Quand le handicap s'invite au cours de la vie

La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Les unes sont d'ordre individuel : quelle perception ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ? D'autres portent sur la prise en charge qui leur est proposée dans notre système sanitaire et médico-social : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? D'autres enfin sont de nature anthropologique et concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes. Face à ces interrogations, l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) a engagé avec France traumatisme crânien, association nationale regroupant les professionnels intervenant auprès des personnes cérébrolésées, un travail de recherche en vue d'appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes de ces personnes dans les unités créées pour les accueillir.

Chaque année de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l'un de leurs proches en état de coma. Parmi ces patients, certains vont rester en état végétatif : au terme de plusieurs mois d'observation, il ne sera constaté aucune modification notable de leur état clinique. On parlera d'Etat Végétatif Chronique (EVC) lorsque cette situation va perdurer au-delà d'un certain délai avec un espoir devenu minime d'une évolution vers un retour à l'état de la conscience. Ce délai est variable selon la pathologie causale. Il est néanmoins rare qu'une personne dite en état végétatif soit totalement a-relationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée. Ce second tableau clinique est qualifié d "Etat Pauci-Relationnel" (EPR). Ces deux tableaux cliniques font aussi partie des états appelés "désordres de la conscience, ou états de conscience altérée. Le projet "La vie au quotidien et à domicile des personnes en état végétatif chronique ou en états pauci-relationnels" a ainsi vu le jour et a été contractualisé sous forme d'un consortium associant l'UNAFTC, France Traumatisme Crânien, et les Universités de Rouen Normandie (Anne Boissel) et de Caen Normandie (Nadine Proia-Lelouey). Ce livre de témoignages est issu des entretiens auprès des proches aidants et des professionnels entourant la personne en état de conscience altérée et lui permettant de vivre à son domicile.

En 1962, soit un peu moins de quarante ans après la publication d'Une chambre à soi de Virginia Woolf, Ed Roberts, étudiant en droit à Berkeley, refuse la chambre d'hôpital qui lui avait été attribuée en raison de son handicap, et revendique un lieu à soi comme tous les autres étudiants du campus universitaire. C'est ainsi que débuta l'Independent Living Movement et le mouvement international pour le droit des personnes handicapées. Les situations de handicap sont paradigmatiques de ce rapport politique du corps à l'espace privé. En effet, c'est l'environnement davantage que la déficience qui stigmatise, amplifie voire crée les situations de handicap. Le lieu où l'on habite, que ce soit le domicile privé ou un habitat collectif comme une institution, est en ce sens particulièrement représentatif de cet état de fait. Cet ouvrage aborde la question de l'investissement d'un lieu à soi d'un point de vue historique, psychologique, philosophique, mais aussi la problématique des transitions entre les différents lieux - habitats collectifs et individuels - dans le parcours de vie d'une personne handicapée.

Déficient, polyhandicapé, TCC, dysphasique, dyspraxique... autant de termes qui, aujourd'hui, caractérisent l'enfant handicapé. Comme si la perception du handicap était, elle aussi, prise dans une lecture moderniste, voire modernisée, en lien avec le progrès technique ou l'évolution des pratiques professionnelles. Cette nouvelle vision nous conduit-elle à une représentation différente de l'enfant handicapé ? Qu'en est-il fondamentalement de notre conception du handicap et de son inscription dans la dynamique psychique du sujet désirant ? Comment les rénovations de la CIH (classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), des lois relatives à l'action médico-sociale ou de la politique de compensation nous aident-elles à penser en perspective l'enfant face à son handicap ? Qu'en est-il du symptôme et de ses avatars ?