Des paroles (presque) ordinaires. Récits de jeunes aidants

Vivre au long cours avec une maladie chronique est le quotidien d'un nombre croissant de patients. Par cette expérience de la vie avec la maladie, ils acquièrent des connaissances plurielles, complémentaires de l'expertise scientifique et technique des professionnels de santé. La rencontre de ces savoirs accroit la pertinence et l'efficacité des soins. Elle est aujourd'hui une condition du bien-soigner. A travers des récits singuliers, ce livre incarne le défi éthique, philosophique et politique qu'est le partenariat en santé : sept patients et trois professionnels de santé y racontent leur parcours avec la maladie et le soin, expliquent pourquoi et comment il ou elle est devenu(e) partenaire en santé et de quelle manière cette expérience fait sens pour lui ou elle au point de dire comme le fait Gaëlle : " Devenir patiente partenaire m'a mise à une place qui n'est pas uniquement celle de patiente. Je suis sortie de l'isolement". ou comme le fait Clémence : "Je ne pourrais plus exercer mon métier d'infirmière autrement". Fruit de la réflexion d'un collectif de citoyens aspirant à plus d'humain dans le soin, ce livre s'adresse aux patients qui cherchent des repères pour partager et faire reconnaître leurs savoirs expérientiels ; aux professionnels de santé qui désirent s'engager dans d'autres approches du soin ; aux décideurs qui souhaitent soutenir ce changement de paradigme et à toutes celles et ceux qui souhaitent comprendre le partenariat patients-soignants.

Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d'autres de le prendre en charge ? Etre avec elle, avec lui ? L'aider ? La question concerne ou concernera chacun. A quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ? Blandine Bricka est partie à la rencontre de Clotilde et Victor, Evelyne, Odile, Caroline et Nathalie, Michel, et Marie-Thérèse. Avec l'envie de découvrir comment on bricole sa vie quand on veut à ta fois accompagner celui ou celle à qui l'on tient et continuer à être un professionnel, un mari, une femme, le parent d'autres enfants. Comment traverser la révolte contre ce malheur qui surgit sans crier gare ? Où puise-t-on la force de tendre la main à l'autre fragilisé ? Des femmes et des hommes presque ordinaires se livrent. Par quel élan leur vie avec celle ou celui qu'ils aident, bien loin de se réduire à un fardeau ou à une terrifiante privation de liberté, est-elle devenue une expérience lumineuse qui relie et fait grandir ?

Comme un troisième volet, cet ouvrage vient compléter le travail d'enquête réalisé par les deux précédents sur la question essentielle de l'aide en France. Les personnes aidées étaient au centre des ouvrages Des vies (presque) ordinaires (2016) et Un métier (presque) ordinaire (2017), il est temps qu'elles prennent à leur tour la parole. Dans l'approche des questions de la dépendance, les personnes aidées sont parfois réduites au handicap dont elles souffrent et aux soins qu'elles reçoivent. Les deux premiers livres parus sur la question de l'aide ont permis de montrer que la question de l'aide est bien plus complexe. Si les soins reçus par les personnes aidées sont essentiels pour mener une vie digne, il est tout aussi essentiel de faire entendre leurs aspirations, leurs souffrances, leurs plaisirs, leurs joies. Si elles ont besoin d'aide, elles ne souhaitent aucunement que quelqu'un d'autre, fût-ce un proche, parle à leur place. Loin de tout discours surplombant, le parti pris de cet ouvrage est donc de donner la parole à des personnes aidées : six personnes, aux profils très différents, mais toutes en situation de dépendance, racontent leur histoire, leur quotidien, et les relations tissées avec les aidants, les aides à domicile et le personnel soignant. Comme le montre l'ouvrage, ces relations nouées avec les uns et les autres ne sont pas à sens unique (des aidants aux aidés) mais contiennent de la réciprocité : il n'y a pas d'un côté des personnes assignées à donner et de l'autre des personnes assignées à recevoir. Par son contenu, ce livre contribuera à sortir du discours dominant qui réduit la relation qui s'établit avec les personnes aidées à des actes médicaux et des aides matérielles, au risque de les priver de parole et de reconnaissance. Il sera un contrepoint au discours qui n'appréhende la personne aidée que comme un bénéficiaire de prestation et un coût pour la société. En racontant au singulier-pluriel le quotidien de ces personnes aidées, le livre fait découvrir, sans gommer les souffrances et les difficultés, ce qu'elles apportent à leurs proches et aux professionnels qui sont présents à leurs côtés : il met en lumière la richesse de ces liens (presque) ordinaires.

Quand on souffre d'un handicap mental, comment aborde-t-on la rencontre amoureuse ? Quelles formes prend la relation ? Quand et comment le corps entre-t-il en jeu ? Qu'est-ce qu'être en couple ? Et qu'est-ce que devenir parent ? Blandine Bricka a rencontré des personnes en situation de handicap mental au sein de trois structures qui les accueillent ou les suivent, pour les interroger sur leur façon de vivre la relation amoureuse. Elle a recueilli leurs paroles, celles de leurs parents, mais aussi de professionnels qui les accompagnent, et nous les fait partager dans des récits singuliers où chacun et chacune témoigne du chemin qu'il.elle trace à sa manière. Les récits se succèdent et se répondent, par échos ou dissemblances. On y découvre la façon dont les professionnels réfléchissent ces questions et inventent des réponses, toujours sur le fil. Car, alors que cette thématique était encore taboue il y a peu, voire impensable pour les générations précédentes, il s'agit aujourd'hui de trouver comment respecter au mieux la liberté et l'intimité de chacun.e, mais aussi de le.la protéger ; aider chaque personne à formuler ses doutes et questionnements, sans pour autant se montrer intrusif. Il s'agit, d'abord, d'écouter. C'est ce que fait cet ouvrage, qui donne la parole aux premiers et premières concerné.es pour raconter tout ce que cela peut être, aimer, au pays du handicap.