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L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sapetite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant versl'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïsest atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deuxans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait unepromesse à sa fille: "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme lesautres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu nemanqueras jamais d'amour."Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables demobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on nepeut pas ajouter de jours à la vie.

Au fil de différents témoignages, le vrai visage de la fragilité se fait jour. C'est celui d'une expérience qui bouleverse le quotidien, qui fait s'envoler les certitudes et les habitudes sans pour autant détruire les forces de vie de ceux qui l'endurent. Bien au contraire. La fragilité est une rencontre qui transforme, métamorphose et fait se déployer des ressources insoupçonnées. Elle peut être le moteur d'une prise de conscience individuelle et collective qui recentre sur les vraies valeurs de la vie, et sur la relation à l'autre différente. Comme les précédents ouvrages La Fragilité, faiblesse ou richesse? et Tous fragiles, tous humains, ce livre est issu d'un colloque organisé par l'Arche de Jean Vanier qui a eu lieu à Nantes en février 2013.

À cet instant précis, j'entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon coeur, mon esprit, ils envahissent tout mon être: «Si tu savais...» Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d'hiver qui s'étire à Paris. La salle d'attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d'un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu'une porte s'ouvre, ma respiration s'arrête. J'espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. «Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l'on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr.» Depuis, nous attendons.Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s'assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.C'est là que je l'entends. «Si tu savais...» Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l'oublierai jamais. Et surtout, jamais je n'oublierai la manière dont je l'ai ressentie: elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l'épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. A tout jamais.Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s'excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d'un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.Quand on nous présente la troisième personne, mon coeur se serre: c'est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d'un coup, j'ai compris. «Si tu savais...»Il n'y a pas de tonnerre, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l'essentiel. «Votre petite fille... maladie génétique grave... leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée...»Non.Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs; ce n'est pas vrai; je ne suis pas là; ce n'est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.Alors que tout s'emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive: «Et pour notre futur bébé?- Il y a un risque sur quatre qu'il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances...»La foudre tombe. Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L'avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C'est la vie! Une minuscule petite lumière dans un horizon d'ébène.

Revue de presse Extraits d interview : Pourquoi, deux ans après votre premier livre, «Deux petits pas sur le sable mouillé», avez-vous éprouvé le besoin d'écrire à nouveau sur votre douloureuse expérience de mère qui perd sa petite fille malade ? Anne-Dauphine Julliand. Une journée particulière constitue la suite de mon témoignage. Dans mon premier livre, je racontais une course contre l'inéluctable et j'avais surtout en tête l'envie de donner quelques pistes aux gens qui vivaient un drame similaire au mien. Cette fois, j'ai articulé mon récit sur « la vie après », autour de cette journée particulière du 29 février 2012. Cette « photo instantanée » de notre vie de famille entre mon mari, mes deux garçons, ma seconde fille et le souvenir de Thaïs, m'a permis de transmettre ce que je voulais encore dire. Pourquoi le 29 février est-il si particulier ? Ma petite fille, Thaïs, est née un 29 février, si bien que son anniversaire ne devait revenir que tous les quatre ans. Or, elle n'a vécu que trois ans trois quarts... C'était si dur, lorsque le 29 février suivant est arrivé, quatre ans plus tard, que je me suis offert une journée différente, une vraie parenthèse dans le quotidien, en sa mémoire. Dans votre nouvel ouvrage, vous expliquez assez longuement que vous êtes croyante alors que vous l'évoquiez à peine jusque-là. Pourquoi ? Cette fois, les mots me sont venus naturellement. Je pense qu'avec le recul, j'ai davantage réfléchi au rôle de ma foi dans ces événements. Et j'avais sans doute aussi envie de me confier un peu plus. Croire en Dieu n'empêche absolument pas de souffrir. Je suis comme les autres. Si j'avais pu éviter ces épreuves, je l'aurais fait avec allégresse. Mais ce qui me permet de vivre quand même, c'est la certitude de ce qu'il y a au bout du chemin. J'ai en moi une aspiration à relever la tête qui s'appelle l'espérance et qui change tout. Retrouvez l'intégralité de l'interview d'Anne-Dauphine Julliand dans Pèlerin n°6811, du jeudi 13 juin 2013. --Le Pélerin --Ce texte fait référence à l'édition Broché .