Stériliser le handicap mental ?

Résumé : Que savons-nous des conditions d'existence et du devenir de ceux qui se sont trouvés dès leur plus jeune âge frappés du sceau de " handicapé mental "? Beaucoup de préjugés règnent en la matière. C'est pour les dépasser que Nicole Diederich a conduit une importante enquête en donnant la parole à des jeunes qualifiés de " handicapés mentaux " et aussi à leur entourage familial et éducatif, à leurs employeurs et collègues. Nourri de cette enquête hors normes, ce livre met au jour les différents problèmes auxquels ces jeunes ont dû faire face pour tenter de réaliser leur rêve le plus cher : devenir "comme tout le monde ". Aux carences affectives, culturelles et sociales graves, aux sévices qu'ils ont parfois subis, s'ajoute une violence supplémentaire : la désignation comme " handicapé mental " et le placement en institution qui parachève une stigmatisation indélébile. La parole de ces jeunes est un véritable cri d'alarme contre une société qui a oublié qu'il existait d'autres qualités humaines que celles découlant d'un intellect performant. Devenu une référence essentielle pour de nombreux travailleurs sociaux depuis sa première édition en 1990, cet ouvrage est ici réédité avec une nouvelle préface de l'auteur et les actualisations indispensables. Il reste en effet d'une grande actualité, car presque quinze ans plus tard, les choses n'ont pas beaucoup évolué et semblent même parfois avoir empiré : l'intégration en milieu ordinaire de travail est devenue aujourd'hui bien plus rare que dans les années 1980-1990 ; quant à l'accompagnement à une vie autonome, il reste le parent pauvre de la prise en charge institutionnelle.

Comment le secteur du handicap mental en France - qui se caractérise par une extraordinaire hétérogénéité, tant par la population concernée que dans la diversité des structures - a-t-il réagi devant l'émergence de l'épidémie du VIH/sida ? A-t-il pu se croire épargné en raison de la vigilance de l'encadrement ou de l'étanchéité des institutions par rapport au monde extérieur ? Dans quelle mesure le déni de la sexualité des personnes accueillies dans ces structures et la négation de l'existence de pratiques sexuelles potentiellement à risque de transmission du virus ont-ils constitué un frein pour une éducation à une vie sexuelle responsable ? Dans les situations concrètes, la déficience intellectuelle s'est-elle avérée compatible avec l'autonomie nécessaire à la prévention du sida ? Les établissements qui se sont engagés dans des actions de prévention ont-ils réussi à alerter les usagers sur les risques, à contrer les fausses croyances, à modifier les comportements ? Enfin, quels sont les principaux facteurs de vulnérabilité aux risques de contamination et aux abus sexuels ? Ce sont ces questions que l'ouvrage actuel s'efforce d'explorer en présentant les résultats de plusieurs années de recherche au plus près des usagers et des professionnels des établissements spécialisés. Les constats, tantôt amers, tantôt porteurs d'espoir, ont de quoi surprendre.

Biographie de l'auteur Danielle Moyse est professeur de philosophie. Agrégée de l'Université et titulaire d'un doctorat, elle est chercheur associée au Centre d'études des mouvements sociaux (CNRS/EHESS). Nicole Diederich est sociologue chargée de recherches à l'INSERM et travaille au Centre d'études des mouvements sociaux (CNRS/EHESS).