Mettre en oeuvre un programme d'ETP pour mieux vivre avec un TDAH. Pour l'enfant, l'adolescent et se

Pédopsychiatre, professeur des universités, coordonateurs de ressources Autismes Languedoc-Roussillon.Orthophoniste au centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon, chargée d'enseignement à l'école d'orthophonie de Montpellier I, doctorante en psychologie du développement.

Le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble du neurodéveloppement fréquent et durable touchant entre 5-8% de la population pédiatrique. Dans l'objectif d'une prise en charge optimale répondant aux recommandations actuelles, il apparaît donc indispensable de proposer à ces patients de l'éducation thérapeutique. Ce programme d'ETP est le premier à avoir été validé par une Agence Régionale de Santé dans ce trouble. Il a pour particularité de s'adresser à l'enfant et à ses parents. Les 7 chapitres développés dans cet " Atelier " décrivent le bilan éducatif partagé, puis chacun des ateliers constitutif du programme. Le premier atelier, qui est un atelier " socle " indispensable, est consacré aux connaissances sur le TDAH. Les autres ateliers sont proposés en fonction des besoins de chaque patient et abordent la thématique scolaire, celle des devoirs à la maison, la qualité de vie et les relations intrafamiliales, la gestion de la colère, l'utilisation des écrans, l'organisation du quotidien, et enfin le dernier atelier est centré sur le traitement médicamenteux. Les ateliers clairement exposés, les grilles et échelles d'évaluations données permettent au praticien de mettre en place facilement le programme d'ETP.

La notion nouvelle de "trouble du neurodéveloppement" (TND) promue par la dernière version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) recouvre des conditions aussi diverses que le trouble du spectre de l'autisme, le trouble du développement intellectuel, les troubles de la communication dont les troubles du langage, le trouble de la motricité, les troubles des apprentissages et le trouble déficitaire de l'attention, accompagné ou non d'hyperactivité. L'introduction de cette entité a été plus ou moins bien reçue par les professionnels participant à l'instruction des enfants porteurs de ces troubles très divers. La prise en compte par la psychopathologie de leurs trajectoires développementales a en effet des implications théoriques et pratiques qui nous invitent à repenser radicalement la façon d'envisager le développement humain depuis la période foetale jusqu'à la fin de vie, et de concevoir nos interventions sur ces troubles dans un cadre nouveau qui prendrait en compte à la fois les caractéristiques de l'environnement, les pressions génétiques et les exigences du développement cérébral. Le moment du diagnostic de ces troubles ne devrait pas nous faire oublier qu'ils ont une histoire très précoce, cliniquement souvent difficilement repérable, et qu'on en connaît mal encore les évolutions. En outre, leur "accompagnement" tout au long de la vie nécessite d'identifier leurs multiples contraintes : enfin, ces troubles se traduisent souvent par une limitation de l'activité et une restriction de la socialisation. Il s'agit donc d'un problème de santé publique devant être abordé de manière pluridisciplinaire, et il y avait une relative urgence à faire le point sur ce concept. Intégrant les données les plus récentes de la recherche, cet ouvrage s'articule autour de six leçons sur les troubles neurodéveloppementaux : le développement cortical et ses avatars, les nombreux recoupements entre les divers TND, la recherche des premiers signes, la notion de "spectre" comme option de classification, l'impact sur les apprentissages et la présence de trouble du neurodéveloppement chez les enfants à haut potentiel.

Si nous ne pouvons que constater que le droit dans les domaines de l'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement évolue, malgré ces avancées, les familles rencontrent toujours beaucoup de difficultés à connaître leurs droits, à les délimiter et à les faire valoir. Cet ouvrage a été rédigé afin de guider les familles, et les professionnels du handicap qui les accompagnent. Il aborde les aspects essentiels que sont le diagnostic, la prise en charge, l'orientation mais aussi les droits à l'éducation et à la compensation... Volontairement rédigé pour être accessible au plus grand nombre, sous formes de fiches pratiques et synthétiques, ce guide réunit l'ensemble des informations juridiques relatives à l'autisme et aux autres TED - Troubles Envahissants du Développement - en un seul ouvrage. Toutes les procédures y sont clairement décrites, il s'agit d'un véritable outil juridique vous donnant toutes les références et modèles nécessaires dans vos démarches administratives, juridiques, professionnelles et quotidiennes. Ce guide contient également un annuaire très complet de toutes les structures d'aide, d'accueil et d'information susceptibles d'aider les familles, d'accueillir les enfants, d'accompagner les adultes autistes...