Vivre avec une maladie génétique

Un guide réconfortant et éclairant pour apprivoiser la fin de vie. Et si la mort n'était pas le pire des dénouements ? Et si, au lieu de la craindre, nous apprenions à en parler sans tabou, à aborder les soins palliatifs avec confiance et à nous préparer sereinement à la fin de vie ? Dans cet ouvrage empreint d'humanité et riche en informations, Julie McFadden - connue de millions de personnes sous le nom de Hospice Nurse Julie - partage quinze années d'expérience auprès de celles et ceux qui s'apprêtent à quitter ce monde. En mêlant témoignages et conseils pratiques, elle aborde : - les étapes biologiques du processus de la mort ; - les vérités et les idées reçues sur les soins de fin de vie ; - les interventions médicales utiles... et celles qui ne le sont pas ; - les phénomènes troublants observés au seuil de la mort ; - les préparatifs financiers et logistiques ; - le deuil, avant et après la perte... A la fois guide pratique et ode à la vie, ce livre nous offre des clés pour vivre pleinement l'approche de la mort - celle de nos proches comme la nôtre.

Lors d'une maladie longue, tout est centré sur le malade, mais les proches bien-portants ont besoin d'aide eux aussi. C'est pourquoi dans ce livre sur l'accompagnement du malade, Christophe Fauréconsacre autant de places au(x) proche(s) qu'au malade. En effet, pour être à même de prendre soin d'un malade, il est important de s'occuper de soi, car « ne pas s'oublier soi-même » est la condition pour tenir le coup, et éviter le burn-out, la dépression d?épuisement. Très loin de la distance du spécialiste, il apporte ainsi une aide réelle, chaleureuse et positive. Il n?évite aucun aspect, aborde les plus difficiles ou les plus tabous. Il se montre si proche du lecteur que celui-ci se sent compris et peut vraiment tirer profit des outils que l'auteur lui offre pour la traversée de cette période si difficile. En annexe, toutes les adresses des associations concernées.

Résumé : Nous sommes tous confrontés, un jour ou l'autre, à la fin de vie d'un proche. Comment prendre soin de lui sans s'oublier soi-même ? Comment accompagner ses questions et ses doutes, ses espoirs et ses regrets, mais aussi le temps qu'il lui reste, ses dernières volontés... ? Existe-t-il des repères pour traverser ce passage émotionnellement intense, qui peut durer de quelques semaines à plusieurs mois ? Véritable trousse de secours, ce guide propose des clés pour trouver sa place dans l'accompagnement. De l'entrée en soins palliatifs à la phase terminale, il répond à l'ensemble des problématiques rencontrées et apporte des pistes pour communiquer avec le malade et dialoguer avec l'équipe soignante.

Résumé : Ces dernières décennies en France, les plans nationaux successifs ont permis aux soins palliatifs de se structurer. Des améliorations sont encore à apporter au système de soins afin que chaque personne gravement malade puisse bénéficier d'une démarche palliative précoce, quel que soit le lieu de soins où elle se trouve. Reposant par essence sur l'inter-professionnalité, les soins palliatifs nécessitent que l'infirmière y exerce sa responsabilité individuelle et professionnelle au coeur des différents domaines du soin. Cette 6e édition actualise les avancées en matière de soins palliatifs depuis 2013. Elle intègre les dernières dispositions juridiques et les nouvelles recommandations, en particulier celles inscrites dans la loi dite "Léonetti Claeys", créant de nouveaux droits en faveur des malades, des personnes en fin de vie et leurs aidants. Un focus est ainsi consacré à l'ancrage éthique et, plus particulièrement, aux problématiques liées à la sédation. Un nouveau thème "Enseignement et pratique avancée" est développé. En outre, reflétant le raisonnement clinique, les diagnostics infirmiers sont actualisés en regard de la dernière édition de la Nanda International 2018-2020. La première partie présente une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadres historique, juridique, éthique, etc.) intégrée à la spécificité du soin infirmier et objectivant les ressources personnelles comme professionnelles des soignants. La seconde partie offre une approche pragmatique et scientifique de la pratique infirmière, là où le prendre soin trouve tout son sens au quotidien, quand l'intentionnalité se transforme en interventions choisies. Ainsi, la démarche soignante est abordée à l'aide d'exemples concrets relation d'aide, diagnostics infirmiers prévalents, les soins du corps (hygiène et bien-être corporel, alimentation, sommeil, etc.) y compris les techniques particulières, notamment dans le soulagement de la douleur. Les auteurs proposent des méthodes d'évaluation, ainsi que l'intégration d'approches complémentaires des soins (relaxation, art-thérapie, etc.). Enfin, à l'occasion de cette nouvelle édition, l'ouvrage offre une dernière partie actualisée concernant les structures et les dispositifs de proximité. Véritable référence pour les soignants sur le thème des soins palliatifs, ce livre collectif s'adresse à notamment tou(te)s les infirmer(e)s et les aides-soignant(e)s, quel que soit leur lieu d'exercice et leur expérience professionnelle.