Journal de la fin de vie

Depuis quelques années, je passe au tamis de l'écriture l'or des rencontres qu'il m'est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l'agitation de la journée... Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Ecrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés."

Quand le poids de la maladie vient peser sur un de ses membres, c'est tout le complexe et fragile édifice familial qui en est ébranlé et qui, suspendu à un fil se met à balancer et perd son équilibre. Dans son ouvrage basé sur des histoires de patients et des témoignages de soignants, l'auteur affirme : " si nous n'essayons pas de voir l'ensemble du mobile, si nous n'essayons pas de comprendre la nature des liens qui lient le patient à ses proches, si nous n'essayons pas de connaître ces familles alors, pour une large part, nous perdrons notre temps et notre énergie. Nos patients n'existent pas "seuls" . Si nous voulons les connaître et les accompagner au plus juste, nous devons élargir notre regard. Peut-être permettrons-nous aussi à ces familles-mobiles, quand la bourrasque aura passée, de retrouver un nouvel équilibre ". Un beau témoignage pour raconter la vie. Celle des patients et de leurs proches mais aussi celle des soignants qui tentent d'être là, le mieux possible, tant que dure cette vie. Une preuve bouleversante de l'extension du domaine des possibles, voilà l'histoire singulière des soins palliatifs au 4ème sud, à Narbonne, (Bureaux de l'équipe mobile de soins palliatifs, 4e étage, aile sud de la clinique). L'auteur : Claire Fourcade est médecin. Elle dirige une équipe de soins palliatifs dans la région de Narbonne. Elle a publié en 2011 chez Bayard : Mille et une vies en soins palliatifs. L'auteur : Claire Fourcade dirige depuis 20 ans une équipe de soins palliatifs

À l’heure où une loi sur le « droit à l’aide à mourir » pourrait être votée, que faut-il faire  ? Accepter, se résigner ou résister  ? Et si la résistance, au-delà même du recours à la clause de conscience, n’était pas une opposition mais une proposition  ? Nés de la contestation de l’ordre médical établi et du refus des pratiques euthanasiques, les soins palliatifs sont à la fois un nouveau contrat social et une expérience de solidarité radicale. Ils ont inventé une nouvelle médecine révolutionnaire, innovante, créative et libre où s’esquissent la persistance et l’avenir du soin. Leur différence n’est ni conservatrice ni réactionnaire : c’est une source d’espoir et de force collective, un récit alternatif puissant, un outil de subversion et de résistance au discours dominant. Au risque des soupirs de regret de ceux qui me voudraient plus « raisonnable », ces pages personnelles sont écrites en pensant à tous ceux qui s’inquiètent de ce que sera demain. Elles proposent une réflexion hors des sentiers battus et sont à lire comme une échappée belle, résolument optimiste.Claire Fourcade est médecin et ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle a entre autres publié Journal de la fin de vie (Fayard, 2024), qui a connu un grand succès tant critique que public.

Extrait L'euthanasie et la théorie de l'omelette au lard Pour faire une omelette au lard, il faut des oeufs et du lard. La poule fournit les oeufs. Elle est seulement concernée. Le porc fournit le lard. Il est directement impliqué. Je suis médecin dans une équipe de soins palliatifs. J'accompagne mes patients et leurs familles. Je suis concernée. Si la loi change et qu'on me demande éventuellement de les euthanasier, je ne serai plus seulement concernée, je serai impliquée. Cela mérite réflexion... (Théorie empruntée au Pr. F. Vialla et appliquée à l'euthanasie) * Le dossier E À la maison, j'ai ouvert un dossier E. C'était le 14 mars 2012 au cours d'une émission politique de la campagne présidentielle. Un journaliste a rappelé au candidat Hollande que la première mesure symbolique de François Mitterrand après son élection avait été l'abolition de la peine de mort et il lui a demandé quelle serait la sienne : «L'instauration d'un droit à une aide active à mourir.» Le parallèle entre ces deux mesures m'a saisie, tant j'y voyais plutôt des perpendiculaires ! J'ai donc décidé d'ouvrir un dossier : non pas pour faire collection, non par passion de l'entomologie, parce que je prendrais les patients pour des papillons, mais parce que j'avais besoin de comprendre. Besoin de comprendre pourquoi ce sujet qui obtient des scores soviétiques dans les sondages me semble si peu abordé par nos patients qui sont pourtant aux avant-postes de la question. J'ai décidé d'être plus vigilante, d'essayer de repérer chaque petit mot ou geste exprimant la fatigue de vivre ou le désir de mourir. Est-ce nous qui ne savons pas entendre ? Les patients n'osent-ils pas parler ? Que nous disent-ils vraiment ? Comment réagissons-nous ? Ces demandes sont-elles finalement aussi fréquentes qu'on le croit ou qu'on le dit dans les journaux ? Pendant une année, j'ai accumulé les notes. Chaque fois qu'une demande nous était adressée, je l'ai écrit. Chaque fois que nous y avons réfléchi en équipe, je l'ai écrit. Chaque fois que le débat public m'a fait réagir, je l'ai écrit.