Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence

La perception que quelque chose ne va pas est parfois associée à la découverte de notre incarnation dans un corps qui tout d'un coup se met à "parler" . Ce corps souvent ignoré lorsque tout va bien, malmené quand il est poussé au bout de ses capacités, mais aussi souvent idolâtré comme support de l'image que l'on veut donner de soi, belle et magnifiée. Quand la maladie commence à se manifester, elle nous invite donc à être attentifs aux perceptions que nous avons de nous-mêmes, à prendre conscience de notre corps de chair et le repositionner à sa juste place. Travail qui consiste à "traduire" en mots les maux du corps, attentif à ce que nous en percevons.

Jamais la société n'a autant cherché à fuir la fragilité, et jamais elle n'en a autant produit. Plus les impératifs de performance sont forts, plus les failles de la société se révèlent en chacun de nous. Les auteurs de cet ouvrage ont croisé leurs témoignages, leurs diagnostics, leurs expériences intimes de la fragilité. Qu'ils abordent les questions de la maladie, du handicap, du travail, de la pauvreté ou de la jeunesse en difficulté, ils rappellent chaque fois la nécessité de changer notre regard. Sans complaisance ni angélisme, cet ouvrage nous invite à accueillir la fragilité dans ce qu'elle recèle de richesse, de fécondité. C'est un pari de société, à relever au niveau collectif mais aussi individuel. Un pari lucide et porteur d'espérance.

L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux appréciercomment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Etre àla fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du « prendresoin » ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la doubleexpérience où les regards se mêlent et s'éclairent.

La réflexion éthique, face au handicap, se développe et se formalise, centrée sur la prise en charge de l'Homme dans sa globalité - Homme qui n'est pas réduit à sa maladie mais se présente avec son histoire, son entourage, son psychisme, ses références culturelles et religieuses. Le handicap remet en cause l'homme devenu blessé, qui nous interpelle et nous conduit à réfléchir sur nos propres références, nos pratiques, nos espérances. La personne handicapée est au coeur de l'organisation et du fonctionnement de l'institution et du secret professionnel. Face à l'institution, l'intimité est une gageure, un droit et un devoir à respecter malgré les nécessités de médiations de la médecine institutionnelle, malgré les nécessités sociales. Comment prendre soin de personnes handicapées dépendantes (et dont l'expression de la volonté peut être altérée) dans une institution, sans mettre à mal leur intimité, tout en préservant le secret médical ... Pour répondre à cette interrogation qui déborde largement le cadre législatif et déontologique, ce livre propose des réflexions basées sur des expériences concrètes nées de difficultés quotidiennes. Cet ouvrage s'adresse aux acteurs médicaux ou sociaux, interpellés par le handicap et les nombreuses questions que peut soulever la dépendance, qu'elle soit physique, morale ou sociale.