Une mort anticipée

Fort des incompréhensions dont j'ai été le témoin et des expériences bouleversantes que m'ont fait vivre les personnes souffrant de troubles cognitifs du type de la maladie d'Alzheimer, j'ai souhaité faire partager aux soignants, aux familles désemparées et à toute personne interpelée, ce que peut être cette affection pour le malade. C'est de l'intérieur que je vous propose de découvrir ce qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut vivre. Je vous invite à vivre quelque temps dans la peau d'Aloïs. Les feux de l'humanité, comme la mémoire, la compétence arithmétique, la reconnaissance des objets et des personnes, la capacité de tenir des discours articulés, l'intelligence gestuelle leur font progressivement défaut. Mais il existe toujours, jusqu'aux derniers instants, une manière de communiquer, de partager et de s'humaniser, de se personnifier l'un, l'autre.

Définir la médecine paraît aller de soi: elle est un art qui vise à soulager les souffrances des hommes et qui se fonde sur la connaissance du mécanisme de la vie, savoir qui en est élargi aux dysfonctionnements. Voilà un énoncé concis mais, semble-il, exhaustif. Cela ne dit rien, pourtant, de la réalité de l'acte médical, celle que vit le médecin, celle que perçoit le patient. En effet, si l'on veut bien se départir des évidences scientifiques, on se rend compte que la technique à laquelle fait appel le médecin est englobée dans un ensemble plus vaste de pratiques et de vécus qui constituent la consultation. Que se passe-t-il donc lorsque le médecin reçoit une personne qui souffre ou même qui vient seulement demander un conseil ou un certificat médical? Sur quoi au juste le médecin fait-il reposer alors sa réflexion et son acte? Quelles sont les pensées qui l'agitent? Comment voit-il le malade? Comment se confronte-t-il, avec lui, à un avenir qui est parfois menaçant? Comment trouve-t-il la force d'accomplir un geste médical? Poser ces questions fait découvrir une réalité beaucoup plus déroutante qu'on n'imagine d'abord. Qu'a appris le médecin qui le légitime dans ce. monde particulier de la consultation médicale? En fait, il s'agit de tenter de comprendre comment d'homme en quelque sorte ordinaire on devient médecin.

La relation médicale a apparemment une finalité claire, qui est la guérison du malade en se fondant sur la science médicale. Mais en adhérant trop rapidement à cet énoncé, médecins et patients ont le sentiment de délaisser une part importante de ce dont la consultation est réellement le théâtre : deux personnes intimement impliquées dans une rencontre dont l'aspect proprement médical est à bien des égards le prétexte. Cette rencontre si particulière est le lieu d'interactions complexes dont on propose ici une élucidation à partir du vaste champ ouvert par la notion de personne : l'engagement "personnel" du médecin à travers son agir éthique vise la "personnification" du malade, sa reconnaissance en tant que personne. Une telle orientation de la consultation médicale au service de la personne malade, en montre l'enjeu véritable qui se situe fondamentalement dans un au-delà de la démarche technique.

Les personnes de grand âge qui requièrent des soins sont généralement affaiblies et fragiles. Lorsque la dépendance s'installe, il faut recourir à des tierces personnes qui, le moment venu, sont des professionnels. Sur quelles bases non pas seulement techniques, mais morales, doit-on asseoir la pratique de ces soins délivrés par des professionnels ? L'être humain comme personne est ce qui décrit le mieux tout ce qu'on attend d'un "service à la personne" : par-delà leurs connaissances techniques nécessaires, les soignants sont convoqués à saisir ce qui constitue la dignité de la personne, à travers ses forces et surtout ses faiblesses. La vieillesse, la dépendance et l'autonomie doivent être visitées de nouveau dans leurs implications éthiques en les rattachant à la vie quotidienne, tant celle des personnes âgées que celle des soignants eux-mêmes.