De la communauté éducative inclusive. Penser et construire des institutions inclusives

On est jeune avant d'avoir un cancer" Ce livre présente les résultats d'une enquête sociologique menée en France pendant plusieurs années auprès de jeunes de 15 à 25 ans atteints de cancer. En décrivant leur vie quotidienne dans les services de soins, l'ouvrage rend compte des problématiques médicales, éducatives et éthiques qui structurent la prise en charge du cancer à cet âge de la vie. Elles sont abordées en trois parties : l'entrée dans la maladie, les soins et l'après-cancer, toutes riches de nombreux témoignages de malades, de proches et de soignants. La volonté de ne pas réduire ces jeunes à une identité de malade, de les considérer avant tout comme « normaux » malgré la maladie, est interrogée en lien avec l'évolution historique de la place accordée aux adolescents et aux jeunes adultes à l'hôpital, en médecine et dans la société tout entière. En cela, le livre montre qu'adapter la prise en charge à des besoins pensés comme propres aux jeunes malades influence profondément les pratiques d'accompagnement à l'autonomie, les normes éducatives, familiales et scolaires, et conditionne également l'expérience de la maladie et des soins pour ces jeunes. C'est une lecture passionnante, et indispensable à tous les acteurs et actrices impliqués dans le suivi thérapeutique et psychologique des jeunes malades dans une structure de soins. Préfacé par le sociologue Eric Gagnon.