L'épilepsie

Appelée dans l'Antiquité " mal sacré " ou " haut mal ", l'épilepsie effraie encore et est toujours considérée comme une maladie " honteuse " ou " coupable " dissimulée par les familles. C'est pourtant la maladie neurologique la plus fréquente après les maux de tête puisqu'elle touche environ 500 000 patients en France. On sait maintenant que les crises d'épilepsie sont en rapport avec un trouble du fonctionnement de " l'électricité cérébrale ". Si les traitements modernes ne suppriment pas les causes de la maladie, ils empêchent la plupart du temps la répétition des crises et permettent aux patients de mener une vie normale. Comment vivre comme tout le monde lorsqu'on souffre de cette affection, c'est ce qu'expliquent avec simplicité, humour et humanité les auteurs confrontés quotidiennement à ces problèmes.

A l'occasion du 26ème congrès mondial d'épileptologie organisé à Paris en Août 2005, l'Association AISPACE et la LFCE représentées par Jacqueline Beaussart et Pierre Genton, membres du comité d'organisation du congrès, ont souhaité réunir les malades et associations de malades pour élaborer un état des lieux sur la prise en charge médicale et médico-sociale des épilepsies. Chercheurs, épileptologues, responsables institutionnels de la santé et des affaires sociales, responsables d'associations et familles de malades venant de pays différents ont confronté leurs attentes et leurs points de vue sur les connaissances et les savoir-faire actuels pour préparer l'avenir et améliorer la qualité de vie des personnes avec épilepsie et de leurs parents.

L'épileptologie fondamentale progresse de manière fulgurante au sein des neurosciences. Mais la mise en œuvre concrète des progrès appartient à la pratique médicale, fondée sur le dialogue et enrichie par l'expérience. Les médecins qui prennent en charge des patients épileptiques devraient ainsi tirer parti du savoir considérable accumulé au fil du temps par les spécialistes ayant consacré leur vie à l'épilepsie et aux épileptiques. Pour atteindre un tel objectif, il faut non seulement que les experts figurent parmi les meilleurs, mais aussi et surtout que leur expérience soit facilement accessible. Cet ouvrage tente de répondre à cette double nécessité : il recueille les témoignages significatifs de cliniciens éminents ayant exercé leur art dans le monde entier qui ont répondu à un même questionnaire. Ce dernier est d'essence proustienne, c'est-à-dire fondé sur une suite d'impressions subjectives destinées à restituer une vision personnelle des problèmes soulevés. La juxtaposition des réponses apportées aux mêmes questions par autant d'experts différents, qui constitue la matière de cet ouvrage, crée une atmosphère propice à la transmission globale d'une mémoire savante des fondateurs de l'épileptologie moderne. Dix-huit questions sont posées, dont les suivantes : La définition actuelle des syndromes épileptiques vous semble-t-elle satisfaisante ? Quel est le plus important progrès à venir ? Quel(s) est (sont) le(s) Maîtres) qui vous ont le plus influencé ? Votre épileptique célèbre préféré, et pourquoi ? Quelles ont été vos plus importantes préoccupations au cours de votre carrière professionnelle ? Ce que vous auriez voulu démontrer sans y réussir ? Ce que vous avez trouvé sans l'avoir spécialement cherché ? La notion la plus importante apprise lors de vos études qui s'est révélée fausse ? Les contributions rassemblées dans cet ouvrage forment un ensemble singulier : autant d'auteurs, autant de styles, de silences, de pudeurs, de détours, de développements prolixes ou étonnamment concis. Au-delà de l'expérience pratique, d'une manière imprévue, les contributeurs éclairent certains mystères de la création scientifique, révèlent les ressorts qui déterminent la direction d'une recherche scientifique, dévoilent la nature de l'influence immatérielle qu'exercent les Maîtres sur leurs disciples, parmi bien d'autres questions révélatrices, dans l'esthétique proustienne, d'autant de conceptions du temps subjectif. Une approche originale de l'épileptologie...

Le syndrome de Lennox-Gastaut est une des formes les plus sévères, mais aussi des plus "classiques", des encéphalopathies épileptiques de l'enfant. Son traitement reste difficile malgré l'apparition de nouvelles thérapeutiques anti-épileptiques, et l'accompagnement éducatif et social pose bien des problèmes à tous les stades et âges de cette pathologie. Dans un premier temps, les limites, critères et caractéristiques du syndrome de Lennox-Gastaut sont rappelés. Puis le point est fait sur les connaissances actuelles des bases physiopathologiques. Enfin, à la lumière des récents progrès (disponibilité de nouvelles molécules, mise au point de stratégies thérapeutiques particulières et apparition de traitements non pharmacologiques), les conceptions thérapeutiques sont actualisées. Cette monographie s'inscrit dans une nouvelle série de mises au point synthétiques et abordables, à destination des cliniciens comme des chercheurs.