Dispositifs psychothérapeutiques : maladies graves et handicaps. Une nécessaire créativité

Pourquoi moi?", sentiments d'incrédulité, d'injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Parfois incurable, cette maladie bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce qui leur arrive. Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles à chaque étape de la maladie. Éclairant dans ce livre les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter cette épreuve, et d'en éviter les pièges. Bien loin des "il faut", ce livre sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

La génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En effet, les progrès dans l'identification des gènes permettent maintenant de déterminer les facteurs génétiques impliqués dans certains syndromes, déficiences, maladies, troubles neuro-développementaux. Mais ils provoquent des interrogations nouvelles pour lesquelles il n'y a pas de réponses binaires. Les diagnostics prénatal et préimplantatoire, les tests présymptomatiques et la nouvelle ère de la médecine génomique nous confrontent à des dilemmes qui engagent l'intime, la liberté de savoir ou de ne pas savoir, les valeurs existentielles, l'éthique, les limites entre l'acceptable et l'inacceptable, les rapports au temps, à la vie et à la mort. Les professionnels sont amenés à questionner leurs pratiques auprès des personnes qui se trouvent en situation de handicap en raison d'une maladie d'origine génétique et surtout à amorcer des changements profonds dans les représentations individuelles, groupales et institutionnelles sur le handicap lui-même, sans renoncer à donner une place prépondérante aux potentialités d'évolution face à ce qui pourrait être conçu comme un déterminisme écrit dans le code génétique. Les auteurs ouvrent des pistes pour comprendre comment un nécessaire travail d'anticipation se différencie d'une prédiction génétique qui pourrait être assimilée à une parole oraculaire, dans un contexte où règnent encore beaucoup d'incertitudes.

Le mot surcharge prend de plus en plus d'essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d'être accablé par un cumul d'émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d'obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante. Dans le champ du handicap de l'enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l'annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu'ils vont devoir assumer. Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n'oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.

Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.