Penser l'humain avec Maldiney. Approches de la transpassibilité

A l'approche de l'oeuvre philosophique d'Emmanuel Levinas, le lecteur peut remarquer que deux descriptions du sujet se dégagent : dans certains passages, le moi paraît irrémédiablement tourné vers lui-même et seulement préoccupé par son propre bien-être ; tandis que d'autres textes présentent un moi complètement tendu vers autrui, et prêt à se sacrifier pour lui. Levinas retrace l'entrée du sujet dans l'éthique comme le passage de l'un à l'autre de ces états. Pourtant ces deux attitudes semblent si radicalement opposées qu'il est légitime de s'interroger : l'éthique lévinassienne est-elle vraiment possible ? Flora Bastiani propose donc de lire Levinas à partir de l'étrangeté de ce saut qualitatif du moi en direction de l'autre, ce que Levinas nomme l'éthique. Cette question engagera à expliquer les concepts majeurs tels que l'altérité, le visage, la responsabilité, la substitution, la passivité ou encore la fécondité.

La notion de vulnérabilité, bien connue par les praticiens des secteurs de la santé et du travail social, est souvent associée à celle de fragilité, ou à l'idée de la perte d'autonomie des personnes soignées ou accompagnées. Dans les pratiques, cette notion renvoie à l'importance d'une posture bienveillante de la part des professionnels. Cependant, une telle approche suffit-elle, aujourd'hui, pour tenir compte des multiples caractéristiques et sources de vulnérabilités, propres à chaque situation singulière ? Penser la pluralité des expériences vécues par les personnes nécessite d'ouvrir les champs d'analyse et d'interprétation. C'est ce que proposent les auteurs, en croisant les approches conceptuelles — relevant du droit, de la philosophie ou de l'éthique - et expérientielles. Leurs réflexions ont en commun de mettre en avant l'attention nécessaire à l'expérience individuelle de vulnérabilité, toujours spécifique, sans réduire l'autre vulnérable à ce seul aspect de son existence. Sont ainsi abordées des situations aussi diverses et complexes que le vécu de personnes en service de réanimation, ou de soins critiques pédiatriques, en fin de vie, le fait de vivre avec une maladie chronique, une démence, une addiction, etc. Ces situations soulèvent des questions sur la temporalité subjective de l'expérience d'une maladie ou d'un état, sur la construction personnelle d'une norme de vie. Elles mettent aussi à l'épreuve les professionnels soucieux d'ajuster leurs pratiques, leurs missions et leurs rôles à toutes ces particularités. Croiser les regards, les approches, la théorie et les pratiques est essentiel pour améliorer le travail de la relation aux personnes vulnérabilisées, souligner la dimension humaine des métiers de la santé et du social, et repenser ce qui fonde le sens du soin et de l'accompagnement.

En décrivant les situations vécues dans le secteur des soins palliatifs, les auteurs oeuvrent à dessiner une éthique de l'accompagnement où patients, proches, professionnels seraient pris en compte à part égale. La fin de vie, loin de pouvoir se réduire à quelque considération d'ordre formel, met en exergue le caractère exceptionnel de l'humain. Dans ce moment de la vie, la personne ne trouve plus l'espoir d'une amé­lioration quant à son état, et toutes les possibilités de se dominer soi-même s'éteignent une à une, laissant émerger une position d'impuissance. A ce point de des­saisissement de l'existence, quelle position peut occuper l'accompagnant ? Dans cette impuissance partagée, quelle est la place réservée à la famille, aux soignants, aux malades ? C'est à ces questions que les auteurs de cet ouvrage, acteurs de la santé, psychologues, philosophes, chercheurs impliqués dans les soins palliatifs, tentent de répondre, en croisant leurs disciplines et leurs regards. Plus particulièrement, ils se penchent sur ce moment où plus aucun remède n'est pos­sible, et sur la façon dont la situation peut continuer à signifier quelque chose pour toutes les personnes concernées. Chaque acteur de ce moment critique contribue, d'une manière ou d'une autre, à la qualité de l'accompagnement. Les auteurs s'inter­rogent aussi sur les dispositifs qui règlent les droits des patients en fin de vie, ces mesures demeurant pourtant insuffisantes. Ils observent ainsi les multiples situations vécues dans le secteur des soins palliatifs et oeuvrent à dessiner une éthique de l'ac­compagnement où patients, proches, pro­fessionnels seraient pris en compte à part égale. Ce livre s'adresse à l'ensemble des profes­sionnels intervenant en soins palliatifs, quel que soit leur métier d'origine, aux patients et à leurs proches ainsi qu'aux chercheurs en éthique.