Le programme JASPER. Prise en charge précoce des enfants présentant un TSA

Les troubles du spectre de l'autisme sont souvent diagnostiqués tardivement, ce qui provoque de nombreuses souffrances pour les patients et leurs familles. Pourtant, dès le plus jeune âge, des signes observables permettent d'identifier ces troubles. Entre absence de dépistage et attribution de pathologies erronées, ces difficultés diagnostiques sont la conséquence d'une méconnaissance théorique persistante. Sophie Carlier, docteure en psychologie et clinicienne spécialiste de l'autisme, propose aux professionnels de la santé des repères solides permettant d'améliorer leur démarche d'identification. Afin d'éviter les errances diagnostiques, elle redéfinit les étapes-clés des processus d'évaluation des troubles du spectre de l'autisme : le repérage précoce, le dépistage et le bilan diagnostique. Forte de son expérience clinique, l'auteure revient sur les procédures et tests actuels, leurs avantages, leurs défauts et les pièges à éviter. Elle examine les concepts théoriques liés au spectre de l'autisme, avant de proposer un panel de stratégies novatrices concrètes permettant d'optimiser les pratiques. Riche et documenté, ce livre s'adresse à un large public de cliniciens, quels que soient leur spécialité, leur niveau d'expérience ou la ligne de soins concernée. Un ouvrage de référence sur les troubles autistiques et leur diagnostic.

Pour la première fois, un enfant atteint d'autisme sévère nous raconte l'autisme de l'intérieur. Il répond aux questions que les parents se posent : Pourquoi fuis-tu le contact visuel ? Est-il vrai que tu détestes qu'on te touche ? Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ? Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc. David Mitchell, l'un des meilleurs écrivains anglais de sa génération et père d'un enfant autiste, a découvert ce texte qui fut pour lui une révélation, une sorte de Scaphandre et le Papillon de l'autisme : "J'ai eu l'impression, pour la première fois, que notre fils nous racontait ce qui se passait dans sa tête." Il a décidé de le traduire du japonais avec sa femme KA Yoshida : "Ce livre est bien plus qu'une somme d'informations, il apporte la preuve qu'il y a, emprisonné à l'intérieur du corps autistique, apparemment impuissant, un esprit aussi curieux, subtil et complexe que le vôtre, le mien, celui de n'importe qui."

Eglantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd'hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas. Victime tout bébé d'AVC, il est atteint d'autisme et d'épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman a eu énormément de mal à accepter. Le Voleur de brosses à dents, c'est avant tout le récit de leur histoire d'amour. Une histoire d'amour dans laquelle il y a aussi un grand frère qui "va bien" mais pour qui rien n'est simple, une grande famille, des grands-parents très présents, des amis, et d'autres familles tout aussi démunies face au handicap. Pour Samy, parce que la société, frileuse, peureuse, mal adaptée, n'offre pas de place à ces enfants qui ne rentrent dans aucune "case", laissant leur entourage livré à lui-même dans un immense désarroi et face à une solitude et des difficultés insurmontables, Eglantine déplace des montagnes, chaque jour, depuis dix ans. Elle a même fondé une association, créé une école, réalisé un documentaire... Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte alors qu'il concerne des milliers de familles, ce livre raconte son combat. A son image : pugnace et lumineux même dans les moments les plus noirs, d'une émotion qui serre la gorge mais aussi drôle, voire cocasse, et irradié à chaque page d'une générosité contagieuse. "Parce que la vie dans le handicap est douloureuse et difficile, mais que les personnes concernées sont comme vous et moi, et savent encore rire, s'amuser, et qu'elles en ont tellement besoin ! Parce que montrer ces vies, c'est tout montrer et pas seulement ce qui fait pleurer. Parce que trop de gens pensent que nous sommes tristes, tout le temps."