Projet de vie au domicile pour les personnes en état de conscience altérée après un coma. Perspectiv

La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Les unes sont d'ordre individuel : quelle perception ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ? D'autres portent sur la prise en charge qui leur est proposée dans notre système sanitaire et médico-social : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? D'autres enfin sont de nature anthropologique et concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes. Face à ces interrogations, l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) a engagé avec France traumatisme crânien, association nationale regroupant les professionnels intervenant auprès des personnes cérébrolésées, un travail de recherche en vue d'appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes de ces personnes dans les unités créées pour les accueillir.

Déficient, polyhandicapé, TCC, dysphasique, dyspraxique... autant de termes qui, aujourd'hui, caractérisent l'enfant handicapé. Comme si la perception du handicap était, elle aussi, prise dans une lecture moderniste, voire modernisée, en lien avec le progrès technique ou l'évolution des pratiques professionnelles. Cette nouvelle vision nous conduit-elle à une représentation différente de l'enfant handicapé ? Qu'en est-il fondamentalement de notre conception du handicap et de son inscription dans la dynamique psychique du sujet désirant ? Comment les rénovations de la CIH (classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), des lois relatives à l'action médico-sociale ou de la politique de compensation nous aident-elles à penser en perspective l'enfant face à son handicap ? Qu'en est-il du symptôme et de ses avatars ?