Ethique, politique et santé

Ce livre a été conçu à partir du groupe rassemblant des professionnels et des universitaires enseignant la bioéthique dans 10 universités dont 9 européennes, dans un programme du sixième plan-cadre de la communauté européenne: Edubioethics. Au terme de trois conférences, respectivement tenues à Rome (Italie), Salamanque (Espagne) et Paris (France), sur trois sujets fondamentaux - que sont tout d'abord le début de la vie, ensuite les conceptions des éléments et produits du corps humain à l'usage de la transplantation et enfin la fin de la vie - il est apparu indispensable, dans une volonté de diffusion de ces travaux multidisciplinaires, de construire un recueil de mots, de situations qui expriment différemment les concepts employés au cours de ces conférences en fonction de leurs rapports avec la notion de personne humaine. Ce travail de construction ne tente aucunement de définir de tels concepts mais demande de faire l'effort d'une comparaison des caractérisations respectives de chacun dans ces différents emplois. C'est à cet effort que les membres du programme se sont pliés et auquel le lecteur est invité (le professeur comme l'étudiant), stimulant ainsi sa propre vision éthique vis-à-vis de celles des autres, l'impliquant dans une démarche de diversité culturelle indispensable à considérer dans le champ de la bioéthique qui se construit actuellement à l'échelon européen.

Ce livre est atypique. Il présente deux moments forts de la réflexion éthique. Le premier est la rencontre d'universitaires, venus, de toute l'Europe, et même d'Outre-Atlantique, s'interroger sur la nature et les modalités de l'enseignement de l'Ethique Médicale. Le second est fait de témoignages d'industriels, confrontés à des problèmes éthiques qui ne peuvent être abordés hors du contexte d'une politique globale de la santé. Cette rencontre d'universitaires et d'industriels est l'un des résultats du programme COMETT, de l'Union Européenne, sur la réflexion éthique nécessitée par les nouvelles technologies, sans cesse développées dans le domaine de la santé. A partir de quelles réflexions, et sous couvert de quelles procédures, de nouvelles technologies peuvent-elles être conçues, réalisées et diffusées ? Et cela, avec toutes les conséquences en résultant sur la vie quotidienne de tous les citoyens, ne serait-ce que par la représentation modifiée du normal et du pathologique, de la santé et de la maladie, qu'elles induisent ... Il s'agit là, d'un problème majeur de société. Le Groupe de réflexion sur les biotechnologies, de l'Union Européenne, ainsi que l'Office des Choix Scientifiques et Technologiques du Parlement Européen, l'ont déjà abordé. Il est heureux que des universitaires, travaillant de concert avec les instances européennes, promeuvent une telle forme de pensée, initiatrice des temps nouveaux de la médecine, de la science et de l'entreprise. Tout industriel, et, a fortiori, tout médecin, mais, aussi, tout un chacun œuvrant dans les sciences sociales, se doivent de lire ces pages. Elles sont utiles, voire indispensables, au développement du débat éthique sur ces questions, notamment au niveau européen.

La réflexion éthique ne saurait être le fait exclusif d'une élite. Si, dans le domaine biomédical, elle s'élabore dans toutes les disciplines oeuvrant à la santé, elle se tisse, ensuite, de confrontations et d'échanges, offrant, l'exemple même de la multidisciplinarité. L'éthique trouve naturellement sa source de réflexion dans l'action. Aucune inflexion des pratiques n'est à espérer, en dehors de toute démarche parallèle d'information. Faire et faire savoir est, là comme ailleurs, la clef de l'efficacité. Expression de l'activité du Laboratoire d'Ethique médicale et Biologique de la Faculté de Médecine Necker-Enfants Malades, à Paris, Les Cahiers de l'Ethique en mouvement sont aussi - et surtout destinés à rappeler qu'aucune réflexion éthique, si bien menée soit-elle, n'exempte pas l'individu de son propre choix, de sa propre décision.

Les Cahiers de "l'Ethique en Mouvement", expression du Laboratoire d'Ethique médicale et de Santé Publique de l'Université René Descartes (Paris V), présentent, dans ce second numéro, une somme de réflexions (et d'interrogations) suscitées tant par l'activité de recherche sur des sujets humains, que par la pratique clinique liée à la mise en œuvre de nouveaux médicaments ou de nouvelles technologies. Déjà, la distinction entre ces deux champs d'action, même si elle n'est pas toujours aisée à établir, s'avère indispensable. Dans quelles conditions une recherche est-elle "éthiquement" possible ? Qu'est-ce qui autorise (voire, impose) les pratiques ? Qu'est-ce qui les interdit ? Quand sont-elles répréhensibles ? Autant de questions d'actualité qui, par les réponses qui y sont apportées, mettent en jeu le fonctionnement, et jusqu'à la légitimité même, des institutions. En l'absence de réflexion préalable sur la finalité de la recherche et sur le sens technique et environnemental des pratiques, toute réponse, qu'elle qu'elle soit, ne serait qu'une réponse artificielle, au mieux, logique, mais non opérationnelle. Comment induire, dans l'activité des chercheurs et des cliniciens, ces notions nouvelles ? Comment faire participer les décideurs, et l'ensemble du corps social, à une réflexion sur ces problèmes, qui les touchent quotidiennement ? Ce cahier, construit autour de la double notion "ethique de la recherche et Ethique clinique", constitue un véritable bilan d'expériences de la pratique d'une réflexion éthique sur la recherche, la thérapeutique et les soins en médecine et en biologie. Le Laboratoire d'Ethique Médicale et de Santé Publique de l'Université René-Descartes-Paris V, dispense la seule formation doctorale française existant, à ce jour, dans le domaine de l'éthique médicale et biologique. Il coordonne, également, un Diplôme Inter-Universitaire (DIU) associant 15 Universités françaises à la réflexion sur "l'Ethique et les pratiques médicales", dans le cadre de la formation continue des professionnels de santé.