Soins palliatifs / Les soignants et le soutien aux familles

L'émergence de la question de l'euthanasie est née dans le contexte de la bioéthique et des droits des patients. Elle invite à tourner nos regards sur les fondements éthiques de la médecine contemporaine en écoutant les vraies questions de l'Homme face à lui-même : ne pas oublier de vivre avant de mourir. L'approche herméneutique de cette question partira des témoignages de personnes faisant l'expérience de situations existentielles extrêmes que sont la maladie grave, les handicaps lourds, mais aussi les expériences d'otages ou de rescapés des camps de concentration... Dès lors, la question de l'euthanasie devient la question intime de chacun et celle de tous ensemble : "comment habiter et agir le monde" disait Paul Ricoeur en définissant l'éthique : "comment vivre dans des sociétés où il fait bon vivre ensemble" ? Elle se lit dans les heures de "crise" de nos vies quotidiennes, dans la déconnexion progressive de notre espèce par rapport à la biosphère sensible et vivante, seule en mesure de donner ses références et ses repères à l'aventure humaine ainsi que sa pérennité. Notre modèle de développement ressemble bien plus à une fuite éperdue vers le néant qu'à la réalisation d'un humanisme que nous ne pouvons plus différer sans risques majeurs. Encore une fois, oui aux découvertes, aux progrès, à la technologie, mais à l'usage de quelles consciences et pour quel devenir de la communauté humaine ?

Extrait de l'introductionDéfinition des soins palliatifsLa Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) donne cette définition: «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique sociale et spirituelle».Les soins palliatifs et l'accompagnement représentent une démarche interdisciplinaire qui s'adresse au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.«Les professionnels des soins palliatifs et de l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués».Le concept de soins palliatifs (cf. Fig. 1) s'intègre donc entièrement dans le concept de «soins». C'est avant tout un état d'esprit qui doit animer tout soignant (médecins et paramédicaux) face à la vie, la maladie et la mort. C'est aussi accepter avec humilité que la médecine ne soit pas toute-puissante et qu'autrui reste un citoyen autonome et digne de respect quand il est atteint par la maladie. Le patient est le premier partenaire du dialogue avec le soignant.Des soins palliatifs pour qui?Les professionnels des soins palliatifs prennent en compte les besoins de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive sans espoir de guérison ou en phase terminale, mais aussi ceux de son entourage. Ils s'adressent aux malades pour lesquels la guérison (restitution ad integrum de leur état) n'est plus envisageable dans l'état actuel des connaissances scientifiques.Ainsi, les malades relevant de soins palliatifs peuvent avoir tous les âges (enfants, adultes, vieillards) et donc se trouver dans les services hospitaliers de toutes natures, dans les centres de polyhandicapés mais aussi à domicile. Il faut distinguer la longue période pendant laquelle tous ces soins vont manifestement permettre une amélioration de la qualité et un prolongement de la vie du patient, de la phase des derniers jours également appelée «agonie».Trop longtemps, les soins palliatifs ont été réduits à la seule phase de l'agonie d'un patient. Dans les médias, ils sont souvent interprétés comme un synonyme d'abandon médical, d'échec thérapeutique, d'inutilité. Comme le précise le Dictionnaire Larousse, «palliatif» est utilisé pour désigner un traitement ou un remède qui vise à diminuer les symptômes pénibles d'une maladie sans empêcher celle-ci d'évoluer: les soins palliatifs sont donc des soins «symptomatiques» de même nature que le soin qui consiste à prendre un comprimé de paracétamol quand on a une fièvre due à un virus. Par conséquent, il n'y a aucune opposition fondamentale entre soins «curatifs» et soins «palliatifs» puisque les deux approches tentent d'agir sur la maladie elle-même et sur le «bien-être du malade» et relèvent d'une continuité et d'une complémentarité complètes. Dans l'approche curative, la médecine permet d'agir et de guérir la maladie; dans l'approche palliative, la guérison n'est pas possible et la médecine permet de soulager ses symptômes.