Le programme JASPER. Prise en charge précoce des enfants présentant un TSA

Je suis Cécile Dubuisson, mère de six enfants, dont un petit biscornu qui a révélé en nous des forces insoupçonnées. Entre chaos et tendresse, ce livre célèbre l'amour, la résilience et les petites victoires de vies chamboulées par une manière singulière d'être au monde. Depuis l'enfance, les livres m'ont offert des abris. Des passages secrets, des refuges où disparaître, et l'écriture, un moyen de dire l'indicible. Puis Enzo est arrivé. Avec lui, tout a vacillé. L'équilibre fragile d'une famille s'est fissuré, les certitudes se sont effondrées. Restait l'instinct de survie. Et celui de lutter. J'espère que ce livre rencontrera des regards, parce que derrière chaque page, il y a un enfant ; derrière chaque chapitre, une famille. C'est avant tout une histoire que l'on murmure le soir, quand tout recommence. "

Pour la première fois, un enfant atteint d'autisme sévère nous raconte l'autisme de l'intérieur. Il répond aux questions que les parents se posent : Pourquoi fuis-tu le contact visuel ? Est-il vrai que tu détestes qu'on te touche ? Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ? Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc. David Mitchell, l'un des meilleurs écrivains anglais de sa génération et père d'un enfant autiste, a découvert ce texte qui fut pour lui une révélation, une sorte de Scaphandre et le Papillon de l'autisme : "J'ai eu l'impression, pour la première fois, que notre fils nous racontait ce qui se passait dans sa tête." Il a décidé de le traduire du japonais avec sa femme KA Yoshida : "Ce livre est bien plus qu'une somme d'informations, il apporte la preuve qu'il y a, emprisonné à l'intérieur du corps autistique, apparemment impuissant, un esprit aussi curieux, subtil et complexe que le vôtre, le mien, celui de n'importe qui."

Vivre au quotidien avec un enfant porteur d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un défi de chaque instant. Questions, doutes, épuisement parfois, mais aussi progrès, découvertes et joies inattendues jalonnent le parcours des familles. Cet ouvrage s'adresse aux parents qui cherchent des réponses fiables et des outils concrets pour accompagner leur enfant et préserver l'équilibre familial. Conçu sous la forme de questions-réponses, ce guide illustré est le fruit de vingt années d'écoute et d'accompagnement menées par une équipe multidisciplinaire du Centre de Ressources Autisme des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Pourquoi mon enfant communique-t-il difficilement ? Comment l'aider à gérer ses émotions, son sommeil ou son alimentation ? Comment soutenir son autonomie, ses relations sociales ou sa scolarité ? Que dire aux frères et soeurs ? Chaque question fait l'objet d'explications accessibles, enrichies de pistes pratiques, directement applicables au quotidien. Pédopsychiatre, neuropédiatre, psychologues, orthophonistes (logopèdes) et kinésithérapeute croisent leurs regards pour offrir aux parents une compréhension globale du TSA et les aider à mobiliser les forces et les ressources de leur enfant, dans un climat d'échange, de plaisir partagé et de réciprocité.

Résumé : Eglantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd'hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas. Victime tout bébé d'AVC, il est atteint d'autisme et d'épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman a eu énormément de mal à accepter. Le Voleur de brosses à dents, c'est avant tout le récit de leur histoire d'amour. Une histoire d'amour dans laquelle il y a aussi un grand frère qui "va bien" mais pour qui rien n'est simple, une grande famille, des grands-parents très présents, des amis, et d'autres familles tout aussi démunies face au handicap. Pour Samy, parce que la société, frileuse, peureuse, mal adaptée, n'offre pas de place à ces enfants qui ne rentrent dans aucune "case", laissant leur entourage livré à lui-même dans un immense désarroi et face à une solitude et des difficultés insurmontables, Eglantine déplace des montagnes, chaque jour, depuis dix ans. Elle a même fondé une association, créé une école, réalisé un documentaire... Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte alors qu'il concerne des milliers de familles, ce livre raconte son combat. A son image : pugnace et lumineux même dans les moments les plus noirs, d'une émotion qui serre la gorge mais aussi drôle, voire cocasse, et irradié à chaque page d'une générosité contagieuse. "Parce que la vie dans le handicap est douloureuse et difficile, mais que les personnes concernées sont comme vous et moi, et savent encore rire, s'amuser, et qu'elles en ont tellement besoin ! Parce que montrer ces vies, c'est tout montrer et pas seulement ce qui fait pleurer. Parce que trop de gens pensent que nous sommes tristes, tout le temps."