Naga. Portrait hors frontières

Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte. Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.

Né en 1948, Yvan Travert passe son enfance dans cet univers sombre et lumineux, sculpté par le vent et bercé par les récits de voyage, qu'est le Cotentin. Retour de grande pêche, retour de guerre, mémoire perdue des grands transatlantiques... Avec à perte de vue, les longues vallées de sable qui évoquent les steppes d'Asie centrale aux âmes voyageuses. Il n'a pas vingt ans lorsqu'il part chez les Surmas, en Ethiopie. Du Guizhou au Myanmar, de l'Argentine au Tchad, de Londres à Alger, il ne cessera jamais de partir. Voyageur solitaire, et écho privilégié de milliers de petits mondes silencieux, il pourrait être un autre "homme aux semelles de vent", s'il ne portait en lui ce désir d'écoute et de dialogue qui fait le véritable passeur d'image. Reporter-photographe depuis plus de quarante ans, il revisite aujourd'hui son travail en toute liberté, en particulier en noir et blanc.

Ce livre est né d'une discorde entre des élèves, originaires d'une cité populaire, et moi-même, alors enseignant d'éducation physique et sportive dans leur collège Chaque fois que je proposais le football comme objet d'enseignement, je me heurtais à des interpellations du type: "Monsieur, c'est pas du foot ça?". Plutôt que d'imposer, dans le conflit, une forme de jeu ou de me résigner à ne plus enseigner ce sport, j'ai opté pour une autre perspective: comprendre à quoi jouent les jeunes des cités quand ils font du football.Cette enquête ethnographique révèle une manière singulière de jouer. Les lieux de la pratique, le rythme d'occupation des espaces, les valeurs partagées posent un monde social dans lequel les joueurs s'agrègent autour d'aspirations, de manières d'agir qui leur sont propres. Le football des cités fait la part belle au plaisir du jeu et à la reconnaissance mutuelle. Il n'est ni distraction, ni contestation. Peut-être peut-il s'envisager comme une forme d'insurrection: celle qui s élève contre l'anonymat? Jouer, c'est alors se poser en s'opposant.Outillé d'une meilleure connaissance sur ce football "de pied d'immeuble", il est possible de penser autrement son enseignement, ainsi que les rapports entre l'école et la rue. Cette question est illustrée, à la fin de l'ouvrage, par le domaine de l'éducation physique et sportive. Mais chaque lecteur, suivant le contexte éducatif dans lequel il évolue, pourra apprécier, adapter et faire vivre ces propositions. Biographie de l'auteur Maxime Travert est, à l'origine, professeur agrégé d'Education Physique et Sportive. Après avoir enseigné dix ans dans différents établissements, principalement implantés dans des ZEP, il a pris en charge la responsabilité de la filière "Education et Motricité" au sein de la faculté des Sciences du Sport de Marseille. Il est aujourd'hui maître de conférences en STAPS à l'IUFM d'Aix-Marseille, chercheur associé au sein de l'UPRES/EA 3294, équipe "Sport, Loisir, Santé", Faculté des Sciences du Sport de Marseille.

Ce livre retrace l'histoire de la mucoviscidose, maladie génétique la plus fréquente des populations d'origine européenne, qui touche le système digestif et les poumons. L'atteinte pulmonaire en conditionne l'espérance de vie qui, grâce à la recherche clinique, est passée de 2-4 ans en 1950 à l'âge adulte aujourd'hui. Plus de 7500 malades vivent en France avec la mucoviscidose. La science a franchi un cap en corrigeant le défaut primaire : un défaut du transport membranaire de l'eau et de l'ion chlorure dû aux mutations du gène codant la protéine CFTR impliquée. Par une approche pharmacogénétique, il est devenu possible de corriger ces défauts pour plus 80 à 85 % des malades. Mais certaines mutations sont insensibles à ces traitements et la lutte doit continuer pour les malades concernés.