Phénoménologie des corps monstrueux

Biographie de l'auteur Écrivain et conférencier, consultant.Directeur de recherche à l'université Paris 7-Denis-DiderotPsychologue, Yvelines.Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).Psychologue, gériatrie, Cliniques universitaires de l’Université Catholique de Louvain.Professeur d’EPS, formateur en Eutonie Gerda Alexander.Médecin et docteur en philosophie, Dijon.Maître de conférence en philosophie, Université de Lyon.Médecin Inspecteur de Santé Publique, gériatrie, CHRU de Lille.Psychanalyste, MCF HDR en psychologie et éthique, Université de Lyon II.Attachée parlementaire au Sénat, Paris.Psychothérapeute, MCF, psychologie clinique, Université d’Angers.Psychologue clinicienne, psychanalyste, MCF en psychologie à l’Université de Paris VII.

Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n'est pas une survie, mais le parcours d'une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l'organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps. La question de l'expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L'auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s'appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées. A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l'accident, la circularité du temps de l'obstacle ou l'épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l'atteinte physique. Il montre qu'une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d'un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l'autisme dit "déficitaire", si leur accompagnement vient s'ajuster à leurs rythmes singuliers.

A partir de l'histoire de la tératologie ou "sciences des monstres", un ouvrage qui propose une contribution originale, appuyée sur des exemples frappants, à l'étude des rapports entre théorie et observation en sciences et enrichit par là un questionnement épistémologique qui reste d'une profonde actualité. Le regard sur le corps jugé monstrueux s'est constitué au travers des travaux de quatre grandes figures de la tératologie française : les Geoffroy Saint-Hilaire, Camille Dareste et Etienne Wolff. On y voit comment le monstre jugé aberrant est rentré dans l'ordre du vivant, non pas comme dépendance de la forme ordinaire mais comme organisation originale à part entière. Ce regard sur le corps monstrueux se voulait neutre, conformément aux ambitions du positivisme, mais l'auteur montre ici en quoi il reste largement tributaire des perceptions communes et de ses présupposés théoriques. Ce livre propose une contribution originale, appuyée sur des exemples frappants, à l'étude des rapports entre théorie et observation en sciences et enrichit par là un questionnement épistémologique qui reste d'une profonde actualité.

Résumé : Il est souvent question du "handicap invisible" à propos de l'autisme aujourd'hui, mais il y a de nombreuses autres formes de handicap invisible : les douleurs, la souffrance psychique, l'épuisement ne se voient pas, et pourtant elles pèsent fortement sur les personnes, auxquelles on reprochera leur manque de dynamisme ou d'adaptabilité. Quant au handicap visible, il attire tant le regard que les personnes disparaissent sous leur handicap : on ne voit plus que leur apparence, et non plus leurs capacités ou leur personnalité. Ainsi que le handicap soit visible ou invisible, les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l'apparence interviennent fortement dans la construction de l'image de soi.