Autisme : le sacrifice invisible. Trajectoires des familles et Regards croisés des professionnels

Plusieurs fois, on lui a dit de ne pas parler d'échec alors que pour elle, reconnaître un échec de la prise en charge, c'est déjà rechercher des solutions. Ce mot est et restera pour Christiane Jean-Bart significatif de réflexion, de recherche de sens et donc il participe à améliorer l'accompagnement que nous devons aux enfants autistes. Malgré des évolutions positives dans ce domaine, l'auteure a voulu présenter une des clés de compréhension pour mieux orienter les politiques publiques. Pour ce faire, il a fallu qu'elle sorte de l'institution et qu'elle aille à la rencontre des familles. A chaque occasion, elle s'est sentie attendue, accueillie et même remerciée par les familles qui ont tant à révéler. Aujourd'hui, retracer leurs trajectoires lui semble indispensable à la compréhension de l'environnement dans lequel une personne autiste évolue. Les stratégies développées en disent long sur la nécessité de cette prise en compte. C'est bien de chaînons manquants dont il s'agit. Elle introduit le modèle écologique parce qu'elle est convaincue du nécessaire travail d'articulation, de complémentarité (à tous les niveaux) à avoir dans le domaine de l'autisme. Considérant que le soutien social a des effets positifs sur le bien-être des personnes, il s'agit d'avoir une vision globale de l'enfant autiste, de prendre en compte tout ce qui influera sur lui dans son environnement comme par exemple l'institution qui le prend en charge, sa famille, l'école, son voisinage... Dans une première partie, elle a tenu à rappeler que l'autisme était traité dans le champ de la folie. Les fictions qu'elle introduit sont là pour éclairer sur les méthodes, les moyens et les croyances des différentes époques. Puis elle expose l'impact de l'arrivée d'un enfant autiste sur le système familial ainsi que sur les autres systèmes. L'utilisation d'un outil innovant et prometteur pour les professionnels, la cible de Carlos Sluzki, a documenté le réseau social des familles. La rencontre avec des professionnels a permis d'analyser comment s'articulaient ces deux réseaux. Après lecture, vous avez la possibilité d'échanger avec l'auteure pour enrichir la réflexion : christiane.jeanbart @gmail.com.