Les patients au coeur. La vie dans un service de soins palliatifs

Depuis quelques années, je passe au tamis de l'écriture l'or des rencontres qu'il m'est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l'agitation de la journée... Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Ecrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés."

C'est toujours à l'attention portée aux plus vulnérables que se reconnaîtra notre humanité". "Depuis des mois qui font maintenant des années, notre pays s'est à nouveau emparé de la question de la fin de vie, un débat jamais clos, parce que la vie et la mort sont des questions infinies, mais un débat qui est aussi une question politique". La liberté sans choix n'en est pas une. L'alternative entre une mort rapide et une mort après avoir souffert est un marché de dupes. Les soins palliatifs proposent une troisième voie : tout mettre en oeuvre pour soulager la souffrance. L'Etat ne s'y est pas trompé, qui depuis 1999 garantit par la loi leur accès à tous. Mais, un quart de siècle plus tard, une moitié seulement des patients qui en auraient besoin bénéficient d'un tel accompagnement, tandis que ressurgit le projet d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie. Pour bon nombre de soignants, c'est un choc immense. Et cela apparaîtra toujours comme une scandaleuse solution de facilité tant que cette troisième voie offerte par les soins palliatifs restera sous-developpée. Claire Fourcade est médecin et présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Ce livre témoigne de sa pratique quotidienne auprès des patients et de sa participation aux débats autour de la loi sur la fin de vie, où les grandes questions philosophiques côtoient les petits calculs politiques, malheureusement le plus souvent dans l'ignorance totale des réalités du monde soignant.

À l’heure où une loi sur le « droit à l’aide à mourir » pourrait être votée, que faut-il faire  ? Accepter, se résigner ou résister  ? Et si la résistance, au-delà même du recours à la clause de conscience, n’était pas une opposition mais une proposition  ? Nés de la contestation de l’ordre médical établi et du refus des pratiques euthanasiques, les soins palliatifs sont à la fois un nouveau contrat social et une expérience de solidarité radicale. Ils ont inventé une nouvelle médecine révolutionnaire, innovante, créative et libre où s’esquissent la persistance et l’avenir du soin. Leur différence n’est ni conservatrice ni réactionnaire : c’est une source d’espoir et de force collective, un récit alternatif puissant, un outil de subversion et de résistance au discours dominant. Au risque des soupirs de regret de ceux qui me voudraient plus « raisonnable », ces pages personnelles sont écrites en pensant à tous ceux qui s’inquiètent de ce que sera demain. Elles proposent une réflexion hors des sentiers battus et sont à lire comme une échappée belle, résolument optimiste.Claire Fourcade est médecin et ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle a entre autres publié Journal de la fin de vie (Fayard, 2024), qui a connu un grand succès tant critique que public.

Extrait L'euthanasie et la théorie de l'omelette au lard Pour faire une omelette au lard, il faut des oeufs et du lard. La poule fournit les oeufs. Elle est seulement concernée. Le porc fournit le lard. Il est directement impliqué. Je suis médecin dans une équipe de soins palliatifs. J'accompagne mes patients et leurs familles. Je suis concernée. Si la loi change et qu'on me demande éventuellement de les euthanasier, je ne serai plus seulement concernée, je serai impliquée. Cela mérite réflexion... (Théorie empruntée au Pr. F. Vialla et appliquée à l'euthanasie) * Le dossier E À la maison, j'ai ouvert un dossier E. C'était le 14 mars 2012 au cours d'une émission politique de la campagne présidentielle. Un journaliste a rappelé au candidat Hollande que la première mesure symbolique de François Mitterrand après son élection avait été l'abolition de la peine de mort et il lui a demandé quelle serait la sienne : «L'instauration d'un droit à une aide active à mourir.» Le parallèle entre ces deux mesures m'a saisie, tant j'y voyais plutôt des perpendiculaires ! J'ai donc décidé d'ouvrir un dossier : non pas pour faire collection, non par passion de l'entomologie, parce que je prendrais les patients pour des papillons, mais parce que j'avais besoin de comprendre. Besoin de comprendre pourquoi ce sujet qui obtient des scores soviétiques dans les sondages me semble si peu abordé par nos patients qui sont pourtant aux avant-postes de la question. J'ai décidé d'être plus vigilante, d'essayer de repérer chaque petit mot ou geste exprimant la fatigue de vivre ou le désir de mourir. Est-ce nous qui ne savons pas entendre ? Les patients n'osent-ils pas parler ? Que nous disent-ils vraiment ? Comment réagissons-nous ? Ces demandes sont-elles finalement aussi fréquentes qu'on le croit ou qu'on le dit dans les journaux ? Pendant une année, j'ai accumulé les notes. Chaque fois qu'une demande nous était adressée, je l'ai écrit. Chaque fois que nous y avons réfléchi en équipe, je l'ai écrit. Chaque fois que le débat public m'a fait réagir, je l'ai écrit.