Aimer au pays du handicap

Vivre au long cours avec une maladie chronique est le quotidien d'un nombre croissant de patients. Par cette expérience de la vie avec la maladie, ils acquièrent des connaissances plurielles, complémentaires de l'expertise scientifique et technique des professionnels de santé. La rencontre de ces savoirs accroit la pertinence et l'efficacité des soins. Elle est aujourd'hui une condition du bien-soigner. A travers des récits singuliers, ce livre incarne le défi éthique, philosophique et politique qu'est le partenariat en santé : sept patients et trois professionnels de santé y racontent leur parcours avec la maladie et le soin, expliquent pourquoi et comment il ou elle est devenu(e) partenaire en santé et de quelle manière cette expérience fait sens pour lui ou elle au point de dire comme le fait Gaëlle : " Devenir patiente partenaire m'a mise à une place qui n'est pas uniquement celle de patiente. Je suis sortie de l'isolement". ou comme le fait Clémence : "Je ne pourrais plus exercer mon métier d'infirmière autrement". Fruit de la réflexion d'un collectif de citoyens aspirant à plus d'humain dans le soin, ce livre s'adresse aux patients qui cherchent des repères pour partager et faire reconnaître leurs savoirs expérientiels ; aux professionnels de santé qui désirent s'engager dans d'autres approches du soin ; aux décideurs qui souhaitent soutenir ce changement de paradigme et à toutes celles et ceux qui souhaitent comprendre le partenariat patients-soignants.

Comme un troisième volet, cet ouvrage vient compléter le travail d'enquête réalisé par les deux précédents sur la question essentielle de l'aide en France. Les personnes aidées étaient au centre des ouvrages Des vies (presque) ordinaires (2016) et Un métier (presque) ordinaire (2017), il est temps qu'elles prennent à leur tour la parole. Dans l'approche des questions de la dépendance, les personnes aidées sont parfois réduites au handicap dont elles souffrent et aux soins qu'elles reçoivent. Les deux premiers livres parus sur la question de l'aide ont permis de montrer que la question de l'aide est bien plus complexe. Si les soins reçus par les personnes aidées sont essentiels pour mener une vie digne, il est tout aussi essentiel de faire entendre leurs aspirations, leurs souffrances, leurs plaisirs, leurs joies. Si elles ont besoin d'aide, elles ne souhaitent aucunement que quelqu'un d'autre, fût-ce un proche, parle à leur place. Loin de tout discours surplombant, le parti pris de cet ouvrage est donc de donner la parole à des personnes aidées : six personnes, aux profils très différents, mais toutes en situation de dépendance, racontent leur histoire, leur quotidien, et les relations tissées avec les aidants, les aides à domicile et le personnel soignant. Comme le montre l'ouvrage, ces relations nouées avec les uns et les autres ne sont pas à sens unique (des aidants aux aidés) mais contiennent de la réciprocité : il n'y a pas d'un côté des personnes assignées à donner et de l'autre des personnes assignées à recevoir. Par son contenu, ce livre contribuera à sortir du discours dominant qui réduit la relation qui s'établit avec les personnes aidées à des actes médicaux et des aides matérielles, au risque de les priver de parole et de reconnaissance. Il sera un contrepoint au discours qui n'appréhende la personne aidée que comme un bénéficiaire de prestation et un coût pour la société. En racontant au singulier-pluriel le quotidien de ces personnes aidées, le livre fait découvrir, sans gommer les souffrances et les difficultés, ce qu'elles apportent à leurs proches et aux professionnels qui sont présents à leurs côtés : il met en lumière la richesse de ces liens (presque) ordinaires.

La collection "Panorama d'un auteur" invite à explorer la vie et l'œuvre des écrivains classiques de la littérature française. Chaque ouvrage est découpé en grands chapitres proposant : une biographie de l'auteur, une analyse littéraire et thématique, une étude des principales œuvres, un choix de belles pages, un entraînement aux épreuves littéraires (commentaires composés, dissertations...). Ecrits dans un style clair et précis, les titres de cette collection s'adressent particulièrement aux étudiants de lettres (DEUG et licence, hypokhâgne et khâgne) ainsi qu'à tous ceux préparant les concours (Capes, agrégation...).

Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d'autres de le prendre en charge ? Etre avec elle, avec lui ? L'aider ? La question concerne ou concernera chacun. A quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ? Blandine Bricka est partie à la rencontre de Clotilde et Victor, Evelyne, Odile, Caroline et Nathalie, Michel, et Marie-Thérèse. Avec l'envie de découvrir comment on bricole sa vie quand on veut à ta fois accompagner celui ou celle à qui l'on tient et continuer à être un professionnel, un mari, une femme, le parent d'autres enfants. Comment traverser la révolte contre ce malheur qui surgit sans crier gare ? Où puise-t-on la force de tendre la main à l'autre fragilisé ? Des femmes et des hommes presque ordinaires se livrent. Par quel élan leur vie avec celle ou celui qu'ils aident, bien loin de se réduire à un fardeau ou à une terrifiante privation de liberté, est-elle devenue une expérience lumineuse qui relie et fait grandir ?