Traverser la maladie

Jamais la société n'a autant cherché à fuir la fragilité, et jamais elle n'en a autant produit. Plus les impératifs de performance sont forts, plus les failles de la société se révèlent en chacun de nous. Les auteurs de cet ouvrage ont croisé leurs témoignages, leurs diagnostics, leurs expériences intimes de la fragilité. Qu'ils abordent les questions de la maladie, du handicap, du travail, de la pauvreté ou de la jeunesse en difficulté, ils rappellent chaque fois la nécessité de changer notre regard. Sans complaisance ni angélisme, cet ouvrage nous invite à accueillir la fragilité dans ce qu'elle recèle de richesse, de fécondité. C'est un pari de société, à relever au niveau collectif mais aussi individuel. Un pari lucide et porteur d'espérance.

L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux appréciercomment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Etre àla fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du « prendresoin » ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la doubleexpérience où les regards se mêlent et s'éclairent.

Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le " travail " accompli par le malade pour ne pas être " réduit " à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet.

La réflexion éthique, face au handicap, se développe et se formalise, centrée sur la prise en charge de l'Homme dans sa globalité - Homme qui n'est pas réduit à sa maladie mais se présente avec son histoire, son entourage, son psychisme, ses références culturelles et religieuses. Le handicap remet en cause l'homme devenu blessé, qui nous interpelle et nous conduit à réfléchir sur nos propres références, nos pratiques, nos espérances. La personne handicapée est au coeur de l'organisation et du fonctionnement de l'institution et du secret professionnel. Face à l'institution, l'intimité est une gageure, un droit et un devoir à respecter malgré les nécessités de médiations de la médecine institutionnelle, malgré les nécessités sociales. Comment prendre soin de personnes handicapées dépendantes (et dont l'expression de la volonté peut être altérée) dans une institution, sans mettre à mal leur intimité, tout en préservant le secret médical ? Pour répondre à cette interrogation qui déborde largement le cadre législatif et déontologique, ce livre propose des réflexions basées sur des expériences concrètes nées de difficultés quotidiennes. Cet ouvrage s'adresse aux acteurs médicaux ou sociaux, interpellés par le handicap et les nombreuses questions que peut soulever la dépendance, qu'elle soit physique, morale ou sociale.