Mettre en oeuvre un programme d'ETP pour mieux vivre avec un TDAH. Pour l'enfant, l'adolescent et se

Pédopsychiatre, professeur des universités, coordonateurs de ressources Autismes Languedoc-Roussillon.Orthophoniste au centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon, chargée d'enseignement à l'école d'orthophonie de Montpellier I, doctorante en psychologie du développement.

« Mieux vivre avec un TDAH – Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité » est l’un des premiers programmes d’ETP destiné à des enfants de plus de 6 ans ou des adolescents avec TDAH et leurs familles. Il permet leur accompagnement après l’annonce diagnostique ou à tout autre moment de leur parcours de prise en charge.Il vient compléter l’offre de soins dans le TDAH, tels que les groupes d’entraînement aux habiletés parentales (sur le modèle de Barkley) ou les thérapies comportementales et cognitives proposées en groupe ou en individuel.Ce programme a pour ambition d’améliorer la santé et la qualité de vie des familles au travers de multiples objectifs :• appréhender le TDAH, son évolution, ainsi que les troubles adaptatifs et fonctionnels qui en découlent,• connaître les modalités d’auto-soins et être en mesure de les appliquer,• développer une autonomie et une capacité de décision dans le processus de soins.Après la réalisation d’un bilan éducatif partagé avec un professionnel de santé, afin de prioriser des objectifs de soins plus spécifiques, l’enfant ou adolescent participe avec ses parents à des ateliers qui permettent de mieux connaître et vivre le TDAH, à l’école ou à la maison.Avec la collaboration de : E. MADIEU, M. SOUSSANA, A. VAUCHEL, C. VERNHET.

La notion nouvelle de "trouble du neurodéveloppement" (TND) promue par la dernière version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) recouvre des conditions aussi diverses que le trouble du spectre de l'autisme, le trouble du développement intellectuel, les troubles de la communication dont les troubles du langage, le trouble de la motricité, les troubles des apprentissages et le trouble déficitaire de l'attention, accompagné ou non d'hyperactivité. L'introduction de cette entité a été plus ou moins bien reçue par les professionnels participant à l'instruction des enfants porteurs de ces troubles très divers. La prise en compte par la psychopathologie de leurs trajectoires développementales a en effet des implications théoriques et pratiques qui nous invitent à repenser radicalement la façon d'envisager le développement humain depuis la période foetale jusqu'à la fin de vie, et de concevoir nos interventions sur ces troubles dans un cadre nouveau qui prendrait en compte à la fois les caractéristiques de l'environnement, les pressions génétiques et les exigences du développement cérébral. Le moment du diagnostic de ces troubles ne devrait pas nous faire oublier qu'ils ont une histoire très précoce, cliniquement souvent difficilement repérable, et qu'on en connaît mal encore les évolutions. En outre, leur "accompagnement" tout au long de la vie nécessite d'identifier leurs multiples contraintes : enfin, ces troubles se traduisent souvent par une limitation de l'activité et une restriction de la socialisation. Il s'agit donc d'un problème de santé publique devant être abordé de manière pluridisciplinaire, et il y avait une relative urgence à faire le point sur ce concept. Intégrant les données les plus récentes de la recherche, cet ouvrage s'articule autour de six leçons sur les troubles neurodéveloppementaux : le développement cortical et ses avatars, les nombreux recoupements entre les divers TND, la recherche des premiers signes, la notion de "spectre" comme option de classification, l'impact sur les apprentissages et la présence de trouble du neurodéveloppement chez les enfants à haut potentiel.

Si nous ne pouvons que constater que le droit dans les domaines de l'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement évolue, malgré ces avancées, les familles rencontrent toujours beaucoup de difficultés à connaître leurs droits, à les délimiter et à les faire valoir. Cet ouvrage a été rédigé afin de guider les familles, et les professionnels du handicap qui les accompagnent. Il aborde les aspects essentiels que sont le diagnostic, la prise en charge, l'orientation mais aussi les droits à l'éducation et à la compensation... Volontairement rédigé pour être accessible au plus grand nombre, sous formes de fiches pratiques et synthétiques, ce guide réunit l'ensemble des informations juridiques relatives à l'autisme et aux autres TED - Troubles Envahissants du Développement - en un seul ouvrage. Toutes les procédures y sont clairement décrites, il s'agit d'un véritable outil juridique vous donnant toutes les références et modèles nécessaires dans vos démarches administratives, juridiques, professionnelles et quotidiennes. Ce guide contient également un annuaire très complet de toutes les structures d'aide, d'accueil et d'information susceptibles d'aider les familles, d'accueillir les enfants, d'accompagner les adultes autistes...