec détermination, d'en finir, mais leur appel n'a pas été entendu. Un bon nombre, ayant traversé une existence à l'économie, se sont contentées d'une fi n qui lui ressemblait. Elles n'étaient plus vraiment là, lors du grand rendez-vous. Bien peu ont pu réellement être actrices de leur mort et s'y préparer sereinement. C'est son vécu que l'auteur livre ici à travers quelques histoires. Et certaines ont été bien difficiles à écrire... Le texte est entrecoupé de parties où l'auteur pousse la réflexion sur certains sujets abordés : le suicide, l'anorexie, la vieillesse, la fin de vie, la souffrance, la peur de la mort et bien sûr, l'attitude des soignants... Des problèmes qui, aujourd'hui ou demain, peuvent concerner n'importe lequel d'entre nous. On apprend aux infirmiers et aux médecins à faire vivre, souvent à tout prix, mais pas à mourir. Cet enseignement n'est pas dispensé en formation centrale des soignants, ni en université. Dans ces conditions, l'accompagnement reste une démarche bien difficile à réaliser, surtout lorsqu'il s'agit de proches. Cet ouvrage propose des chemins pour mieux le réaliser et permettre de vivre jusqu'au bout.

Je veux choisir ma mort, c'est ma liberté ! " Cette parole de personne bien-portante témoigne du décalage avec la réalité de ce que vivent les malades à l'approche de leur fin de vie. La question de l'euthanasie, masquée derrière l'expression trompeuse "d'aide médicale à mourir" , s'avère très présente dans l'actualité politique. Or le sujet est régulièrement abordé avec des confusions majeures concernant le suicide assisté, l'euthanasie, la sédation profonde... Ce livre clarifie le vocabulaire et propose de revisiter les croyances et préjugés qui obscurcissent la question de la fin de vie, en interdisant un véritable débat. Il donne les éléments éthiques et médicaux nécessaires à la compréhension des enjeux de la mort provoquée. Beaucoup plus largement, il y est question du chemin du mourir et de la finitude. Chaque fin de vie se révèle une histoire singulière jusqu'au bout, imprévisible, appelant des soins adaptés et toujours créatifs. Basé sur une longue expérience clinique des auteurs dans le domaine des soins palliatifs et sur un travail universitaire autour de l'impact de l'acte euthanasique sur le praticien, il est à destination du grand public comme des professionnels du soin. Dr Jean-Marie Gomas, l'un des fondateurs du mouvement des soins palliatifs, médecin généraliste, gériatre, enseignant, ancien responsable d'une Unité Douleurs Chroniques et Soins Palliatifs à Paris. Dr Pascale Favre, médecin, diplômée d'un DEA de droit de la santé. Doctorante en philosophie, elle est l'auteur en 2020 d'un mémoire de recherche en éthique médicale sur la position du médecin dans l'acte euthanasique.

Pourquoi s'intéresser à la mort ? Faudrait-il la justifier ? .. L'essentiel de notre vie, la mort est largement ignorée. Sa simple évocation est insupportable à la plupart des personnes. En chacun de nous sont inscrites l'idée de l'éternité et l'illusion de notre invulnérabilité, voir de notre toute-puissance. On veut l'ignorer si bien que l'on peut se passionner pour des activités supposées sérieuses : la profession, la politique, la musique, le jardinage, le sport... Que ne s'invente-t-on pas pour éviter de penser au trépas ? On l'ignore si bien qu'on peut se chamailler pour " 3 sous " entre amis, se disputer en couple pour un simple objet déplacé par mégarde ou entrer dans une vive rage pour quelques mots de trop à un carrefour... Il faut se trouver confronté à un cancer, à un accident brutal ou à une maladie dégénérative pour commencer à la regarder en face. On perd aussitôt son sentiment d'immortalité et sa toute-puissance pour ressentir terriblement sa finitude. Nous allons tous mourir un jour, c'est notre seule certitude ! Pourquoi ne pas prendre de la distance. Il est vain de craindre la mort, nous n'éprouvons aucune angoisse à l'idée de perdre conscience dans le sommeil ; nous acceptons l'assoupissement comme un état de liberté que nous anticipons avec plaisir. Telle ne peut-elle pas être la mort : un état de repos après une vie bien remplie, une retraite bien méritée après les tracas ou les souffrances de la vie. Il n'y a rien à craindre. Ne partirons-nous pas sans nous en apercevoir ? La mort n'est-ce pas plutôt notre dernière surprise ? Pas question de déprimer donc, la présence de la mort peut nous faire grandir... L'annonce d'un cancer ou de tout autre maladie dégénérative est un véritable choc : il y a clairement un avant et un après. Toutefois, pourquoi ne pas positiver dans l'adversité ? Ne pas consentir, c'est créer tellement de colère en soi, de raideur, d'amertume qu'on se pourrit la fin de sa vie. Pourquoi ne pas organiser ses derniers moments de vie en fonction des valeurs auxquelles on tient ? .. La mort est inéluctable : acceptons-la et une fois l'esprit plus clair sur elle, pourquoi ne pas apprécier chacun de ces derniers instants, chaque minute qu'il nous reste ? Pourquoi ne pas figer un peu le temps pour faire de chaque moment une fête de tous les possibles et nous conduire à la pleine conscience. Si nous vivons dans le déni, dans l'inquiétude avec un esprit encombré, tiraillé, il est probable que nos derniers instants se passeront dans la souffrance, sans lucidité, ni aucun sentiment de paix. Si nous avons pu mettre au clair ce que nous aurions voulu être, nous serons en capacité de vivre nos derniers instants de manière paisible, de mieux partager avec notre entourage, dans un état de conscience vigilante, jusqu'à notre ultime souffle.