Exclusion, maladie d'Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants

La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à "ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire" auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui. Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

Les technologies numériques ont investi nos espaces quotidiens et bien évidemment celui des personnes âgées, des retraités : déclarations numériques à effectuer, utilisation d'un ordinateur, d'un téléphone portable, utilisation d'un parcmètre numérique au mode d'emploi complexe et ésotérique, disparition des guichets de banque remplacés par des machines, etc. Nous sommes à un tournant de cette révolution et nous devons prendre garde à ne laisser personne sur le bord de la route. En effet, Covid et numérisation aveugle aidant, les temps sont durs pour les échanges sociaux sous toutes leurs formes. Le confinement, les mesures de distanciation, la vie en groupe limitée au petit nombre, la persistance d'un virus plus tenace qu'on l'estimait au début de la pandémie rendent aujourd'hui la vie sociale difficile sinon angoissante et nous appellent à réduire nos interactions avec les autres. Le monde de la gérontologie dans ses pratiques n'échappe pas, bien évidemment, à ce tsunami. Les rassemblements conviviaux ou voulus comme tels, entre amis, en famille, entre collègues, etc., sont désormais réduits à leur plus simple expression. Pourtant, dans ce paysage iconoclaste et réduit aux seules limites de nos intérieurs intimes, l'intérêt pour les rencontres, les échanges sociaux s'est trouvé décuplé, comme une revanche sur l'impossible et surtout inattendue privation d'espaces de liberté. C'est principalement cette altération des existences humaines des plus fragiles qui se trouve au coeur des préoccupations des auteurs de ce livre.

L'isolement et la solitude des personnes âgées peuvent avoir de graves conséquences en termes de santé publique, comme nous l'avons vu au cours de l'été 2003 en France. Mais le problème se situe bien au delà et la question se pose de la place que nos sociétés libérales mais vieillissantes accordent à leurs aînés. Que doit faire ou ne pas faire l'Etat? Quel est le rôle de ses services et celui des associations, avec leurs salariés mal payés, souvent en situation précaire, qui les suppléent? Qu'en est-il de la cellule de base de la société, la famille, dont les évolutions récentes en termes démographiques et structurels doivent amener à repenser, voire à inventer, l'aide aux aidants? Quelle est la part des solidarités de voisinage qui, soumises aux changements sociaux (habitat urbain, éclatement des familles, disparition des petits commerces...), se sont elles aussi modifiées? Ce livre, consacré à l'isolement, à la solitude des personnes âgées ainsi qu'à leur environnement solidaire ou non, résulte des travaux menés par différentes équipes de recherche dans le cadre d'un programme de recherche-action, en France et dans trois pays de l'Europe du sud. Les questions concrètes qui y sont abordées devraient permettre de dégager les opportunités d'agir dans la Cité pour le mieux-être des plus âgés et des plus fragilisés de ses membres

Extrait de l'avant-proposEn mémoire de Michel Frossard, professeur, notre collègue et ami disparu en 2002.Plus de dix mille morts en moins d'un mois, au cours de cet été 2003, une vraie hécatombe en temps de paix. Mais si en fin de compte nous étions en guerre?Oui, en guerre contre la médiocrité des comportements individuels et collectifs dans une société en pleine déliquescence où les droits ont remplacé les devoirs et où la judiciarisation des relations sociales aggrave les comportements égoïstes et les démarches opportunistes; où de grands capitaines d'industrie (mais sans doute pas si grands que cela) s'octroient des primes de départ dont le montant pourrait permettre à des équipes médico-sociales exsangues de prendre en charge les laissés-pour-compte; où des affaires privées deviennent soudain publiques avec à l'arrière-plan la recherche d'argent facile, voire d'une célébrité soudaine; où le sensationnel prime sur le quotidien, etc.Oui, nous sommes en guerre face à la destruction progressive et régulière du lien social (comme des valeurs qui le sous-tendent), dont on sait que la disparition engendre isolement et solitude et produit de l'exclusion sous toutes ses formes.Plus spécifiquement, la polémique qui a fait rage, en France, suite à la surmortalité qui a accompagné la surprenante vague de chaleur que nous avons connue cet été, pose avant tout et de manière erronée le débat, comme s'il s'agissait essentiellement d'un problème de santé publique résultant des seules défaillances du système de santé et de ses petits frères, système de prévention et système d'alerte.