Alzheimer et vulnérabilité

La maladie d'Alzheimer inquiète, angoisse, bouleverse. Elle remet en question l'identité personnelle et notamment l'autonomie, altérant l'existence en termes de choix, de relation à l'autre, d'expression de la volonté et de la pensée. Elle impose aux sujets malades de nouvelles règles de décision; elle demande une adaptation du milieu et des autres à ce nouveau mode d'être. Ce livre réunit les interrogations de différents acteurs (médecin, cadre infirmier, psychologue, sociologue, philosophe, juriste) sur celte question difficile et les problèmes qui en découlent. Quelle représentation se fait-on de la maladie? Que va susciter son annonce? Quelle place nos sociétés, nos institutions, nos prévisions de santé publique peuvent-elles accorder au statut de la personne dite "démente"? Que peut être l'accompagnement d'un patient dont on pense qu'il est "déchu" de son identité et d'une partie de ses droits? L'enjeu de celte réflexion pluridisciplinaire est d'une part épistémologique, en exposant l'écart existant entre l'image de la maladie, sa conception scientifique, la réalité vécue, et d'autre part éthique, en invitant à ne pas confondre entrée dans la dépendance et perte d'autonomie. Cet ouvrage défend le principe d'un respect de l'autonomie propre à motiver soignants et "aidants" vers plus d'écoute, de confiance, de nuances, d'échanges, de compréhension et de sollicitude.

L'ŒIL, Observatoire d'Ethique Interculturelle de Lyon, a pour objectif de préserver la dimension éthique de notre société démocratique et pluraliste dans son approche de l'homme. De nouveaux savoirs et techniques, le dynamisme de la recherche scientifique, les forces du marché, le souci de juste allocation des ressources, ainsi que les demandes de la société, mettent les acteurs des systèmes de santé dans des situations confuses. Cet ouvrage est le premier témoignage des rencontres et des recherches décidées par ces auteurs venus d'horizons divers, engagés dans l'ensemble du monde francophone à partir de Lyon où se sont tenues les Premières Journées internationales francophones d'Ethique interculturelle, en 2004. Pour les auteurs de cet ouvrage, l'humanité peut mieux se constituer en s'ouvrant sur le différent, sur le multiple. Par regards croisés, ils questionnent la place relative du progrès, abandonnant le mythe simpliste selon lequel seul le progrès techno-économique entraîne les progrès sociaux, politiques et moraux... Au contraire, ils adoptent les principes d'incertitude et de complexité. Ils s'interrogent sur l'éthique interculturelle résultant d'une interaction à géométrie variable entre nos appartenances à différents groupes humains - culturels, sociaux, professionnels... sur le bon usage de la vie qui peut présupposer d'avoir en tête un archétype de la vie humaine, une vie exprimée dans sa plénitude. Certaines cultures ont exalté le héros, le chevalier ou le saint, avant de mettre en avant l'homme engagé ou l'entrepreneur accompli. Ils partagent la conviction que l'univers, la vie en général et la vie humaine en particulier ne sont pas des réalités monolithiques, mais résultent de l'interaction entre des polarités apparemment opposées, mais complémentaires. En effet, chaque être humain résulte des relations tissées avec l'Autre, s'enrichissant personnellement à travers chacune d'entre elles, s'ouvrant ainsi progressivement à toute l'humanité dans sa diversité. Nous construisons notre singularité en fonction de notre ouverture sur l'universel. Ce livre multidisciplinaire intéressera médecins et autres soignants, philosophes, spécialistes des sciences humaines et de l'éducation, des sciences exactes, voire responsables politiques.

Il apparaît que l'encéphalopathie spongiforme bovine dite " maladie de la vache folle " a contaminé l'homme. Ainsi est apparue une nouvelle maladie dite " nouvelle variante " de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. La maladie de Creutzfeldt-Jakob, comme les autre encéphalopathies spongiformes, est paradoxale. En effet elle est transmissible mais comporte des facteurs génétiques. Elle est, par ailleurs, " dégénérative " ce qui signifie qu'elle comporte une mort neuronale progressive d'origine et de mécanisme mystérieux. Sommes-nous au début d'une épidémie de grande ampleur ? Nul ne peut l'exclure à l'heure actuelle. Quel est l'agent responsable ? Le prion ? Ou également un virus encore inconnu ? De nombreuses questions sont posées aux scientifiques qui les amènent à forger des concepts totalement nouveaux en particulier en biochimie des protéines et en biologie cellulaire. Quels aliments proscrire ? Comment se protéger ? Deux médecins du CHU de Lyon et un vétérinaire, chef de laboratoire du Centre national d'études vétérinaire et alimentaire tentent de répondre à ces questions.