Aria

Vignettes tout au plus, ces 59 poèmes qui n'en sont qu'un (et un seul) tirent à eux le concret d'une intuition, l'écosystème du présent qui passe et dont les éléments jaillissent, au beau fixe, laissant une certaine électricité statique dans l'air via les regards appuyés, les irrésistibles glissements cognitifs, les frottements de dos d'autres vies qui ne nous voient pas.

Comment "avoir un handicap" dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l'économie solidaire ? Comment refuser "d'être handicapé" dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d'un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l'on doit se poser pour "être accompagnant", dans une société où tout vous pousse à "faire de l'accompagnement" Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu'avec l'assistance d'une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu'avec l'aide quasi permanente d'autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi, puisqu'il ne pourrait vivre sans, en accompagnement. C'est ce que Marcel Nuss appelle sa "double casquette d'acteur et de spectateur", voire de "cobaye volontaire" et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l'écouter " A. Comte-Sponville.

Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 son d'une ampleur inégalée: il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagnement et de formation Parmi les propositions formulées ici, on trouvera ainsi l'instauration d'un tronc commun englobant l'ensemble des métiers de l'accompagnement des personnes. Mais une question reste en suspens: est-on prêt à engager les moyens nécessaires pour mettre en ?uvre ces réformes? Est-on prêt à respecter l'esprit de la loi, donc la volonté du législateur d'offrir "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ainsi que les attentes, autant que les besoins, des personnes que nous préférons qualifier d'"autrement capables". Cet ouvrage, issu du dialogue engagé par l'auteur avec toutes les parties concernées à la demande du ministère apporte l'irremplaçable contribution de l'expertise usagère à la définition des politiques et des métiers en matière de handicap.

Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant? À son intimité? Et à sa sexualité? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu?ils n?ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l?autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer.