Contraste N° 55 : Attachement et handicap

Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les " usagers " placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes enfants, directement concernés, mais aussi des parents d'enfants qui ont grandi apportent leur témoignage : se sentent-ils considérés comme partenaires ou comme patients ? Comment ont-ils vécu ce qui leur a été dit par les professionnels, au moment de l'annonce, à chaque étape des changements d'orientation ? Ont-ils le sentiment que leur souffrance et celle de leur famille a été prise en considération ? Comment utilisent-ils les moyens d'information : associations de parents, réseaux sociaux et Internet ? De leur côté, les professionnels confrontent leur expérience des relations avec les parents : comment partagent-ils le secret professionnel ? Associent-ils les parents aux réunions de synthèse ? Les projets individualisés sont-ils coconstruits, ou font-ils l'objet d'un contrat ou d'une prestation de service ? Comment les équipes mettent-elles en tension la réglementation et la clinique ? Ces questions sensibles peuvent être sources de malentendus. Elles restent d'une brûlante actualité tant pour les parents que pour les équipes.

Actuellement, les équipes s'occupant des enfants présentant des troubles envahissants du développement (ted) et des troubles du spectre autistique (tsa) sont confrontées à des approches divergentes, souvent appliquées de manière exclusive : thérapies comportementales, cognitives ou d'inspiration psychanalytique. Après avoir longuement observé des classes accueillant des enfants autistes qui utilisent diverses méthodes, Annick Hubert-Barthélemy (ancienne enseignante, psychologue clinicienne et psychanalyste, docteur en psychologie) a élaboré une approche d'enseignement qui dépasse ces clivages techniques, en mettant au coeur de sa démarche l'objet pédagogique comme voie d'accès à la relation intersubjective. Cette proposition de pédagogie structurée permet aux enfants atteints de ted ou de tsa d'entrer dans les apprentissages et d'accéder à des connaissances. Ce numéro rend comtpe d'une recherche-action, menée à partir de janvier 2013, en partenariat entre l'association PréAut, l'isir, la Croix-Rouge française et une dizaine d'établissements sanitaires ou médicosociaux. Son objectif est d'évaluer la pertinence de cette approche pédagogique structurée à visée subjectivante pour C'est un lieu commun de dire qu'il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une différence ou un handicap. Ce qu'il y a d'important dans l'annonce, ce n'est pas tant ce que l'on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu... Les médecins sont le plus souvent en première ligne, mais, de fait, l'annonce concerne tous les professionnels qui accompagneront les parents et les aideront avec le temps à retrouver la capacité de penser. D'autant plus que les effets "sidérants" de l'annonce initiale seront ravivés à chaque étape de la vie de l'enfant. Le risque bien connu est que l'enfant ne soit identifié qu'à sa différence, au réel de sa déficience, d'où l'absolue nécessité de le situer d'emblée dans son identité sexuée et dans son histoire familiale et humaine. La priorité ne serait pas alors de mettre en place des rééducations, mais d'accompagner avec humanité. Des parents, des professionnels, des philosophes, des chercheurs, des juristes proposent une réflexion pour cheminer avec les parents et leur enfant, au-delà du diagnostic porté et sans prédiction d'un avenir qui se résumerait à la seule pathologie...enfants porteurs de ted et tsa.

Les objets connectés ont colonisé notre vie. Que ce soit dans la santé, la domotique, la gestion de notre porte-monnaie, et même dans nos relations sociales, ils concourent à faciliter notre quotidien. Le secteur du handicap a très tôt été concerné par ces évolutions technologiques. La crise de la Covid-19 n'a finalement été qu'un accélérateur d'un processus déjà bien engagé. Faciliter le développement de la communication, libérer autant que possible les entraves physiques, se projeter dans la réalité virtuelle, être assisté par des robots... tels sont certains enjeux des thérapeutiques de demain. Avec les différentes aides à la communication, la robotique et la domotique, les objets connectés ont tout d'abord proposé des solutions de compensation du handicap. Des outils ludo-éducatifs ont permis d'envisager les apprentissages sous un nouveau jour. Des solutions d'aide au diagnostic et même de remédiation sont également désormais proposées. On comprend bien que l'objet connecté devient un outil complémentaire de l'expertise clinique des praticiens. Au travers de ce numéro, nous présenterons un panel de ces pratiques novatrices et nous nous interrogerons sur leur intérêt dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap, sur leurs limites mais également sur les éventuels risques qu'elles peuvent présenter pour les usagers, particulièrement chez les plus jeunes.

La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale. Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué. C'est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d'apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité. L'objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d'accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique. Nous envisagerons aussi l'avenir de la réhabilitation et des traitements. Enfin il n'est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu'elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.