100 idées pour comprendre l'autisme avant d'agir. Penser l'autisme autrement. L'autisme doit-il être

IntroductionLa scolarisation des enfants avec autisme est encore aujourd'hui l'objet de débats. Elle pose problème pour au moins deux raisons: la première tient au fait que beaucoup d'enfants avec autisme présentent au moment du diagnostic un retard de développement dont certains professionnels et parents pensent encore qu'il est peu compatible avec une présence de l'enfant dans un cadre scolaire, même en maternelle. La seconde raison est liée à l'école elle même. C'est peu dire que l'école est mal préparée à recevoir ces enfants avec autisme: la formation des enseignants, dans ce domaine précis, est souvent inexistante, les effectifs des classes sont souvent chargés, l'aménagement des conditions d'inclusion parfois difficiles, et la nécessité impérative d'une auxiliaire de vie scolaire n'est pas toujours respectée.Mais d'autres idées sont aussi tenaces. Celle par exemple qui laisse à penser qu'une scolarisation n'est envisageable que si l'enfant dispose des outils cognitifs pour appréhender les apprentissages dispensés par l'école. Nous ne savons encore que très peu de choses sur la façon dont les enfants avec autisme apprennent. Faisons-leur confiance, et essayons, nous, de comprendre.Par ailleurs, la question n'est pas là: l'accès aux connaissances de base (que ces connaissances soient sociales, motrices, linguistiques ou autres) permettant de s'inscrire dans une culture est un droit fondamental, et cela pour tous les enfants. Il n'y a rien à négocier, il n'y a pas lieu de polémiquer ou de traîner les pieds: la place des enfants avec autisme est à l'école.L'inclusion scolaire est une affaire de principe, de règles d'action fondées sur des valeurs et des données qui ont été soumises à l'épreuve des faits et de la démonstration. C'est ainsi que les 100 Idées qui vont suivre ne visent pas seulement à donner des conseils, ou des recommandations, si ce n'est peut-être celles d'éviter certaines conduites, si tant est bien sûr que le lecteur soit sensible à l'orthopédagogie. Par contre, et ce qui est certain, c'est qu'elles ne proposent pas des solutions toutes faites. Il y aura toujours des «hommes de sciences» qui écriront sur la manière d'élever les enfants, voire d'éduquer les mères. Nous n'en avons ni les compétences, ni le talent, ni l'ambition. Par contre, ces 100 Idées visent à aider indirectement l'accompagnement de ces enfants et de leurs parents en leur exposant ce que l'on sait, ou ce que l'on croit savoir, sur leur scolarisation, et surtout avec l'espoir que cette aventure dans le monde de l'école soit un succès.L'école n'est pas une intervention de plus, c'est le lieu où les interventions peuvent être validées. En ce sens, elle devrait permettre d'être le témoignage de l'évolution de l'enfant.L'autisme mérite bien d'être élevé à la dignité de grande cause nationale 2012. Il pourra ainsi enfin bénéficier de l'intérêt du public et cela permettra, espérons-le, de mobiliser les moyens nécessaires permettant aux services de santé d'assurer une prise en charge adéquate. La Haute Autorité de Santé se soucie à juste titre des «bonnes pratiques» à privilégier. Des groupes de pression de parents d'autistes, et d'autistes eux-mêmes, s'expriment sur le sujet. Ils ont beaucoup à dire. Ils ne disent pas tous la même chose. La grande différence est que maintenant le grand public les écoute, en parle. L'opinion éclairée reste le meilleur moyen pour élever l'autisme à la dignité de la question qu'il porte.C'est dans cette visée que ce petit ouvrage a été écrit.N. B. Tout au long de cet ouvrage, quand nous écrivons «enfant avec autisme», c'est uniquement par souci de vulgarisation. On devrait plutôt dire, pour être plus exact, «enfant avec TED» (Trouble envahissant du développement), ou de façon plus récente «enfant avec TSA» (Trouble du spectre autistique). Qu'on nous pardonne ce raccourci terminologique. Les mots marqués d'un astérisque (*) font l'objet d'une définition dans le glossaire publié en fin d'ouvrage.

Ce livre est consacré à l'enfant qui grandit et se transforme. Les psychanalystes d'enfants et les psychologues du développement se sont intéressés à ce même phénomène, mais parlent-ils vraiment du même enfantâ? S'agit-il de l'enfant au développement ordinaire ou de l'enfant au développement singulierâ? Parle-t-on de l'enfant tel qu'on l'imagine ou de l'enfant réelâ? Le but de ce livre - mais est-ce mission impossibleâ? - est d'essayer de comprendre les relations compliquées entre psychanalystes et psychologues, le contenu de leurs boîtes à outils, sans compter leur conception de la psychopathologie et leurs propositions d'intervention. Peut-on espérer un jour réconcilier les approches de ces deux "frères ennemis" dont l'objet d'étude est pourtant le mêmeâ? Certains y ont travaillé, d'autres ne le souhaitent pas, campant sur leur position et allant parfois jusqu'à la polémique. Mais gardons présent à l'esprit l'adage de Karl Popper : "Quand deux disciplines disent des choses différentes sur le même objet, il y en a au moins une des deux qui à tort" ...

La notion nouvelle de "trouble du neurodéveloppement" (TND) promue par la dernière version du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) recouvre des conditions aussi diverses que le trouble du spectre de l'autisme, le trouble du développement intellectuel, les troubles de la communication dont les troubles du langage, le trouble de la motricité, les troubles des apprentissages et le trouble déficitaire de l'attention, accompagné ou non d'hyperactivité. L'introduction de cette entité a été plus ou moins bien reçue par les professionnels participant à l'instruction des enfants porteurs de ces troubles très divers. La prise en compte par la psychopathologie de leurs trajectoires développementales a en effet des implications théoriques et pratiques qui nous invitent à repenser radicalement la façon d'envisager le développement humain depuis la période foetale jusqu'à la fin de vie, et de concevoir nos interventions sur ces troubles dans un cadre nouveau qui prendrait en compte à la fois les caractéristiques de l'environnement, les pressions génétiques et les exigences du développement cérébral. Le moment du diagnostic de ces troubles ne devrait pas nous faire oublier qu'ils ont une histoire très précoce, cliniquement souvent difficilement repérable, et qu'on en connaît mal encore les évolutions. En outre, leur "accompagnement" tout au long de la vie nécessite d'identifier leurs multiples contraintes : enfin, ces troubles se traduisent souvent par une limitation de l'activité et une restriction de la socialisation. Il s'agit donc d'un problème de santé publique devant être abordé de manière pluridisciplinaire, et il y avait une relative urgence à faire le point sur ce concept. Intégrant les données les plus récentes de la recherche, cet ouvrage s'articule autour de six leçons sur les troubles neurodéveloppementaux : le développement cortical et ses avatars, les nombreux recoupements entre les divers TND, la recherche des premiers signes, la notion de "spectre" comme option de classification, l'impact sur les apprentissages et la présence de trouble du neurodéveloppement chez les enfants à haut potentiel.

Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d'abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches. Cette période s'inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s'agir de s'adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux. Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l'adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l'apparition de nouvelles associations avec d'autres psychopathologies (anxiété, dépression...). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c'est aussi l'annonce d'un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences. Mais l'entrée dans l'âge adulte, c'est aussi une profonde modification de l'environnement du sujet : recherche d'une formation ou d'un emploi, d'un logement, d'un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d'interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un "handicap". Ce livre, à partir d'une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d'articles concernent l'autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions. Il n'y a pas à ce jour de réponses "clés en main ". Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d'être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.