Les systèmes informatisés complexes en santé. Banque de données, télémédecine : normes et enjeux éth

Résumé : Le 50e anniversaire de l'institution de la sécurité sociale a nourri nombre de réflexions sur la contradiction, sans cesse grandissante, apparue entre la volonté affirmée des pouvoirs publics d'assurer un égal accès aux soins pour tous les citoyens, et l'impossibilité, de plus en plus manifeste pour l'Etat, d'assumer seul la charge de cette ambition. Les tâtonnements successifs auxquels ont donné lieu des recherches de solutions montrent de plus en plus clairement la nécessité de définir, au préalable, les contours d'une politique globale de santé publique. D'autre part, dans un univers en plein bouleversement, médecine et médecins n'ont pour toute boussole qu'un serment d'Hippocrate, dont la valeur morale se situe, certes, hors de l'espace et du temps, mais auquel il est quand même difficile d'apporter des réponses adaptées à des questionnements d'une autre dimension. Et si c'est au politique, s'appuyant sur la réflexion éthique, qu'il faut aujourd'hui faire appel pour redonner au monde de la médecine - et au monde de la santé, tout entier - les bases indispensables à la construction d'une action au service de l'homme, c'est aussi - et surtout - le rôle de la médecine d'engager une telle action, pour redonner une dimension d'être à une profession revendiquant sa véritable vocation.

Ce livre a été conçu à partir du groupe rassemblant des professionnels et des universitaires enseignant la bioéthique dans 10 universités dont 9 européennes, dans un programme du sixième plan-cadre de la communauté européenne: Edubioethics. Au terme de trois conférences, respectivement tenues à Rome (Italie), Salamanque (Espagne) et Paris (France), sur trois sujets fondamentaux - que sont tout d'abord le début de la vie, ensuite les conceptions des éléments et produits du corps humain à l'usage de la transplantation et enfin la fin de la vie - il est apparu indispensable, dans une volonté de diffusion de ces travaux multidisciplinaires, de construire un recueil de mots, de situations qui expriment différemment les concepts employés au cours de ces conférences en fonction de leurs rapports avec la notion de personne humaine. Ce travail de construction ne tente aucunement de définir de tels concepts mais demande de faire l'effort d'une comparaison des caractérisations respectives de chacun dans ces différents emplois. C'est à cet effort que les membres du programme se sont pliés et auquel le lecteur est invité (le professeur comme l'étudiant), stimulant ainsi sa propre vision éthique vis-à-vis de celles des autres, l'impliquant dans une démarche de diversité culturelle indispensable à considérer dans le champ de la bioéthique qui se construit actuellement à l'échelon européen.

Ce livre est atypique. Il présente deux moments forts de la réflexion éthique. Le premier est la rencontre d'universitaires, venus, de toute l'Europe, et même d'Outre-Atlantique, s'interroger sur la nature et les modalités de l'enseignement de l'Ethique Médicale. Le second est fait de témoignages d'industriels, confrontés à des problèmes éthiques qui ne peuvent être abordés hors du contexte d'une politique globale de la santé. Cette rencontre d'universitaires et d'industriels est l'un des résultats du programme COMETT, de l'Union Européenne, sur la réflexion éthique nécessitée par les nouvelles technologies, sans cesse développées dans le domaine de la santé. A partir de quelles réflexions, et sous couvert de quelles procédures, de nouvelles technologies peuvent-elles être conçues, réalisées et diffusées ? Et cela, avec toutes les conséquences en résultant sur la vie quotidienne de tous les citoyens, ne serait-ce que par la représentation modifiée du normal et du pathologique, de la santé et de la maladie, qu'elles induisent ? Il s'agit là, d'un problème majeur de société. Le Groupe de réflexion sur les biotechnologies, de l'Union Européenne, ainsi que l'Office des Choix Scientifiques et Technologiques du Parlement Européen, l'ont déjà abordé. Il est heureux que des universitaires, travaillant de concert avec les instances européennes, promeuvent une telle forme de pensée, initiatrice des temps nouveaux de la médecine, de la science et de l'entreprise. Tout industriel, et, a fortiori, tout médecin, mais, aussi, tout un chacun œuvrant dans les sciences sociales, se doivent de lire ces pages. Elles sont utiles, voire indispensables, au développement du débat éthique sur ces questions, notamment au niveau européen.