Contraste N° 59 : Grandir avec une surdité

Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les " usagers " placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes enfants, directement concernés, mais aussi des parents d'enfants qui ont grandi apportent leur témoignage : se sentent-ils considérés comme partenaires ou comme patients ? Comment ont-ils vécu ce qui leur a été dit par les professionnels, au moment de l'annonce, à chaque étape des changements d'orientation ? Ont-ils le sentiment que leur souffrance et celle de leur famille a été prise en considération ? Comment utilisent-ils les moyens d'information : associations de parents, réseaux sociaux et Internet ? De leur côté, les professionnels confrontent leur expérience des relations avec les parents : comment partagent-ils le secret professionnel ? Associent-ils les parents aux réunions de synthèse ? Les projets individualisés sont-ils coconstruits, ou font-ils l'objet d'un contrat ou d'une prestation de service ? Comment les équipes mettent-elles en tension la réglementation et la clinique ? Ces questions sensibles peuvent être sources de malentendus. Elles restent d'une brûlante actualité tant pour les parents que pour les équipes.

Actuellement, les équipes s'occupant des enfants présentant des troubles envahissants du développement (ted) et des troubles du spectre autistique (tsa) sont confrontées à des approches divergentes, souvent appliquées de manière exclusive : thérapies comportementales, cognitives ou d'inspiration psychanalytique. Après avoir longuement observé des classes accueillant des enfants autistes qui utilisent diverses méthodes, Annick Hubert-Barthélemy (ancienne enseignante, psychologue clinicienne et psychanalyste, docteur en psychologie) a élaboré une approche d'enseignement qui dépasse ces clivages techniques, en mettant au coeur de sa démarche l'objet pédagogique comme voie d'accès à la relation intersubjective. Cette proposition de pédagogie structurée permet aux enfants atteints de ted ou de tsa d'entrer dans les apprentissages et d'accéder à des connaissances. Ce numéro rend comtpe d'une recherche-action, menée à partir de janvier 2013, en partenariat entre l'association PréAut, l'isir, la Croix-Rouge française et une dizaine d'établissements sanitaires ou médicosociaux. Son objectif est d'évaluer la pertinence de cette approche pédagogique structurée à visée subjectivante pour C'est un lieu commun de dire qu'il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une différence ou un handicap. Ce qu'il y a d'important dans l'annonce, ce n'est pas tant ce que l'on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu... Les médecins sont le plus souvent en première ligne, mais, de fait, l'annonce concerne tous les professionnels qui accompagneront les parents et les aideront avec le temps à retrouver la capacité de penser. D'autant plus que les effets "sidérants" de l'annonce initiale seront ravivés à chaque étape de la vie de l'enfant. Le risque bien connu est que l'enfant ne soit identifié qu'à sa différence, au réel de sa déficience, d'où l'absolue nécessité de le situer d'emblée dans son identité sexuée et dans son histoire familiale et humaine. La priorité ne serait pas alors de mettre en place des rééducations, mais d'accompagner avec humanité. Des parents, des professionnels, des philosophes, des chercheurs, des juristes proposent une réflexion pour cheminer avec les parents et leur enfant, au-delà du diagnostic porté et sans prédiction d'un avenir qui se résumerait à la seule pathologie...enfants porteurs de ted et tsa.

Née dans les années 1950, la théorie de l'attachement s'est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l'un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces. Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l'attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l'influence de l'environnement, cette théorie est l'une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes. Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L'objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d'attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.

Les objets connectés ont colonisé notre vie. Que ce soit dans la santé, la domotique, la gestion de notre porte-monnaie, et même dans nos relations sociales, ils concourent à faciliter notre quotidien. Le secteur du handicap a très tôt été concerné par ces évolutions technologiques. La crise de la Covid-19 n'a finalement été qu'un accélérateur d'un processus déjà bien engagé. Faciliter le développement de la communication, libérer autant que possible les entraves physiques, se projeter dans la réalité virtuelle, être assisté par des robots... tels sont certains enjeux des thérapeutiques de demain. Avec les différentes aides à la communication, la robotique et la domotique, les objets connectés ont tout d'abord proposé des solutions de compensation du handicap. Des outils ludo-éducatifs ont permis d'envisager les apprentissages sous un nouveau jour. Des solutions d'aide au diagnostic et même de remédiation sont également désormais proposées. On comprend bien que l'objet connecté devient un outil complémentaire de l'expertise clinique des praticiens. Au travers de ce numéro, nous présenterons un panel de ces pratiques novatrices et nous nous interrogerons sur leur intérêt dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap, sur leurs limites mais également sur les éventuels risques qu'elles peuvent présenter pour les usagers, particulièrement chez les plus jeunes.