Neuf petits lits sur le trottoir

Extrait de l'introduction «Le but de la politique est de garder la population inquiète et donc en demande d'être mise en sécurité, en la menaçant d'une série ininterrompue de monstres, tous étant imaginaires.» Henry Louis Mencken (1880-1956) Le cancer tue chaque année en France environ 150 000 personnes. Il en fait vivre bien davantage! Notre système de santé était réputé et l'un des meilleurs du monde dans les années 1995-2000. Les Français, globalement contents de leurs soins, aspiraient à des améliorations contingentes - relation médecin patient plus profonde, informations précises, soutien psychologique, accompagnement de la douleur et des malades à domicile, réinsertion socioprofessionnelle facilitée et obtention d'assurances pour investir dans une maison, pour une nouvelle vie. Les résultats des soins proprement dits étaient satisfaisants tant sur le plan des moyens que sur celui des résultats. Les chances de guérison avaient bondi dans les dernières décennies. Les survies prolongées devenaient peu à peu des guérisons à long terme pour plus de la moitié des patients cancéreux, les progrès se poursuivaient. Mais la manne financière attirait les convoitises. Le PIB national avait consacré 12,1 % en 2010 aux dépenses de santé et ce pourcentage augmentait chaque année. En 2009, 78 % étaient encore pris en charge par l'assurance maladie. Seulement 9,4 % des dépenses de santé en France étaient alors directement à la charge des patients, les assurances maladies privées couvrant 13,8 % des dépenses totales. Le système financier ne pouvait accepter que ces sommes en jeu considérables soient exclues de leur champ de décision. La France enregistrait 175,7 milliards d'euros de consommation de soins et biens médicaux, soit une consommation par habitant de 2 724 euros (environ le double aux USA). Malgré des coups de butoir successifs depuis sa naissance, la Sécurité sociale basée sur les salaires et la solidarité nationale avait résisté depuis 1946 aux assauts des mutuelles privées et des fonds de pension. Ses fondements allaient vaciller dès l'aube du nouveau siècle. Le monde basculait dans le capitalisme financier, la médecine de papa n'allait pas survivre. Notre système de santé soignait bien les patients mais très mal la Bourse qui réclamait son butin. La machine à détruire fut mise en marche dès la fin du siècle dernier. En juin 2012, le verdict tombait: la France n'avait plus le meilleur système de santé au monde, il était juste dans la moyenne. Personne dans le monde médical ne fut surpris. Le coût du cancer le fit passer le premier à la moulinette des démolisseurs. Aujourd'hui, le coût du cancer s'élève seul à 14 milliards d'euros annuels pour 350 000 nouveaux patients et plus d'un million de malades cancéreux à 100 %. Sur plus de 65 millions d'habitants, le cancer représente 1 à 2 % des malades versus plus de 8 % des dépenses. D'autant plus que faire pleurer sur les pauvres cancéreux - prétendument privés de quelques mois de vie si on leur refuse les molécules toutes neuves, d'efficacité incertaine et plus chères que l'or - relève du jeu d'enfants. Les plans cancer successifs - initiés sous forme de mission cancer dès 1998 - imposèrent une nouvelle organisation de la cancérologie pour contrôler les modes de prise en charge du cancer en France et donner les traitements de leur choix. Oublié l'acharnement thérapeutique et la qualité de vie de malades auxquels la prescription de traitements éprouvés - capables de leur offrir confort et survie appréciables - nous aurait quasiment conduits auparavant à la plainte à l'Ordre. Le vice-président du Comité consultatif national d'éthique souleva le problème à partir d'un exemple concret et biaisé. Était-il éthique de dépenser 54 000 dollars pour allonger une espérance de vie de quelques mois? Pour prolonger de douze mois la vie des 550 000 Américains qui décèdent du cancer tous les ans, le journal précisait qu'il faudrait dépenser 440 milliards de dollars supplémentaires par an. En France, au nom de l'équité, il fut décidé de libérer la prescription de ces innovations à prix de luxe. De quelle équité, par rapport à qui? Du bonheur des laboratoires et de leurs complices.

Sous couvert d'imposer à notre pays une "médecine fondée sur les preuves", on assiste depuis quelques années au démantèlement en règle de notre système de soins et de protection sociale. Maure mot de cette orientation idéologique devenue une véritable religion pour certains: la standardisation. Désormais, pour être "scientifiquement correct", les traitements doivent être uniformisés, les soignants robotisés et les patients normalisés. Ces dérives, encouragées par les grandes firmes pharmaceutiques et appliquées par une bureaucratie tatillonne, ont élevé les essais thérapeutiques au rang d'horizon indépassable pour tous les traitements à venir. Et malheur aux médecins, malades et familles qui ne se convertiraient pas à ce nouveau dogme! A la fois témoignage bouleversant sur son vécu auprès d'enfants malades du cancer et réquisitoire argumenté contre un système de plus en plus totalitaire qui rejette les fondamentaux de la médecine d'Hippocrate, l'ouvrage du docteur Nicole Delépine est surtout un vibrant plaidoyer pour la liberté thérapeutique.

L'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne de Bobigny ne compte que neuf lits. C'est là que, depuis 1999, le docteur Delépine et son équipe soignent des enfants atteints de diverses formes de cancer, après avoir été " priée " de quitter l'hôpital Robert Debré, son travail étant mal accepté par des membres influents de l'oncologie pédiatrique française. Pourtant elle ne fait que s'inspirer des travaux du professeur américain Gerald Rosen, unanimement reconnu par la communauté médicale internationale comme l'un des meilleurs spécialistes du cancer. Des méthodes qui, manifestement, se heurtent à la rigidité et à l'hégémonie de certains " mandarins " régnant aujourd'hui sur l'hôpital. Un comportement regrettable pour Nicole Delépine qui, forte de ses résultats, du soutien des familles et de nombreux collègues français et étrangers, a décidé de témoigner. Ce livre, bouleversant, révoltant, militant, n'est ni un règlement de comptes, ni même un plaidoyer dans lequel l'auteur s'attribuerait des mérites qu'elle serait seule à posséder. Il n'a qu'une ambition : rappeler que la mission de l'hôpital public ne peut se concevoir qu'au service des patients par l'exercice quotidien d'une médecine humaine et individualisée.

Résumé : Ils s'appellent Céline, Alina, Christelle, David, Salomé, Raphael, Sarah, Raymond, Elodie, Virginie et bien d'autres encore. La photographe Ingrid Hoffmann a eu l'opportunité d'en rencontrer quelques-uns et de saisir des moments de leur vie actuelle, des années voire des décennies après leur traversée de l'enfer. Enfants ou jeunes adultes, ils ont vécu l'annonce d'un cancer, souvent brutale et accompagnée d'un pronostic soi-disant fatal et l'envoi à un psychologue pour leur faire admettre l'inacceptable que certains médecins prétendaient inéluctable. Avec leur famille, Ils ont choisi à 11, 15 ou 20 ans le combat, cherchant souvent des chemins de traverse, pour éviter l'amputation et/ou "le protocole" imposé par la doxa de grands instituts apparemment plus désireux d'inclure les malades dans des essais thérapeutiques que de leur proposer des traitements personnalisés. Ils racontent ici en quelques mots simples leur parcours, non pour passer pour des héros, mais pour transmettre la force de la volonté à tous ceux qui sont confrontés aux mêmes problèmes, pour les encourager à refuser la soumission. Ils souhaitent partager la flamme de la vie qui leur a permis de survivre, puis de vivre quasiment normalement, et pour les plus vieux, d'avoir déjà la chance de bénéficier du plus beau des cadeaux de la vie : transmettre à leur enfant la beauté du ciel, de la mer, ou des montagnes, des arbres, du chant des oiseaux et plus encore de leur force intérieure. Souhaitons que ces quelques témoignages et photos puissent insuffler aux futurs patients la force "d'anciens" qui ont accepté de se replonger dans leur parcours douloureux pour donner volonté et courage aux nouveaux. Rien n'est inéluctable : les seuls combats perdus d'avance sont ceux qu'on ne livre pas. L'énergie et l'espoir d'une issue favorable seront aussi des armes importantes vers la guérison.