Une journée particulière

Ajouter de la vie aux jours, quand on ne peut ajouter de jours à la vie. " Pour Anne-Dauphine Julliand, qui a dû affronter des épreuves inimaginables, cette phrase est devenue son étoile dans un ciel d'encre. Chaque jour de sa vie bouleversée, il lui faut réapprendre le bonheur autrement. Savourer la joie des petits riens, l'éclat des rires malgré la peine. Raconter ce qui nous relie, les gestes simples et les paroles qui consolent. Ecrire ce qui reste : la vie. " Une déclaration d'amour à la vie qui continue. " Augustin Trapenard - La Grande Librairie " Un livre délicat et d'une infinie humanité. " Olivia de Lamberterie - ELLE " Un livre d'une immense beauté. " Le Figaro " Un récit lumineux. " Le Parisien

À cet instant précis, j'entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon coeur, mon esprit, ils envahissent tout mon être: «Si tu savais...» Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d'hiver qui s'étire à Paris. La salle d'attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d'un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu'une porte s'ouvre, ma respiration s'arrête. J'espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. «Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l'on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr.» Depuis, nous attendons.Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s'assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.C'est là que je l'entends. «Si tu savais...» Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l'oublierai jamais. Et surtout, jamais je n'oublierai la manière dont je l'ai ressentie: elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l'épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. A tout jamais.Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s'excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d'un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.Quand on nous présente la troisième personne, mon coeur se serre: c'est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d'un coup, j'ai compris. «Si tu savais...»Il n'y a pas de tonnerre, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l'essentiel. «Votre petite fille... maladie génétique grave... leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée...»Non.Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs; ce n'est pas vrai; je ne suis pas là; ce n'est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.Alors que tout s'emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive: «Et pour notre futur bébé?- Il y a un risque sur quatre qu'il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances...»La foudre tombe. Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L'avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C'est la vie! Une minuscule petite lumière dans un horizon d'ébène.

J'ai perdu mes deux filles. Je le dis le coeur habité par deux sentiments que l'on croit souvent contraires : la douleur et la paix. La douleur de celle qui pleure. Et la paix de celle qui est consolée". Comment accepter et surmonter sa peine après un deuil ou une épreuve de la vie ? Comment s'autoriser à ressentir de nouveau le bonheur ? Comment consoler un proche ou comment savoir prendre les mains qui nous sont tendues ? A travers sa propre expérience, Anne-Dauphine Julliand nous accompagne sur le chemin de la consolation - en osant pleurer, en osant parler, en osant vivre de nouvelles joies - et nous livre un récit plein d'humanité et de délicatesse.

Thaïs est une petite fille de deux ans sans histoire jusqu'au jour où sa démarche intrigue sa mère. Les médecins découvrent alors une maladie incurable qui l'emporte en quelques mois. Enceinte, Anne-Dauphine apprend peu après que son bébé est atteint de la même maladie. Greffée à sa naissance, Azylis grandit jusqu'à ce que la maladie la rattrape. Elle meurt à dix ans. " J'ai beaucoup souffert et je souffre encore. Mais j'ai appris la consolation. Ce délicat rapport à l'autre : s'approcher, toucher, parler. "Ce livre parle de ceux qui consolent et de ceux que l'on console. Grâce à des scènes vécues, Anne-Dauphine partage ses réflexions qui touchent juste. Elle évoque ses deux filles, Thaïs et Azylis, mais aussi Loïc, son mari, Gaspard son fils aîné et enfin Arthur, le petit dernier. Son récit est aussi un bel hommage à tous les consolants : une s?ur qui vous prend dans les bras, une infirmière qui s'assoit sur le bord du lit et prend juste le temps " d'être-là ", un peu de vernis à ongle qui aide à aimer la vie malgré tout. Elle a le don de ces scènes courtes qu'elle rend inoubliables.Anne-Dauphine Julliand sait que la souffrance se passera pas mais qu'elle peut s'apprivoiser. Quand on lui demande comment fait-elle quand elle est triste, elle répond qu'elle a un truc imparable : elle pleure. Avec simplicité et profondeur, Anne-Dauphine nous guide sur le chemin de la consolation. Les lecteurs de ce livre n'hésiteront plus jamais à serrer dans leurs bras celui ou celle qui souffre." J'ai perdu mes filles. Je le dis le c?ur habité par deux sentiments que l'on croit souvent contraires : la douleur et la paix. La douleur de celle qui pleure. Et la paix de celle qui est consolée. "