Vers un droit à l'enfant normal ? L'arrêt Perruche et l'impact de la judiciarisation sur le dépistag

Lancé par le comité d'éthique de l'UNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à l'insu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et l'efficacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

Résumé : Que savons-nous des conditions d'existence et du devenir de ceux qui se sont trouvés dès leur plus jeune âge frappés du sceau de " handicapé mental "? Beaucoup de préjugés règnent en la matière. C'est pour les dépasser que Nicole Diederich a conduit une importante enquête en donnant la parole à des jeunes qualifiés de " handicapés mentaux " et aussi à leur entourage familial et éducatif, à leurs employeurs et collègues. Nourri de cette enquête hors normes, ce livre met au jour les différents problèmes auxquels ces jeunes ont dû faire face pour tenter de réaliser leur rêve le plus cher : devenir "comme tout le monde ". Aux carences affectives, culturelles et sociales graves, aux sévices qu'ils ont parfois subis, s'ajoute une violence supplémentaire : la désignation comme " handicapé mental " et le placement en institution qui parachève une stigmatisation indélébile. La parole de ces jeunes est un véritable cri d'alarme contre une société qui a oublié qu'il existait d'autres qualités humaines que celles découlant d'un intellect performant. Devenu une référence essentielle pour de nombreux travailleurs sociaux depuis sa première édition en 1990, cet ouvrage est ici réédité avec une nouvelle préface de l'auteur et les actualisations indispensables. Il reste en effet d'une grande actualité, car presque quinze ans plus tard, les choses n'ont pas beaucoup évolué et semblent même parfois avoir empiré : l'intégration en milieu ordinaire de travail est devenue aujourd'hui bien plus rare que dans les années 1980-1990 ; quant à l'accompagnement à une vie autonome, il reste le parent pauvre de la prise en charge institutionnelle.

Comment le secteur du handicap mental en France - qui se caractérise par une extraordinaire hétérogénéité, tant par la population concernée que dans la diversité des structures - a-t-il réagi devant l'émergence de l'épidémie du VIH/sida ? A-t-il pu se croire épargné en raison de la vigilance de l'encadrement ou de l'étanchéité des institutions par rapport au monde extérieur ? Dans quelle mesure le déni de la sexualité des personnes accueillies dans ces structures et la négation de l'existence de pratiques sexuelles potentiellement à risque de transmission du virus ont-ils constitué un frein pour une éducation à une vie sexuelle responsable ? Dans les situations concrètes, la déficience intellectuelle s'est-elle avérée compatible avec l'autonomie nécessaire à la prévention du sida ? Les établissements qui se sont engagés dans des actions de prévention ont-ils réussi à alerter les usagers sur les risques, à contrer les fausses croyances, à modifier les comportements ? Enfin, quels sont les principaux facteurs de vulnérabilité aux risques de contamination et aux abus sexuels ? Ce sont ces questions que l'ouvrage actuel s'efforce d'explorer en présentant les résultats de plusieurs années de recherche au plus près des usagers et des professionnels des établissements spécialisés. Les constats, tantôt amers, tantôt porteurs d'espoir, ont de quoi surprendre.