Vivre avec une maladie génétique

Avec comme point de départ l'oncologie pédiatrique, la démarche palliative s'est progressivement développée dans l'ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l'anténatal jusqu'à l'adolescence. Elle s'est déployée dans de nombreux lieux comme l'hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux. Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient. Fruit d'un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.

Le débat de société concernant les soins palliatifs et l?euthanasie fait rage, mais les patients et leur entourage demeurent encore trop souvent dans le flou. De nombreuses questions restent sans réponse. Comment pouvez-vous, par exemple, vous préparer au mieux à une séparation ? Quelles sont les possibilités offertes par les soins palliatifs et l?euthanasie ? Comment pouvez-vous envisager la dernière étape de votre vie ? Comment rédiger une déclaration anticipée ? Comment être sûr que votre volonté soit respectée ? Et qu?adviendra-t-il lorsque vous ne serez plus en état de décider par vous-même ? Ce livre lève un certain nombre de tabous en aidant les patients, la famille et les professionnels de la santé à aborder de manière plus sereine la fin de vie. Le psychologue Manu Keirse a partagé pendant plus de quarante ans le vécu des patients et de leur entourage. Il a vu comment des enfants en âge adulte se démenaient avec les soins à donner à leur parent vieillissant et nécessitant une attention particulière, sans avoir la certitude d?avoir réellement fait tout ce qui était en leur pouvoir. Il expose, dans ce livre, de quelle manière il est possible de se préparer à la dernière étape de son existence et laisser un bon souvenir derrière soi. A partir d?expériences vécues, l?auteur présente des points de vue concrets et de nombreuses suggestions permettant de rendre la dernière étape de la vie pleine de sens et ainsi l?inscrire dans les mémoires.

L'animation auprès des personnes âgées, ce n'est pas seulement proposer un temps de loisirs permettant "d'occuper" les longues journées; c'est un état d'esprit que l'auteur développe tout au long de ce livre. Le but de l'animation étant "le mieux vivre de la personne âgée", des outils nous sont donnés: de la connaissance de la personne âgée et de ses problèmes à la vie en institution, l'animation nous apparaît comme un moyen efficace et complémentaire des soins physiques à apporter aux personnes âgées. Ce livre est destiné à toutes les personnes soucieuses d'apporter un plus au bien-être de la personne âgée: travailleurs à domicile, en institution, en foyer logement ou club du troisième âge. Il aidera le personnel des établissements gériatriques chargé de l'animation, et surtout les animateurs en quête de connaissance Biographie de l'auteur Nicole Lairez Sosiewicz est animatrice dans une Maison d'accueil pour personnes âgées dépendantes. Elle s'est spécialisée auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer; elle anime ses ateliers en fonction du degré de dépendance de la personne âgée, en gardant pour objectif le maintien du rôle social et des acquis de celle-ci. Elle axe principalement son action sur l'écoute et la stimulation de la personne âgée afin de lui garder une identité par l'expression. Ancienne élève des Beaux-arts, Nicole Lairez Sosiewicz a animé de nombreux ateliers d'arts plastiques et s'intéresse particulièrement à l'art thérapie. Les cinq années passées au service de différents quotidiens régionaux ont développé et affirmé ce besoin de partager ses expériences par l'écrit

En quelques années, les textes législatifs, les préconisations et les données statistiques ont permis d'engager un mouvement de lutte contre la maltraitance des personnes âgées, phénomène souvent insidieux qui s'immisce dans les pratiques à domicile et en institution. Emaillé de cas cliniques et conçu comme un outil d'appui pour tout acteur en gérontologie, l'ouvrage revisite nos pratiques pour mettre en oeuvre un ensemble d'actions coordonnées dont le but ultime est de développer une véritable éthique de l'accompagnement.