Consolation

À cet instant précis, j'entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon coeur, mon esprit, ils envahissent tout mon être: «Si tu savais...» Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d'hiver qui s'étire à Paris. La salle d'attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d'un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu'une porte s'ouvre, ma respiration s'arrête. J'espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. «Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l'on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr.» Depuis, nous attendons.Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s'assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.C'est là que je l'entends. «Si tu savais...» Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l'oublierai jamais. Et surtout, jamais je n'oublierai la manière dont je l'ai ressentie: elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l'épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. A tout jamais.Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s'excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d'un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.Quand on nous présente la troisième personne, mon coeur se serre: c'est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d'un coup, j'ai compris. «Si tu savais...»Il n'y a pas de tonnerre, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l'essentiel. «Votre petite fille... maladie génétique grave... leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée...»Non.Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs; ce n'est pas vrai; je ne suis pas là; ce n'est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.Alors que tout s'emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive: «Et pour notre futur bébé?- Il y a un risque sur quatre qu'il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances...»La foudre tombe. Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L'avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C'est la vie! Une minuscule petite lumière dans un horizon d'ébène.

J'ai déjà tout raconté, tout écrit. J'aurais dû m'arrêter là, garder pour moi ce qu'il nous restait à vivre. Mais Gaspard est mort. La veille de ses vingt ans. Il n'y a rien à écrire. Et pourtant, j'écris. Parce que je suis en vie. Pour ceux qui sont en vie. J'écris, au nom de tous les miens. Ceux Là-Haut et ceux ici-bas. J'écris le lien. J'écris ce qui nous maintient. J'écris la vie."

Revue de presse Extraits d interview : Pourquoi, deux ans après votre premier livre, «Deux petits pas sur le sable mouillé», avez-vous éprouvé le besoin d'écrire à nouveau sur votre douloureuse expérience de mère qui perd sa petite fille malade ? Anne-Dauphine Julliand. Une journée particulière constitue la suite de mon témoignage. Dans mon premier livre, je racontais une course contre l'inéluctable et j'avais surtout en tête l'envie de donner quelques pistes aux gens qui vivaient un drame similaire au mien. Cette fois, j'ai articulé mon récit sur « la vie après », autour de cette journée particulière du 29 février 2012. Cette « photo instantanée » de notre vie de famille entre mon mari, mes deux garçons, ma seconde fille et le souvenir de Thaïs, m'a permis de transmettre ce que je voulais encore dire. Pourquoi le 29 février est-il si particulier ? Ma petite fille, Thaïs, est née un 29 février, si bien que son anniversaire ne devait revenir que tous les quatre ans. Or, elle n'a vécu que trois ans trois quarts... C'était si dur, lorsque le 29 février suivant est arrivé, quatre ans plus tard, que je me suis offert une journée différente, une vraie parenthèse dans le quotidien, en sa mémoire. Dans votre nouvel ouvrage, vous expliquez assez longuement que vous êtes croyante alors que vous l'évoquiez à peine jusque-là. Pourquoi ? Cette fois, les mots me sont venus naturellement. Je pense qu'avec le recul, j'ai davantage réfléchi au rôle de ma foi dans ces événements. Et j'avais sans doute aussi envie de me confier un peu plus. Croire en Dieu n'empêche absolument pas de souffrir. Je suis comme les autres. Si j'avais pu éviter ces épreuves, je l'aurais fait avec allégresse. Mais ce qui me permet de vivre quand même, c'est la certitude de ce qu'il y a au bout du chemin. J'ai en moi une aspiration à relever la tête qui s'appelle l'espérance et qui change tout. Retrouvez l'intégralité de l'interview d'Anne-Dauphine Julliand dans Pèlerin n°6811, du jeudi 13 juin 2013. --Le Pélerin --Ce texte fait référence à l'édition Broché .

Thaïs est une petite fille de deux ans sans histoire jusqu'au jour où sa démarche intrigue sa mère. Les médecins découvrent alors une maladie incurable qui l'emporte en quelques mois. Enceinte, Anne-Dauphine apprend peu après que son bébé est atteint de la même maladie. Greffée à sa naissance, Azylis grandit jusqu'à ce que la maladie la rattrape. Elle meurt à dix ans. " J'ai beaucoup souffert et je souffre encore. Mais j'ai appris la consolation. Ce délicat rapport à l'autre : s'approcher, toucher, parler. "Ce livre parle de ceux qui consolent et de ceux que l'on console. Grâce à des scènes vécues, Anne-Dauphine partage ses réflexions qui touchent juste. Elle évoque ses deux filles, Thaïs et Azylis, mais aussi Loïc, son mari, Gaspard son fils aîné et enfin Arthur, le petit dernier. Son récit est aussi un bel hommage à tous les consolants : une s?ur qui vous prend dans les bras, une infirmière qui s'assoit sur le bord du lit et prend juste le temps " d'être-là ", un peu de vernis à ongle qui aide à aimer la vie malgré tout. Elle a le don de ces scènes courtes qu'elle rend inoubliables.Anne-Dauphine Julliand sait que la souffrance se passera pas mais qu'elle peut s'apprivoiser. Quand on lui demande comment fait-elle quand elle est triste, elle répond qu'elle a un truc imparable : elle pleure. Avec simplicité et profondeur, Anne-Dauphine nous guide sur le chemin de la consolation. Les lecteurs de ce livre n'hésiteront plus jamais à serrer dans leurs bras celui ou celle qui souffre." J'ai perdu mes filles. Je le dis le c?ur habité par deux sentiments que l'on croit souvent contraires : la douleur et la paix. La douleur de celle qui pleure. Et la paix de celle qui est consolée. "