Autisme. Le passage à l'âge adulte

IntroductionLa scolarisation des enfants avec autisme est encore aujourd'hui l'objet de débats. Elle pose problème pour au moins deux raisons: la première tient au fait que beaucoup d'enfants avec autisme présentent au moment du diagnostic un retard de développement dont certains professionnels et parents pensent encore qu'il est peu compatible avec une présence de l'enfant dans un cadre scolaire, même en maternelle. La seconde raison est liée à l'école elle même. C'est peu dire que l'école est mal préparée à recevoir ces enfants avec autisme: la formation des enseignants, dans ce domaine précis, est souvent inexistante, les effectifs des classes sont souvent chargés, l'aménagement des conditions d'inclusion parfois difficiles, et la nécessité impérative d'une auxiliaire de vie scolaire n'est pas toujours respectée.Mais d'autres idées sont aussi tenaces. Celle par exemple qui laisse à penser qu'une scolarisation n'est envisageable que si l'enfant dispose des outils cognitifs pour appréhender les apprentissages dispensés par l'école. Nous ne savons encore que très peu de choses sur la façon dont les enfants avec autisme apprennent. Faisons-leur confiance, et essayons, nous, de comprendre.Par ailleurs, la question n'est pas là: l'accès aux connaissances de base (que ces connaissances soient sociales, motrices, linguistiques ou autres) permettant de s'inscrire dans une culture est un droit fondamental, et cela pour tous les enfants. Il n'y a rien à négocier, il n'y a pas lieu de polémiquer ou de traîner les pieds: la place des enfants avec autisme est à l'école.L'inclusion scolaire est une affaire de principe, de règles d'action fondées sur des valeurs et des données qui ont été soumises à l'épreuve des faits et de la démonstration. C'est ainsi que les 100 Idées qui vont suivre ne visent pas seulement à donner des conseils, ou des recommandations, si ce n'est peut-être celles d'éviter certaines conduites, si tant est bien sûr que le lecteur soit sensible à l'orthopédagogie. Par contre, et ce qui est certain, c'est qu'elles ne proposent pas des solutions toutes faites. Il y aura toujours des «hommes de sciences» qui écriront sur la manière d'élever les enfants, voire d'éduquer les mères. Nous n'en avons ni les compétences, ni le talent, ni l'ambition. Par contre, ces 100 Idées visent à aider indirectement l'accompagnement de ces enfants et de leurs parents en leur exposant ce que l'on sait, ou ce que l'on croit savoir, sur leur scolarisation, et surtout avec l'espoir que cette aventure dans le monde de l'école soit un succès.L'école n'est pas une intervention de plus, c'est le lieu où les interventions peuvent être validées. En ce sens, elle devrait permettre d'être le témoignage de l'évolution de l'enfant.L'autisme mérite bien d'être élevé à la dignité de grande cause nationale 2012. Il pourra ainsi enfin bénéficier de l'intérêt du public et cela permettra, espérons-le, de mobiliser les moyens nécessaires permettant aux services de santé d'assurer une prise en charge adéquate. La Haute Autorité de Santé se soucie à juste titre des «bonnes pratiques» à privilégier. Des groupes de pression de parents d'autistes, et d'autistes eux-mêmes, s'expriment sur le sujet. Ils ont beaucoup à dire. Ils ne disent pas tous la même chose. La grande différence est que maintenant le grand public les écoute, en parle. L'opinion éclairée reste le meilleur moyen pour élever l'autisme à la dignité de la question qu'il porte.C'est dans cette visée que ce petit ouvrage a été écrit.N. B. Tout au long de cet ouvrage, quand nous écrivons «enfant avec autisme», c'est uniquement par souci de vulgarisation. On devrait plutôt dire, pour être plus exact, «enfant avec TED» (Trouble envahissant du développement), ou de façon plus récente «enfant avec TSA» (Trouble du spectre autistique). Qu'on nous pardonne ce raccourci terminologique. Les mots marqués d'un astérisque (*) font l'objet d'une définition dans le glossaire publié en fin d'ouvrage.

Résumé : Le titre de cet ouvrage est emprunté à un énoncé de Bronfenbrenner : " Si tu veux comprendre un phénomène, essaye de le changer. " Il ne s'agit pas de renverser le premier principe qui devrait nous guider avant de tenter ou de proposer une intervention, mais de l'appliquer aux contextes éducatifs auxquels sont nécessairement confrontées toutes les personnes qui sont chargées d'accompagner les enfants avec autisme. Avant d'affronter les contraintes développementales, les façons d'apprendre et de construire des connaissances auxquelles ces enfants doivent obéir, il est nécessaire d'avoir des informations sur ce phénomène. Comment est-il décrit ? Est-il associé à des causes identifiées ? Quand un diagnostic est posé, ce diagnostic est-il stable au cours de la vie ? Que sait-on de l'efficacité des interventions proposées à ce jour ? Quelle place prendre en tant que parents ? Comment ces enfants pensent-ils ? ... Q Ce livre est organisé en quatre parties égales : I. Le spectre, 2. Déterminants, processus, mécanismes, évolutions et trajectoires, 3. Intervenir et 4. Applications. Le développement humain, qu'il soit habituel' ou atypique, est chaotique, imprévisible, facétieux et malin. Essayer de le dompter, de le détourner, de le déjouer, de lui faire changer de trajectoire est une entreprise pleine de risques et probablement beaucoup plus compliquée que ce que l'on potinait penser. C'est en tout cas ce que montrent à ceux qui s'y essayent les résultats de la littérature spécialisée.

La notion nouvelle de "trouble du neurodéveloppement" (TND) promue par la dernière version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) recouvre des conditions aussi diverses que le trouble du spectre de l'autisme, le trouble du développement intellectuel, les troubles de la communication dont les troubles du langage, le trouble de la motricité, les troubles des apprentissages et le trouble déficitaire de l'attention, accompagné ou non d'hyperactivité. L'introduction de cette entité a été plus ou moins bien reçue par les professionnels participant à l'instruction des enfants porteurs de ces troubles très divers. La prise en compte par la psychopathologie de leurs trajectoires développementales a en effet des implications théoriques et pratiques qui nous invitent à repenser radicalement la façon d'envisager le développement humain depuis la période foetale jusqu'à la fin de vie, et de concevoir nos interventions sur ces troubles dans un cadre nouveau qui prendrait en compte à la fois les caractéristiques de l'environnement, les pressions génétiques et les exigences du développement cérébral. Le moment du diagnostic de ces troubles ne devrait pas nous faire oublier qu'ils ont une histoire très précoce, cliniquement souvent difficilement repérable, et qu'on en connaît mal encore les évolutions. En outre, leur "accompagnement" tout au long de la vie nécessite d'identifier leurs multiples contraintes : enfin, ces troubles se traduisent souvent par une limitation de l'activité et une restriction de la socialisation. Il s'agit donc d'un problème de santé publique devant être abordé de manière pluridisciplinaire, et il y avait une relative urgence à faire le point sur ce concept. Intégrant les données les plus récentes de la recherche, cet ouvrage s'articule autour de six leçons sur les troubles neurodéveloppementaux : le développement cortical et ses avatars, les nombreux recoupements entre les divers TND, la recherche des premiers signes, la notion de "spectre" comme option de classification, l'impact sur les apprentissages et la présence de trouble du neurodéveloppement chez les enfants à haut potentiel.

Pour que leur intégration sociale et scolaire soit réussie, les enfants doivent prioritairement apprendre les codes de communication et de socialisation, codes que l'on nomme aussi "les habiletés sociales". L'apprentissage de ces habiletés concerne donc tous les enfants, mais elles nécessitent parfois des techniques d'enseignement plus spécifiques quand ces derniers présentent des troubles du neuro-développement ou des carences éducatives. 100 idées pour permettre aux parents et aux pédagogues de comprendre et d'enseigner les habiletés sociales aux enfants. L'auteur propose un programme et des techniques couvrant tous les niveaux de développement pour tous types de public. Ce manuel permet d'appliquer des méthodes comportementales issues des sciences de l'apprentissage. L'auteur tient à cette rigueur scientifique tout en restant très accessible et concret dans les méthodes à appliquer, avec des exemples et des conseils à mettre en oeuvre pour chaque idée.