La présence à l'autre. Accompagner les personnes en situation de grande dépendance vitale

Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à reconnaître l'accompagnement à la vie affective et sexuelle comme un véritable sujet de société. Et ce malgré la grande détresse des personnes concernées. En effet le débat soulève des problèmes tout à la fois d'ordres éthique, technique, médical, juridique et économique, mais il nous renvoie surtout à nos tabous ainsi qu'à nos représentations des personnes en situation de handicap. Marcel Nuss nous livre ici le premier recueil de témoignages intimes de personnes handicapées, mais aussi de soignants, de conjoints, d'accompagnateurs sexuels étrangers, d'institutionnels, de philosophes et de juristes. Il nous permet ainsi de faire un point exhaustif et honnête sur la question. Un collectif d'associations, composé de l'AFM, de l'APF, de la CHA et de Handicap International, a engagé une réflexion sur l'ensemble de ces sujets afin de promouvoir des échanges et permettre la construction de propositions d'actions avec les personnes concernées et les pouvoirs publics.

Résumé : A travers le regard de quatre femmes, différentes mais en quête de liberté, l'auteur explore ce que peut être le quotidien. Sur les pas d'Elise, Anne, Sophie et Eve, nous découvrons leurs sentiments, leurs dif cultés et, par-dessus tout, leur force. Marcel Nuss donne la part belle dans ces récits à ses personnages féminins, aussi complexes qu'attachants. Eve, Walkyrie en fauteuil roulant, en est la amboyante quintessence.

Marcel Nuss entre en scène sans fard, il éclaire ce qu'il est, qui il est, avec une lumière de plein jour. Pour qui saura passer sur son corps à travers les premières pages, il y a une route peu connue qui offre ses surprises jusqu'au point final. De chaos et de lumières est un recueil intense, une immersion intime dans l'état de l'âme d'un naufragé. Chaotique, malaisant, bouleversant, le lecteur est balloté par les flots, par les mots qui se choquent sans ménagement ; on se croit secouru par une pause plus légère mais la lame balaie de nouveau. C'est cependant un chaos construit, à travers lequel on avance secoué, pour se rendre compte à la fin que l'auteur ne nous a pas lâché la main. Alors oserez-vous l'accompagner ? "La différence appelle-t-elle la connivence des silences ténus ? "

Marcel Nuss livre le récit perplexe de son incapacité, comme une question laissée en suspens au-dessus de la vie avant la tentative, avant le naufrage, avant l'asphyxie. Et aussi avant, pendant et après la montée de sève, l'inspiration, l'expectoration. Mais une incapacité qui s'évanouit dans les instants de grâce quand l'Amour s'empare de lui. Il convie alors au rêve thymian et à parcourir le désir d'Entre ... Ne vous y trompez pas, la poésie de Marcel Nuss est cependant un miroir franc, pour qui ose lire, où l'on se voit mis à nu. "Amour : petit substrat de tous les instants dans le décor des jours avenants longue ascension qui n 'en finit pas parmi les méandres nodaux menant au trépas"