Vieillir en institution ou au domicile. Les familles au coeur de l'accompagnement

La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à « ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire » auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui. Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ...

Les technologies numériques ont investi nos espaces quotidiens et bien évidemment celui des personnes âgées, des retraités : déclarations numériques à effectuer, utilisation d'un ordinateur, d'un téléphone portable, utilisation d'un parcmètre numérique au mode d'emploi complexe et ésotérique, disparition des guichets de banque remplacés par des machines, etc. Nous sommes à un tournant de cette révolution et nous devons prendre garde à ne laisser personne sur le bord de la route. En effet, Covid et numérisation aveugle aidant, les temps sont durs pour les échanges sociaux sous toutes leurs formes. Le confinement, les mesures de distanciation, la vie en groupe limitée au petit nombre, la persistance d'un virus plus tenace qu'on l'estimait au début de la pandémie rendent aujourd'hui la vie sociale difficile sinon angoissante et nous appellent à réduire nos interactions avec les autres. Le monde de la gérontologie dans ses pratiques n'échappe pas, bien évidemment, à ce tsunami. Les rassemblements conviviaux ou voulus comme tels, entre amis, en famille, entre collègues, etc., sont désormais réduits à leur plus simple expression. Pourtant, dans ce paysage iconoclaste et réduit aux seules limites de nos intérieurs intimes, l'intérêt pour les rencontres, les échanges sociaux s'est trouvé décuplé, comme une revanche sur l'impossible et surtout inattendue privation d'espaces de liberté. C'est principalement cette altération des existences humaines des plus fragiles qui se trouve au coeur des préoccupations des auteurs de ce livre.

L'isolement et la solitude des personnes âgées peuvent avoir de graves conséquences en termes de santé publique, comme nous l'avons vu au cours de l'été 2003 en France. Mais le problème se situe bien au delà et la question se pose de la place que nos sociétés libérales mais vieillissantes accordent à leurs aînés. Que doit faire ou ne pas faire l'Etat? Quel est le rôle de ses services et celui des associations, avec leurs salariés mal payés, souvent en situation précaire, qui les suppléent? Qu'en est-il de la cellule de base de la société, la famille, dont les évolutions récentes en termes démographiques et structurels doivent amener à repenser, voire à inventer, l'aide aux aidants? Quelle est la part des solidarités de voisinage qui, soumises aux changements sociaux (habitat urbain, éclatement des familles, disparition des petits commerces...), se sont elles aussi modifiées? Ce livre, consacré à l'isolement, à la solitude des personnes âgées ainsi qu'à leur environnement solidaire ou non, résulte des travaux menés par différentes équipes de recherche dans le cadre d'un programme de recherche-action, en France et dans trois pays de l'Europe du sud. Les questions concrètes qui y sont abordées devraient permettre de dégager les opportunités d'agir dans la Cité pour le mieux-être des plus âgés et des plus fragilisés de ses membres

Avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, les troubles cognitifs pathologiques, au premier rang desquels figure la maladie d'Alzheimer, sont en constante augmentation. Les syndromes démentiels sont un problème de santé publique bien identifié actuellement de par leur fréquence et leur gravité. Le retentissement des troubles cognitifs et du comportement de ces patients dans la vie quotidienne a des conséquences lourdes, parfois dramatiques, pour le patient et son entourage. La crise familiale naît alors car les incompréhensions dues au comportement de la personne démente provoquent des tensions au sein du cercle privé : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.