La fatalité de la mucoviscidose sera-t-elle vaincue ? Histoire et succès

Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte. Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.

Né en 1948, Yvan Travert passe son enfance dans cet univers sombre et lumineux, sculpté par le vent et bercé par les récits de voyage, qu'est le Cotentin. Retour de grande pêche, retour de guerre, mémoire perdue des grands transatlantiques... Avec à perte de vue, les longues vallées de sable qui évoquent les steppes d'Asie centrale aux âmes voyageuses. Il n'a pas vingt ans lorsqu'il part chez les Surmas, en Ethiopie. Du Guizhou au Myanmar, de l'Argentine au Tchad, de Londres à Alger, il ne cessera jamais de partir. Voyageur solitaire, et écho privilégié de milliers de petits mondes silencieux, il pourrait être un autre "homme aux semelles de vent", s'il ne portait en lui ce désir d'écoute et de dialogue qui fait le véritable passeur d'image. Reporter-photographe depuis plus de quarante ans, il revisite aujourd'hui son travail en toute liberté, en particulier en noir et blanc.

Quelque part entre ciel et terre, à la frontière entre Inde et Myanmar, le "Pays des Collines" semble n'avoir jamais existé. Longtemps interdit au tourisme, il évoque tout juste pour quelques privilégiés l'insaisissable peuple des Naga, coupeurs de têtes christianisés par des missionnaires américains du XIXe siècle. Le Nagaland est pourtant l'un des vingt-neuf Etats de l'Union indienne, mais ses deux millions d'habitants, sans communauté ethnique, linguistique ou culturelle avec ses puissants voisins, se laissent facilement oublier. Ce pays est un artifice, une invention, un mythe, une réalité hors limite, tardivement identifié et intégré par la Pax Britannica, puis par la Pax India, qui pouvaient difficilement laisser sans contrôle les périphéries de leur empire. Le Nagaland regroupe des groupes ethniques hétérogènes, qui n'ont guère en commun que leur passé de petit agriculteur-chasseur-cueilleur-guerrier, d'être de type physique "mongoloïde", et d'appartenir à la famille linguistique tibéto-birmane. Yvan Travert, par ses splendides photographies en noir et blanc, et Ivana sa fille, par un texte de référence sur leur histoire et leur culture, donnent ensemble un sens aux visages des Lotha, des Konyak ou des Chakhesang croisés ici. Chacun d'eux nous rappelle une vérité qui nous échappe sans cesse : ici un guerrier mohican, des révolutionnaires péruviens ou quelque chamane sibérien, là une vieille Chinoise ou une délicate Javanaise. La peau est brune, blanche, dorée, tatouée ou pas, les yeux sont ronds, fendus ou bridés. Les deux auteurs témoignent superbement de ce peuple oublié. Turbulent, vindicatif, courtois et joyeux, il est en train de s'inventer une modernité, sans vraiment quitter ses montagnes, et sans ignorer le reste du monde.

Ce livre est né d'une discorde entre des élèves, originaires d'une cité populaire, et moi-même, alors enseignant d'éducation physique et sportive dans leur collège Chaque fois que je proposais le football comme objet d'enseignement, je me heurtais à des interpellations du type: "Monsieur, c'est pas du foot ça?". Plutôt que d'imposer, dans le conflit, une forme de jeu ou de me résigner à ne plus enseigner ce sport, j'ai opté pour une autre perspective: comprendre à quoi jouent les jeunes des cités quand ils font du football.Cette enquête ethnographique révèle une manière singulière de jouer. Les lieux de la pratique, le rythme d'occupation des espaces, les valeurs partagées posent un monde social dans lequel les joueurs s'agrègent autour d'aspirations, de manières d'agir qui leur sont propres. Le football des cités fait la part belle au plaisir du jeu et à la reconnaissance mutuelle. Il n'est ni distraction, ni contestation. Peut-être peut-il s'envisager comme une forme d'insurrection: celle qui s élève contre l'anonymat? Jouer, c'est alors se poser en s'opposant.Outillé d'une meilleure connaissance sur ce football "de pied d'immeuble", il est possible de penser autrement son enseignement, ainsi que les rapports entre l'école et la rue. Cette question est illustrée, à la fin de l'ouvrage, par le domaine de l'éducation physique et sportive. Mais chaque lecteur, suivant le contexte éducatif dans lequel il évolue, pourra apprécier, adapter et faire vivre ces propositions. Biographie de l'auteur Maxime Travert est, à l'origine, professeur agrégé d'Education Physique et Sportive. Après avoir enseigné dix ans dans différents établissements, principalement implantés dans des ZEP, il a pris en charge la responsabilité de la filière "Education et Motricité" au sein de la faculté des Sciences du Sport de Marseille. Il est aujourd'hui maître de conférences en STAPS à l'IUFM d'Aix-Marseille, chercheur associé au sein de l'UPRES/EA 3294, équipe "Sport, Loisir, Santé", Faculté des Sciences du Sport de Marseille.