Parents d'enfant handicapé. Le handicap en visages

Cet ouvrage-synthèse aborde sans esquive, les questions fortes inhérentes au handicap: parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société... En même temps qu'une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l'usage des formateurs. Son objectif: faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle. La notion de norme et celle de catégorisation président aujourd'hui dans nos sociétés de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique! Qui ne voit les dégâts qu'elles génèrent? Elles opposent, marginalisent, enferment. Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas "comme les autres", de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. La frontière reste étanche entre d'un côté, les "bien-portants" qui constituent la majorité, et de l'autre, les "handicapés" considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. Or le handicap n'est qu'un des aspects des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu'en jouer le rôle d'amplificateur. Le sort peut amener celui-ci ou un autre, sans aucune prévisibilité ni équité, à en être victime. Parce qu'il relève de l'ordinaire de la vie, il est à prendre en compte chaque fois que l'on pense l'homme et ses droits, que l'on éduque ou que l'on forme, que l'on élabore des règles et des lois,que l'on conçoit l'habitabilité sociale ou que l'on aménage les espaces citoyens, etc. C'est de cette seule manière que pourra s'accomplir la désinsularisation de ceux qui ne sont pas du bon côté du hasard. Trois conditions sont nécessaires pour opérer cette mutation culturelle: conscientiser ce que vivent les personnes en situation de handicap, apprendre à contester le pouvoir des normes, et déployer, hors du misérabilisme ou de l'héroïsme, une volonté profondément réformatrice. C'est à cela que s'emploie Charles Gardou dans cet ouvrage en écho à ses recherches et à ses actions sur le terrain.

A travers l'oeuvre-vie de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joë Bousquet, Helen Keller, Démosthène et de bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d'anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement, un retournement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, créent, certes pour s'exprimer, mais avant tout pour s'emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d'une réalité paradoxale: le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d'indicibles détresses, des sentiments d'infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n'obère l'ensemble des possibilités d'un être. Certaines peuvent même s'accroître. A l'heure où l'on exalte la facticité, où s'affiche la loi de la force avec indécence, l'auteur rappelle combien l'oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. A l'instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (érès, 2005), il montre que l'homme est d'autant plus fort qu'il se connaît et s'assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité. Biographie de l'auteur A partir d'un itinéraire anthropologique qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, Charles Gardou consacre ses ouvrages à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap. Professeur à l'université Lumière-Lyon 2, il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une douzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et il dirige les collections Connaissances de la diversité et Reliance aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux ou internationaux.

La parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils savent par expérience les résonances d'une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Quelle est leur réalité existentielle? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leurs rôles? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en oeuvre? Quelles sont leurs manières d'habiter l'espace et de vivre le temps? Quelle image se font-ils du monde? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs, l'égalité et la liberté? C'est autour de ces interrogations et bien d'autres encore que Charles Gardou a conçu et réalisé ce projet éditorial avec eux. Leurs propos préviennent contre la pensée toute faite et rappellent une évidence qui fait nécessité: une part essentielle du savoir se trouve chez ceux qui vivent cette réalité humaine. Ces pages, qui procèdent d'une anthropologie du très proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l'universel: l'Homme est né pour la liberté. C'est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n'y font pas exception.

En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord: ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre: celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.