Paroles d'avocates. Récits d'affaires et témoignages

En 2001, le Centre François-Xavier Bagnoud et la Fondation de France publiaient aux Éditions ENSP Accompagner un enfant en fin de vie : hôpital ou domicile ? une étude sur les conditions à remplir et les obstacles à lever pour mettre en place une prise en charge adaptée des enfants en fin de vie. La volonté commune aux deux institutions était d'encourager les professionnels et les bénévoles confrontés aux souffrances qui accompagnent la mort des enfants à s'organiser pour poursuivre la réflexion et engager des actions. La région Nord-Pas-de-Calais a été choisie pour démarrer ce projet : des acteurs locaux, déjà impliqués, étaient prêts à se mobiliser. Un groupe pluridisciplinaire composé de médecins, infirmiers, psychologues, membres d'associations... a été constitué. Après deux années de travail et de concertation, ses études et réalisations - dont un film de sensibilisation - ont été présentées à un large public lors d'un colloque, à Lille, en janvier 2002. Les textes proposés ici sont issus des travaux effectués par les membres de ce groupe. On y trouvera les résultats de deux recherches : l'une sur les facteurs aidants, notamment les ressources des familles, l'autre sur la coordination ville-hôpital. Sont abordés également : le rôle des bénévoles, la souffrance des familles et des fratries, le travail d'une équipe hospitalière, les spécificités de la périnatalité, l'école à l'hôpital. Plus généralement, les auteurs s'efforcent de préciser ce que pourraient être des soins palliatifs pédiatriques.

Les sociétés industrielles ne peuvent plus aujourd'hui s'ériger en modèle de développement. Avant même de détruire, pour l'ensemble des peuples, les équilibres environnementaux, elles se sont engagées dans une forme de déshabitation du monde qui compromet le maintien des formes humanisées de la vie. Sur cette question fondamentale, les systèmes de pensée qui ont fleuri au Sud du Sahara nous apportent un éclairage indispensable ? et des pistes de réflexion. Ils nous offrent une leçon précieuse sur une notion marginalisée dans le Droit occidental, mais centrale dans ces systèmes?: l'inappropriable.La Terre y est en effet placée hors de tout commerce. Envisagée comme une instance tierce, libre et souveraine, garante des interdits fondamentaux, elle n'appartient qu'à elle-même.?Forgée au creuset du rite, cette conception organise toute la vie de la communauté et le partage du sol. Elle est par là même contraire à nos fictions juridiques et économiques qui permettent d'agir comme si la terre était une marchandise circulant entre propriétaires privés, et qui ont pour effet de nous déterritorialiser. Aussi, elle permet un autre mode d'habiter le monde. Cet ouvrage entend montrer quelques voies offertes par des sociétés africaines pour repenser le rapport à la Terre et redonner dès lors un futur aux générations à venir.Danouta Liberski-Bagnoud est ethnologue. Directrice de recherche au CNRS, membre de l'Institut des mondes africains, sa recherche porte sur les systèmes de pensée voltaïques, qu'elle aborde à partir d'une longue expérience de terrain acquise auprès des communautés villageoises kasena du Burkina Faso. Formée au comparatisme expérimental dans la lignée de Marcel Detienne et Michel Cartry, elle a notamment participé aux travaux collectifs sur la fabrique du territoire, l'interdit du meurtre, l'architecture de l'invisible, les rites de deuil et la divination. Elle a été membre associée de l'Institut d'études avancées de Nantes.

Enfant orpheline, Heidi est confiée à la garde d'un grand-père bourru, là-haut sur l'alpage. Elle se lie d'amitié avec Peter, le petit chevrier, et avec la grand-mère de celui-ci, mais doit brusquement partir à la ville, en Allemagne, pour y rejoindre sa tante et tenir compagnie à une fillette paralysée, Clara. L'amitié qui naîtra entre elles ne suffira pas à guérir Heidi de la nostalgie : ne supportant pas la vie citadine, elle tombe malade. Elle est autorisée à retourner chez son grand-père, mais Clara se voit ainsi enlever sa seule amie, et son état de santé décline à son tour. Que faire ? La réponse se trouve sur l'alpe... Les histoires de Heidi, Peter et Clara ont été publiées en deux parties : la première en 1880 (Heidis Lehr-und Wanderjahre), la seconde en 1881 (Heidi kann brauchen, was es gelernt hat). Traduits pour la première fois en français par Camille Vidart, enseignante et féministe militante, ces deux tomes ont paru en 1882 déjà aux Editions Georg, à Bâle. Réunis en un seul volume dans la présente édition, ils sont accompagnés d'une préface inédite d'Alain Bagnoud, écrivain.